ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ

Peter Campbell
Адрес для корреспонденции: Peter Campbell, Service Recipient, 33 Lichfield Road, London NW2 2RG
The role of users of psychiatric services in service development — influence not power 
© 2001 The Royal College of Psychiatrists. 
Printed by permission

Любой анализ участия пользователей в работе служб позволяет признать, что в последние годы в этом достигнут определенный прогресс. В начале 90-х годов пользователи были пассивными получателями лечения и ухода за собой и почти (или вовсе) не участвовали в коллективных, даже добровольных, организациях. Те немногие независимые группы пользователей, которые существовали, были изолированными и не имели достаточных ресурсов. В 1985 году в отчете о медицинской помощи, составленном Особым комитетом палаты общин по вопросам социального обеспечения (House of Commons Social Services Select Committee Report on Community Care, 1985), прозвучала жалоба на то, что трудно «услышать подлинный голос основных потребителей медицинской помощи по месту жительства». 

В настоящее время эта жалоба вряд ли была бы возможна. Хотя еще могут оставаться обоснованные вопросы относительно того, что такое «подлинный» или «соответствующий» голос, к которому облеченные властью лица должны прислушиваться, в настоящее время лишь немногие могут сомневаться в том, что выслушивается более широкий диапазон внятных и согласованных голосов. Более того, дебаты вокруг вопроса о вовлечении пользователей служб, по-видимому, несколько переместились за пределы споров о том, имеют ли право пользователи участвовать или есть ли у них вообще что-нибудь полезное, что будет способствовать решению следующих спорных вопросов: каким образом, когда и где участвовать. Когда в середине 80-х годов представители группы «Громкий голос выживших» впервые провели презентацию в Институте психиатрии, участники конференции посвятили все утро обсуждению характеристик (кто и какой на самом деле) «пользователя психиатрических услуг». 

В наши дни такие подготовительные мероприятия требуют меньше энергии. Пользователи служб, выступающие публично, больше не тратят первые 10 минут своего времени, чтобы оправдать свое приглашение. Существует реальное ощущение, что центр внимания слегка сместился.

В течение последних 15 лет деятельность, осуществляемая пользователями как индивидами, членами добровольных групп и своих организаций, стала очень разнообразной. Хотя вовлечение пользователей поставщиками помощи в консультации в период ее планирования, предоставления и мониторинга (это функции, утвержденные правительством) оказалось в центре внимания их деятельности, пользователи участвовали в работе и там, где контакт с работниками психиатрических служб либо был ограничен, либо вовсе отсутствовал. Следовательно, было бы полезнее считать вовлечение пользователей важным элементом широкого спектра их деятельности, а не заявлять о том, что этот спектр существует сам по себе. 

Вовлечение пользователей служб в процесс их развития имеет индивидуальные и коллективные аспекты. Увеличение контроля со стороны индивидов над предоставляемой им медицинской помощью и лечением — основная цель, которая достигалась более или менее успешно. В настоящее время после внедрения «Метода планирования медицинской помощи» (Care Programme Approach) индивидам предоставляется больше благоприятных возможностей участвовать в процессе принятия решений. Были опубликованы специальные материалы, которые помогут «составить собственный план медицинской помощи» (Leader, 1995). Качество их участия и эффективность, с которой они организуют лечение своего заболевания, можно улучшить, если будет доступ к независимому защитнику их интересов. Объем доступной информации о медицинской помощи и лечении существенно возрастет. В некоторых важных аспектах пользователь услуг сегодняшнего дня будет в совершенно ином положении по сравнению с пациентом 60-х и 70-х годов. 

Но эти изменения имеют ограничения. Активное вовлечение в процесс выбора решений не всегда означает, что выборов становится больше. Хотя в «Методе планирования медицинской помощи» предусматривается, в каких случаях пользователи могут обсуждать предлагаемую им помощь и лечение, процесс может оказаться для них труднодоступным, напряженным и неприятным. Некоторые данные свидетельствуют о том, что результирующие планы медицинской помощи не всегда точно отражают вклад пользователей служб (Perkins & Fischer, 1996). Появляется все больше жалоб на то, что доступно недостаточно информации о методах лечения; результаты исследований свидетельствуют о том, что это может влиять более чем на 70% индивидов, принимающих психотропные лекарственные препараты (Campbell et al., 1998). Какой бы ни была риторика, изменения в течение последних 15 лет произошли во влиянии, а не в контроле.

То, что индивиды с диагнозом психического расстройства могут вносить вклад либо в работу психиатрических служб, либо в общество, в историческом плане является новой идеей. Поэтому неудивительно, что коллективное вовлечение пользователей служб вызвало неодно-значную реакцию. В настоящее время их вклад в научные основы использования служб считается ценным и подкрепляется принятыми в стране требованиями, хотя периодически вызказываются сомнения относительно репрезентативности данных, а «профессиональный пользователь» — редко определяемый уничижительный термин — предполагает боїльшую по сравнению с другими приемлемость некоторых научных фактов. Но когда фокус внимания перемещается от данных к пониманию и от пользования услугами — к их предоставлению, обучению и исследованиям, положение становится менее однозначным. С одной стороны, организации специалистов публично поощряют более широкое вовлечение пользователей служб (и лиц, осуществляющих за ними уход) и признают законность непосредственного опыта, а с другой — наблюдается сопротивление мнению неспециалистов. Точно так же как общество не уверено в новой популяции пациентов, живущих в их среде, многие работники психиатрических служб настороженно относятся к тем пользователям, которые в настоящее время вовлекаются в процесс развития этих служб. Действительно, медицинские сестры и другие специалисты, о чьих психиатрических проблемах становится известно, нередко сами сталкиваются с дискриминацией.

Поскольку так и не достигнуто согласия в вопросе вовлечения пользователей в процесс развития служб, крайне трудно делать заявления о глобальном успехе или о провале. Хотя между программами пользователей служб и поставщиков услуг существуют четкие различия, пользователи и их организации нередко также имеют различные задачи. На вопрос «зачем вовлекать?» можно было бы получить несколько ответов. Если в рамках системы обслуживания улучшение состояния индивидов с диагнозом психического расстройства является единственной задачей, тогда вовлечение можно было бы считать незначительным успехом. Если преследуется цель изменить систему, тогда можно было бы считать его неудачей. Действия пользователей услуг не коснулись авторитета клинических работников психиатрической службы — авторитета, который, как предлагается в Зеленой книге (Secretary of State for Health, 1999), будет подкреплен в новом Законе об охране психического здоровья. В то же время форма служб меняется крайне медленно. Потребовалось 15 лет, чтобы желание пользователей относительно организации круглосуточных кризисных служб было услышано.

После 15 лет вовлечения пользователей мы достигли важного пункта в развитии служб, не имея при этом доказательных данных исследований эффективности их участия. Данные опроса, касающиеся консультаций и представительства пользователей, свидетельствуют о том, что постоянную озабоченность вызывают уровень качества вовлечения, проводимая для видимости реформа и отсутствие ресурсов (Bowl, 1996). Исследования, в которых было бы показано, как происходит вовлечение пользователей в процесс подготовки работников психиатрических служб, почти не проводились. Поэтому, несмотря на наличие хороших инструкторов для пользователей, трудно ощутить направление. Даже в сфере защиты интересов пользователей, где в последние годы, возможно, достигнут наиболее полный успех, по-видимому, не собраны соответствующие факты и цифры и, как следствие, она пренебрегается правительством. Вероятно, мы просто недостаточно серьезно воспринимаем эту сферу.

Большинство инициатив, вовлекающих пользователей и поставщиков услуг в процесс развития служб, было осуществлено в общих интересах. Совместная работа, общие заботы и партнерство стали важными словами, которые вдохнули жизнь в проекты, но помогли скрыть некоторые реалии — различие в планах и отсутствие равновесия во власти. Когда сутью отношений пользователя и поставщика услуг являются серьезные проблемы, может возникнуть некоторая опасность в установлении таких ограничительных рабочих рамок. Если пользователи всегда приглашаются, но никогда не приглашают, истинный характер партнерских отношений должен вызывать сомнение.

Точно неизвестно, как долго могут сохраняться риторика и практика тесного сотрудничества после изменений в приоритетах правительства. На каком-то уровне партнерство и согласие с проводимым лечением кажутся несовместимыми. Включение индивидов с психическими расстройствами в официальный язык как «источника раздражения», но и как «потребителей» свидетельствует о значимом изменении, которое большинство групп вышедших из строя людей считают недопустимым. Неудивительно, что многие местные организации пользователей, участвующих в консультациях, жаловались на то, что атмосфера «опекунства» разрушает жизнеспособность их работы. Хотя многие группы пользователей зависят от финансирования, которое привязано к предусмотренной области вовлечения, требуемой поставщиками услуг, более чем возможно, что, отдавая приоритет общественной безопасности, а не поддержке индивида, правительство будет делать консультацию и представительство менее привлекательными и менее применимыми в практике, чем они уже есть.

Ирония в отношении деятельности пользователей в течение последних 15 лет состоит в том, что, несмотря на несомненное улучшение их положения в службах, в обществе оно стало хуже. Как следствие, можно, по меньшей мере, утверждать, что задачи вовлечения пользователей нуждаются в корректировании. Пользователи и поставщики услуг должны согласиться с тем, что качество жизни психически больных в обществе, их истинное включение в него как граждан зависят от просветительской работы и проведения кампаний. Хотя качество психиатрической помощи продолжает оставаться основной проблемой для ее поставщиков, оно больше не должно занимать такое место в повестках дня организаций пользователей. Состояние общественного мнения может меняться (Комиссия по защите прав инвалидов, Закон о правах человека, биоэтика и т. п.). Мы не должны думать, что направление вовлечения пользователей не изменится. До настоящего момента это был взгляд, направленный внутрь и касающийся инициатив работников психиатрических служб. В будущем стоит как бы взглянуть наружу и подумать о партнерских отношениях с инвалидами вследствие физических заболеваний, группами чернокожих и этнических меньшинств, а также с бедными.

ЛИТЕРАТУРА

BOWL, R. (1996) Involving service users in mental health services: social services departments and the NHS and Community Care Act 1990. Journal of Mental Health, 5, 287–303. 
CAMPBELL, P., COBB, A. & DARTON, K. (1998) Psychiatric Drugs: Users’ Experiences and Current Policy and Practice. London: Mind. 
HOUSE OF COMMONS SOCIAL SERVICES COMMITTEE (1985) Community Care with Special Reference to Adult Mentally Ill and Mentally Handicapped People. London: HMSO. 
LEADER, A. (1995) Direct Power: A Resource Pack for People Who Want to Develop Their Own Care Plans and Support Networks. London: Brixton Community Sanctuary, Pavilion Publishing and Mind. 
PERKINS, R. & FISHER, N. (1996) Beyond mere existence: the audition of care plans. Journal of Mental Health, 5, 275–286. 
SECRETARY OF STATE FOR HEALTH (1999) Reform of Mental Health Act 1983: Proposals for Consultation. London: The Stationery Office.