Вып. 17, год 2003
|
ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ |
|
Psychiatrische Praxis 2000; 27: 221–227 |
|
Удовлетворенность родственников больных в процессе деинституционализации |
|
Bernward Vieten, Helmut
Brinkmann
В рамках осуществления контроля за качеством в психиатрических клиниках и службах ФРГ совершенно обоснованно все большее значение придается ориентации на потребности клиента. Не важно, говорим ли мы о клиенте, потребителе либо о пользователе, дискурс о понятии здесь необходим, поскольку мы находимся в начале исследований удовлетворенности пациентов и их родственников психиатрической службой, как ее оценивают H. Spiessel и коллеги [1]. Поскольку соблюдение лечебных рекомендаций имеет очень большое значение, необходимо, по их мнению, включать стандартизированные опросники в программу обеспечения качественной специализированной стационарной помощью. Примеры такого рода в немецкоязычном пространстве встречаются редко; среди них сообщения о пунктах приема жалоб и публикации на тему “контроль со стороны пользователей и представительства пациентов” [2–7]. Schweizer [8] различает объективные (клиент в этом нуждается) и субъективные (клиент этого хочет) потребности клиентов. По его мнению, психиатрические учреждения, организованные лишь по принципу “клиент в этом нуждается”, в долгосрочной перспективе приводят больных к гиперопеке и зависимости от них. Он предлагает в большей степени ориентироваться на субъективные потребности клиентов. Родственники психически больных хотят — как критерий [5] — участвовать в обсуждении качества помощи, однако доступных результатов привлечения родственников к дискуссии крайне мало. Стоит упомянуть сообщение Titze [9] в журнале Psychosozilale Umschau о результатах опроса, проведенного по поручению Федерального объединения родственников психически больных. Он указывает, прежде всего, на недостаточность консультирования родственников по поводу их собственных трудностей в отношениях с больным членом семьи в кризисных ситуациях и при планировании собственной жизни. С другой стороны, информация о клинической картине заболевания, течении и способах лечения в клинике предоставлялась в достаточном объеме. Angermeyer и коллеги [10] указывают на недостаточное количество систематических исследований, проводившихся в немецкоязычной среде для оценки тяжести нагрузок, которым подвергаются родственники психически больных. В результате опроса, проведенного среди случайной выборки членов Федерального объединения родственников психически больных, среди которых 39,2% жили в одной квартире с больным, было выявлено, что 56,7% хотели бы получать помощь в уходе за больным. Также опрошенные указывали на недостаток информации о том, как обращаться с психически больным членом семьи (65,9%), и о психических заболеваниях. Кроме того, родственники критически высказывались по поводу того, что специалисты слишком редко привлекают их к принятию решений. В исследовании Schauf и коллег [11] “Профилактика рецидивов в социальной психиатрии”, в котором изучалась семейная динамика, показано, что семью следует рассматривать как потенциальную поддержку в процессе лечения, проводимого в рамках конструктивного рабочего альянса. При этом подчеркивается, что качество сотрудничества пациентов, родственников и специалистов определяет успех работы по предотвращению рецидивов. Scharnbacher и коллеги [12] подчеркивают, что на фоне текущих дискуссий о контроле за качеством недостает общепризнанных теорий удовлетворенности клиентов. Pascoe [13] определяет удовлетворенность пациентов как реакцию получателей помощи на значимые аспекты контекста, процессов и результатов их обслуживания. Gьntert и коллеги [14] описывают понятие удовлетворенности в здравоохранении следующим образом: “Удовлетворенность можно понимать как соответствие ожиданий и опыта, цели и результата, желания и реальности, представлений и реальной действительности. Удовлетворенность зависит от личности и ее социально-культурного контекста”. Aust [15] указывает на относительную содержательность исследований удовлетворенности. Высокая степень удовлетворенности в целом не исключает существенной критики отдельных деталей. Что касается здравоохранения, то здесь на первый план выступают некоторые факторы влияния, которые (наряду с общей склонностью к положительным оценкам) воздействуют на степень удовлетворенности пациентов. К ним относятся социально-экономический статус, состояние здоровья, ролевые ожидания пациента, зависимость больного, длительность заболевания, амбивалентность больного и свободный выбор индивидов, опрашиваемых исследователем. Родственники как клиенты: типичные условия Чтобы собрать данные об удовлетворенности родственников хронически психически больных и людей с умственной отсталостью в определенной сфере здравоохранения, необходимо определить роль родственников как “клиентов” с точки зрения контроля за качеством. В этой связи в процессе осуществления контроля за качеством употребляются следующие понятия:
В клиниках и лечебных учреждениях родственники привлекаются как эксперты и в определенной степени как внешние наблюдатели, как более или менее близкие люди по отношению к пациентам. С этим базовым пониманием связан проведенный в Экардтсхайме обширный опрос родственников для достижения внешней валидности полученных результатов [17]. В результате опроса предполагалось узнать об ожиданиях и удовлетворенности основными аспектами, которые касаются сотрудничества с родственниками и ведения пациентов в этом подразделении. Отправными пунктами опроса родственников было развитие работы с ними и с семьей в предшествующие годы [18], а также долгосрочные изменения в Экардтсхайме в направлении деинституционализации (в 1988 году было около 1650 мест в различных психиатрических учреждениях и домах для инвалидов, были закрыты отделения с общим количеством мест 500, до 1997 года общее количество стационарных коек уменьшилось на 250, при этом одновременно организовывались дневные стационары и амбулаторные службы) [19]. Процесс изменений на уровне пациентов, сотрудников, учреждения и района обслуживания сопровождался с 1992 года проведением непрерывной оценки университетом Билефельда по поручению исследовательского союза общественного здоровья земли Северный Рейн-Вестфалия [20]. Учитывая малочисленность работ по изучению удовлетворенности родственников, был создан собственный опросник (BAF — Билефельдский опросник для родственников), в котором специально сформулированы три различные точки зрения на родственников как “клиентов” учреждений.
При опросе родственников в Экардтсхайме следовало обращать внимание на факторы влияния, которые могли бы отразиться на содержании ответов. Высокий исходный общий показатель (46,07) по шкале BPRS среди пациентов общего психиатрического профиля указывает на группу людей с тяжелыми нарушениями [20], у которой возможно влияние психопатологической симптоматики на взаимодействие с родственниками. Разлучение с семьей, связанное с госпитализацией (длительность от 13,8 до 27,3 года), во многих случаях вызывало двойственные чувства у родственников, у которых одинаково выражены чувства вины и облегчения. Большое удаление Экардтсхайма от места жительства родственников в значительной степени затрудняло контакт с больным членом семьи. Кроме того, следовало ожидать, что статус родственников как законных опекунов может повлиять на частоту контактов с пациентами в психиатрическом стационаре. Исследователи исходили из предположения, что процесс реорганизации психиатрического подразделения “Экардтсхайм” может вызвать амбивалентные реакции со стороны родственников. В частности, введенный в Экардтсхайме свободный выбор места жительства предусматривал возможность возвращения в родные места и тем самым пребывание поблизости от родственников, от которых они были отделены вследствие госпитализации. Такой процесс выписки мог реактивировать опыт первой госпитализации и привести к формированию нового отношения родственников к больному члену семьи, находившемуся в психиатрическом учреждении. Опрос родственников в Экардтсхайме должен был, как и в работе Schule-Mцnking и коллег [21], среди прочего выявить частоту контактов между родственниками и пациентами в зависимости от длительности госпитализации и удаленности места жительства родственников. Опросник, разработанный в 1995 году, вызвал живой интерес и нашел поддержку у местного сообщества родственников и представительства родственников в подразделении “Экардтсхайм”. После предварительного тестирования опросника, проведенного в соседней клинике “Бетель”, он был сокращен и ограничен следующими тематическими областями: ситуация с посещением пациента, информирование и участие родственников, ведение/лечение больного, помощь родственникам и процесс изменений в учреждении. Результаты Опрос проводился сотрудниками медицинского факультета университета Билефельда. В первые недели марта 1997 года было выслано 1068 опросников всем родственникам пациентов, находившихся в отделениях общепсихиатрического, гериатрического и геронтопсихиатрического профиля, для умственно отсталых и больных с зависимостью от психоактивных веществ; количество охваченных пациентов (n = 1052) было меньше из-за отсутствия точных адресов. С ответами было возвращено около 44% опросников (от 22,9 до 47,1% в зависимости от профиля отделения). В целом 41,6% отосланных опросников были пригодны для подробной оценки данных. Из 424 родственников, которые приняли участие в исследовании и отправили заполненные опросники, было 56% женщин. Средний возраст родственников составил 65 лет, размах 23–92 года; 50% опрошенных были старше 65 лет. Следует отметить, что большую часть среди ответивших составляли сибсы (51%), при этом количество братьев и сестер было примерно одинаковое. За ними следовали группы матерей (24%) и отцов (9%). Две трети родственников состоят в браке, 20% овдовели. Более четверти закончили вузы или техникумы, 33% имеют неполное среднее образование. В целом 35% родственников выполняют функции опекунов, больше всего (38%) в отделении для пациентов с умственной отсталостью. Удаленность места проживания родственников от Экардтсхайма составила от 2 до 8000 км. Если исключить максимальные значения удаленности, то средняя удаленность места жительства родственников от Экардтсхайма составит 201 км. Она почти в три раза больше, чем в исследовании Schulze-Mцnking и коллег [21], где исследованная популяция была похожей. Средняя удаленность места проживания родственников, если рассчитывать ее отдельно для каждого отделения, составляет от 88 км (отделение для пациентов с хроническими формами зависимости от психоактивных веществ) до 213 км (отделение для пациентов с умственной отсталостью). В непосредственной близости, т. е. в радиусе 40 км от Экардтсхайма проживают 25% ответивших на анкету родственников; 64% живут на расстоянии более 100 км, 42% — более 200 км. Относительно незначительную удаленность родственников от пациентов наркологического отделения можно объяснить тем, что оно создано относительно недавно (в 1985 году) благодаря последовательно проводимой с 1988 года региональной политике, которая должна была гораздо больше повлиять на работу этого отделения. Полученные из опросников данные о пациентах психиатрической больницы были с определенной долей погрешности распространены на всю популяцию пациентов в Экардтсхайме; данные, полученные от родственников, сравнили с имевшимися данными в информационной системе учреждения и дополнили данными из Билефельдского исследования процесса дегоспитализации [20]. Стало ясно, что средний возраст пациентов, находившихся в общепсихиатрическом отделении, уменьшился вследствие выписки из Экардтсхайма и перевода в другие отделения, особенно в гериатрическое и геронтопсихиатрическое, в других отделениях — вследствие приема новых, как правило более молодых, пациентов. Средний возраст 1052 пациентов всех отделений составил на момент проведения исследования 59 лет. Доля родственников пациенток-женщин, которые прислали ответы на вопросы анкеты (33%), была больше, чем доля женщин среди пациентов Экардтсхайма (27%). Оценка важности отдельных аспектов работы и удовлетворенности ими При возможных вариантах оценки важности и удовлетворенности по четырехбалльной шкале (от “1” — полностью удовлетворен, очень важный до “4” — совершенно не удовлетворен, совершенно не важный) показатель удовлетворенности работой Экардтсхайма составил 1,85. Различие между оценками важности и удовлетворенности свидетельствует о неудовлетворенности отдельными аспектами работы. Низкий показатель удовлетворенности маловажными аспектами имеет не такое существенное значение, как низкий показатель удовлетворенности важными аспектами работы. В матрице “анализ важности/удовлетворенности” (рис. 1) отражено распределение основных результатов. На вопрос об общей удовлетворенности работой Экардтсхайма всего 89% родственников ответили, что полностью удовлетворены или частично удовлетворены. Наибольшую удовлетворенность вызывали правила посещения пациентов (93 удовлетворены / очень удовлетворены), т. е. возможность беспрепятственного контакта с больными членами семьи, проживающими в психиатрической больнице. Шестьдесят два процента родственников выразили неудовлетворенность или абсолютную неудовлетворенность отсутствием возможности переночевать; кроме того, высказывались критические замечания по поводу неудобства транспортного сообщения и других аспектов инфраструктуры. Обращает на себя внимание такой аспект, как информация, полученная от сотрудников, дифференцированный по важности и степени удовлетворенности; при этом информацией, предоставленной врачами, были удовлетворены / полностью удовлетворены 48%. На вопрос об участии в совершенствовании работы Экардтсхайма 49% родственников ответили, что они частично или полностью удовлетворены. В отношении лечения и ведения живущего в Экардтсхайме члена семьи 95% опрошенных были полностью или частично удовлетворены. Как наиболее важную помощь, предоставляемую в Экардстхайме родственникам, рассматривались беседы о сотрудничестве. В целом показатель удовлетворенности помощью, которую предоставляет подразделение “Экардстхайм” родственникам, составил 75%.
Оценка процесса изменений В целом родственники очень высоко оценивают изменения в работе психиатрического учреждения “Экардтсхайм”. Только 15% считают, что реструктурирование Экардтсхайма — это “скорее шаг в ошибочном направлении”; 68,9% родственников пациентов, которые с 1990 года переменили место проживания, положительно оценивают произошедшие изменения; среди родственников пациентов, оставшихся на месте, этот показатель составляет 57,9%. Поскольку речь идет об общепсихиатрическом отделении учреждения, которое в значительной степени вовлечено в процесс реструктурирования (децентрализации), и каждый пациент переводился в среднем 1,43 раза, неожиданно высокой была оценка изменений (72,6% — “правильное направление”). Связь между длительностью госпитализации пациентов и удовлетворенностью их родственников процессом изменений не была установлена. Также 72,6% родственников, которые поддерживали перевод пациентов в место, близкое к их собственному месту жительства, считают реструктурирование учреждения шагом в правильном направлении. Критические оценки были скорее всего результатом неудовлетворенности помощью, оказываемой родственникам при реструктурировании психиатрической больницы (33% не удовлетворены, 13% совершенно не удовлетворены); следует отметить, что 38% родственников были не удовлетворены или совершенно не удовлетворены информацией о процессе реструктурирования. Оценивая процесс изменений, родственники в меньшей степени ориентировались на собственные интересы, а в большей — на интересы их члена семьи, который проживал в психиатрическом учреждении. Изменения для пациентов оценивались родственниками положительно. Около трех четвертей из них считают, что в Экардтсхайме в настоящее время потребности пациентов удовлетворяют в лучшей мере. При этом показатели удовлетворенности выше среди родственников пациентов, которые находятся в общепсихиатрических отделениях и в отделениях для лиц с умственной отсталостью (63,3 и 60,6%), чем в гериатрическом, геронтопсихиатрическом и наркологическом отделениях (49,1 и 41,7%). Реструктурирование в Экардтсхайме скорее способствует развитию пациента (40% ответов), чем ограничивает его (11%). Около 20% оценивают процесс реструктурирования как нагрузку на их члена семьи, пребывающего в психиатрическом учреждении; 24%, напротив, считают, что это уменьшает нагрузку. Родственники пациентов, менявших место пребывания, оценивают этот процесс более положительно (нагрузка — 18,2%; разгрузка — 26,6% ответов), так что оправданно предположение, что родственники перевод пациента не обязательно связывают с дополнительной нагрузкой. Для самих себя родственники оценивают процесс изменений не так положительно. Сорок процентов считают, что Экардтсхайм может лучше удовлетворять их потребности и ожидания в отношении консультирования, информирования и разгрузки. Чаще всего такое мнение высказывалось родственниками пациентов, находившихся в отделениях общего психиатрического профиля (44,8%). По мнению 45,7% сибсов и лишь 33,7% родителей, в настоящее время Экардтсхайм лучше удовлетворяет их потребности как родственников пациентов. Если взглянуть на различные отделения, то становится очевидной возникшая “обеспокоенность” родственников процессом изменений в Экардтсхайме (табл. 1). Родственники пациентов, пребывающих в отделениях общепсихиатрического профиля, проявляют наибольшую обеспокоенность (37,9%). В то же время переведенные пациенты (70%), из которых большинство находились в отделениях общепсихиатрического профиля, относительно положительно (“правильное направление”) оценили процесс изменений.
На рис. 2 отражена взаимосвязь высказываний родственников о желании перевода пациента поближе к ним и продолжительности госпитализации. Чем дольше больной пребывает в психиатрическом учреждении, тем отрицательнее относятся к этому родственники, причем “пик” приходится на продолжительность госпитализации между 21 и 25 годами и после 40 лет. Родственники пациентов отделений общепсихиатрического профиля и наркологического в связи с проживанием родственника поблизости от них опасаются скорее семейных конфликтов, чем проживания под одной крышей (рис. 3). Особенно опасаются конфликтов сестры и братья (соответственно 39 и 36%). Среди ответивших на вопросы на более активное семейное общение рассчитывают 49% матерей и 42% отцов. Резюме Многолетние внутрисемейные контакты были представлены группой братьев и сестер, что удивительно, если учитывать продолжительность госпитализации и пожилой возраст пациентов в Экардтсхайме в целом. Этой группе родственников до настоящего времени уделяли слишком мало внимания, что подтвердилось в процессе проведения в Экардтсхайме семинаров для братьев и сестер больных [18]. При исследовании такого аспекта, как удовлетворенность родственников работой психиатрического учреждения, обнаружилась известная из похожих опросов тенденция почти все считать важным. Этот эффект в меньшей степени выражен там, где различные виды помощи специально приспособлены для целевых групп и поэтому возможно более точное разграничение. В целом явное большинство родственников положительно относятся к преобразованиям в Экардтсхайме. Ясно, что они не полностью удовлетворены предложенными видами помощи и информацией, связанной с реструктурированием. Боїльшую часть отрицательных мнений в отношении проживания пациентов вблизи от места жительства родственников можно интерпретировать как опасения по поводу возникновения новых или реактивизации старых конфликтов, особенно из-за того, что во многих случаях речь идет о сибсах-ровесниках. Семейные конфликты в особенности ожидаются при изменении места пребывания пациентов наркологического и общепсихиатрического профиля отделений, в то время как доля родственников, рассчитывающих на хорошие отношения, больше среди тех, у кого члены семьи находятся в отделении для лиц с умственной отсталостью. Это свидетельствует о возникающей из-за длительного срока госпитализации потребности в таких видах помощи, как семейная терапия в широком смысле, которая способствовала бы созданию основы для конструктивного использования семейных связей. При этом не нужно ставить на первый план “решение” многолетних семейных конфликтов, достаточно лишь проложить дорогу “сосуществованию” взрослых партнеров. Если к родственникам относиться как к клиентам учреждения, то необходимо учитывать их потребности, устанавливать диалог и систематически изучать их удовлетворенность (например, с помощью опросника). Позитивный резонанс при вовлечении родственников в процесс изменений в Экардтсхайме подтверждает мнение MaЯ [5] о том, что информация и сопровождающая лечение поддержка родственников необходимы для обеспечения его качества. Согласно нашей точке зрения, предоставление информации является лишь небольшой частью возможного спектра связей, основанных на сотрудничестве между специалистами психиатрического профиля, пациентами, а также родственниками в смысле диалога. Услуги, предназначенные непосредственно для родственников, учет и проработка возможных конфликтов между ними и специалистами при определении целей обеспечения помощью составляют неотъемлемую часть процесса деинституционализации в крупных психиатрических учреждениях и могут оцениваться как количественными, так и качественными методами исследования. ЛИТЕРАТУРА
|
Copyright © 1998-2003. Обзор современной психиатрии. Все права сохранены.