Члены семьи и другие лица, вовлеченные в жизнь взрослых людей с серьезными психическими расстройствами и участвующие в уходе за ними, часто оказывают таким пациентам эмоциональную поддержку, берут на себя функции специалиста, ведущего пациента, предоставляют материальную помощь, защищают интересы больного, помогают в обеспечении жильем. Выступая в такой роли, человек может получать определенное моральное удовлетворение, вознаграждающее его за испытываемые трудности, но все же исполнение подобных обязанностей тяжким бременем ложится на близких больного [1–4], которые нередко имеют лишь ограниченный доступ к информации и ресурсам, в которых нуждаются [5–7]. Проведенные за последние десять лет исследования показали, что если удовлетворяются потребности членов семей в информации, клинических рекомендациях и поддержке, то улучшаются и результаты у пациентов. Полученные данные свидетельствуют о целесообразности разработки методических рекомендаций по использованию основанных на доказательствах подходов к работе с семьями, направленной на удовлетворение нужд их членов.

К настоящему времени разработано и реализовано несколько моделей, учитывающих потребности семей лиц с психическими заболеваниями. Сюда относятся индивидуальное консультирование и психиатрическое просвещение семей, проводимые специалистами сферы охраны психического здоровья [8, 9], различные формы более традиционной семейной терапии [10], ряд управляемых специалистами краткосрочных программ семейного просвещения [11, 12], которое иногда называют “психотерапевтическим обучением”. Доступны также организуемые различными объединениями семей информационные или поддерживающие занятия либо группы, в частности действующие под эгидой Национального альянса в защиту интересов психически больных (National Alliance for Mentally Ill — NAMI) [13, 14]. Психиатрическое просвещение семей опирается на достаточно прочную базу исследовательских данных и опыта распространения, что позволяет рассматривать этот подход как основанный на доказательствах. Однако термин “психиатрическое просвещение” может вводить в заблуждение: семейное психиатрическое просвещение включает в себя многие психотерапевтические элементы, часто использует консультативную основу и обладает рядом характеристик, общих с другими типами семейных вмешательств.

Вообще под основанными на доказательствах методами понимаются формы клинической практики, положительное влияние которых на исход у пациентов последовательно подтверждается данными научных исследований [15]. Научными данными наиболее высокого стандарта являются полученные посредством рандомизированных клинических испытаний. Нередко для установления методов с доказанной эффективностью применяется метаанализ объединенных результатов нескольких клинических испытаний. Можно также использовать квази-экспериментальные исследования и (в меньшей степени) открытые клинические испытания. Однако в любом случае данные исследований должны быть однородными и достаточно специфичными для качества и результата оцениваемого вмешательства.

Цель этой статьи как части серии публикаций об основанных на доказательствах методах, применяемых при оказании помощи людям с тяжелыми психическими заболеваниями [15], состоит в том, чтобы описать подход семейного психиатрического просвещения, представить основания для признания его подходом с доказанной эффективностью, а также рассмотреть барьеры, препятствующие его внедрению в практику. Кроме того, мы указываем пути преодоления этих препятствий.

В течение последних двух десятилетий было разработано несколько моделей программ семейного психиатрического просвещения [8, 9]. Эти программы, рассчитанные на разные сроки (от девяти месяцев до пяти лет), включаются в общий клинический план лечения пациентов с психическими расстройствами; они обычно нацелены на определенное заболевание и в основном сосредоточены на результатах у пациентов, а благополучие семей выступает как важный дополнительный результат. Модели таких программ различаются по своему формату (так, они могут ориентироваться на многосемейные, односемейные или смешанные занятия), по продолжительности лечения, участию в нем пациентов, по месту реализации (например, на базе клиники либо во внебольничных условиях — дома у пациента, в кабинете семейного врача и т.п.), а также в зависимости от выраженности акцента на дидактическом, когнитивно-поведенческом и системном методах.

Хотя существующие модели семейных программ как будто весьма значительно различаются между собой, в 1999 году удалось достичь убедительного единства мнений относительно их основных компонентов, чему активно содействовали лидеры Всемирного товарищества по проблемам шизофрении [16].

Основные цели, преследуемые при работе с семьей психически больного, — достичь наилучшего возможного для него исхода, объединяя усилия специалистов и близких в процессе лечения и ведения пациента, а также облегчить страдания членов семьи, поддерживая их попытки способствовать выздоровлению своего родственника.

В соответствии с моделями лечения, эффективность которых подтверждена убедительными данными, врачи должны придерживаться следующих 15 принципов работы с семьями психически больных:

Данные исследований свидетельствуют о том, что среди пациентов, чьи семьи были охвачены психиатрическим просвещением, гораздо реже развивались рецидивы, а также уменьшалось количество повторных госпитализаций по сравнению с теми, кто получал стандартные индивидуальные услуги [17–20], причем за двухлетний период эта разница варьировалась в пределах от 20 до 50%. Показатели снижения частоты развития рецидивов, обеспечиваемые программами продолжительностью более трех месяцев, располагались ближе к тому полюсу этого диапазона, где размещаются более высокие значения. Кроме того, отмечались такие положительные результаты, как улучшение благополучия членов семьи [21], активизация участия пациентов в программах профессиональной реабилитации [22], а также снижение стоимости помощи [4, 20, 23, 24].

Ввиду наличия этих неопровержимых доказательств Бригада по исследованию результатов у больных шизофренией (Schizophrenia Patient Outcomes Research Team — PORT) включила психиатрическое просвещение в свои рекомендации, в соответствии с которыми предлагается обеспечить оказание соответствующей психосоциальной помощи всем семьям, имеющим в своем составе психически больного. Такие программы, рассчитанные на срок не менее девяти месяцев, должны предусматривать предоставление информации о психическом заболевании, семейную поддержку, кризисные вмешательства, а также тренинг по разрешению проблем [25]. В соответствии с другими стандартами образцовой практики [26–28] рекомендуется, чтобы семьи участвовали в программах обучения и поддержки. Кроме того, группа экспертов, куда входили врачи различных специальностей и исследователи наряду с представителями семей и пациентов, подчеркивала большое значение привлечения членов семей к участию в лечении и реабилитации психически больных [29–30].

Обеспечение адекватного и достаточно полного состава компонентов семейного психиатрического просвещения, по-видимому, является значимой детерминантой результатов как у пациентов, так и у их родственников. Согласно данным исследований, в случаях, когда предоставление информации не сопровождается формированием соответствующих навыков, непрерывным руководством в процессе лечения психического заболевания и ведения пациента, а также оказанием эмоциональной поддержки членам семьи, участие в программе не приводит к снижению показателей развития рецидивов [31].

К тому же программы, ограничивающиеся только предоставлением информации, в большинстве своем краткосрочные, а метаанализ, охватывающий данные 16 исследований, показал, что если такие формы помощи включают в себя менее десяти занятий, то они не обеспечивают существенного положительного влияния на благополучие членов семей [32]. Однако различия в результатах нельзя полностью объяснить количеством занятий. Возможно, окончательный эффект в большей степени зависит от общей продолжительности программы, чем от количества занятий или от особенностей подхода конкретного психотерапевта к регулированию эмоциональных реакций у пациентов и членов их семей. Способы их поведения, и в особенности нарушения, обусловленные шизофренией, могут требовать более комплексной, несводимой к просвещению, помощи, чтобы удалось добиться облегчения бремени, которое несет семья, и улучшения результатов у пациента.

В большинстве исследований семейное психиатрическое просвещение оценивалось только применительно к работе с родственниками больных шизофренией или шизоаффективным расстройством. Однако данные нескольких контролируемых испытаний подтверждают благоприятный эффект подобных программ (как работающих с отдельными семьями, так и “многосемейных”) и при других психических расстройствах, включая биполярное аффективное расстройство [33–38], большое депрессивное расстройство [39–41], обсессивно-компульсивное расстройство [42], нервную анорексию [43] и пограничное расстройство личности [44]. Gonzalez с коллегами [45] распространили сферу внимания таких исследований на вторичные эффекты хронического соматического заболевания.

Итак, семейное психиатрическое просвещение имеет солидную научно-исследовательскую базу, а ведущие специалисты в данной области достигли консенсуса по основным компонентам этого подхода. Эта форма оказания помощи может быть рекомендована для дальнейшего использования, включая внедрение в повседневную практику. Однако что касается знаний по данному вопросу, то тут все еще остаются кое-какие существенные пробелы, поэтому необходимо разработать комплексные методические рекомендации по использованию подходов, основанных на доказательствах, и применять их при работе с различными семьями.

Во-первых, хотя состав основных компонентов эффективной семейной программы очерчен (благодаря усилиям Всемирного товарищества по проблемам шизофрении и других организаций, а также соответствующих специалистов), все еще нет ясности относительно необходимого их минимума. К этому пробелу привлекли внимание результаты исследования подходов к оказанию помощи при шизофрении, которое не выявило значимых различий в показателях частоты рецидивов у психически больных в семьях, участвующих в относительно интенсивной программе (упрощенный вариант когнитивно-поведенческой семейной терапии плюс групповая работа с участием многих семей), и в семьях, охваченных менее интенсивной “многосемейной” групповой программой психиатрического просвещения или поддержки [46]. Однако обе программы обеспечивали уровень поддержки и обучения семей, значительно более высокий по сравнению с предлагаемым в обычной практике. В дальнейшем необходимо проводить исследования, нацеленные на установление наименьшего эффективного уровня интенсивности и объема психиатрического просвещения семей.

Во-вторых, существенное значение имеют сложность, многообразие и диапазон показателей, применяемых для измерения “пользы”. Обычно принимаемые базовые уровни подвержены влиянию сложных вмешивающихся переменных, и их нужно соотносить с другими результатами. Например, большее количество госпитализаций психически больного в течение года после того, как его семья прошла программу психиатрического просвещения, может быть положительным признаком, если указывает на то, что ранее запущенный и игнорируемый больной теперь получает медицинскую помощь и уход, а члены семьи стали лучше выявлять продромальные симптомы, свидетельствующие о приближении рецидива [4]. Наряду с характеристиками, касающимися пациента, обязательно должны оцениваться такие параметры, как благополучие и состояние здоровья членов семьи.

В-третьих, не изучена взаимосвязь между психиатрическим просвещением семей и другими программами. Вслед за концепцией семейного психиатрического просвещения сформировалась прочная доказательная база и по другим программам психосоциальной помощи, включая поддерживаемое трудоустройство и ассертивную внебольничную терапию [47, 48]. Например, ассертивная внебольничная терапия в сочетании с семейным психиатрическим просвещением дает более высокие результаты по трудоустройству на неконкурентной основе, чем при ее изолированном использовании [22]. В случае комбинации ассертивной внебольничной терапии, семейного психиатрического просвещения и поддерживаемого трудоустройства результаты по трудоустройству на общих основаниях (на конкурентной основе) были лучше, чем обеспечиваемые обычной программой профессиональной реабилитации, хотя вклад каждого компонента в этом исследовании нельзя было оценить [49]. Возможности по комбинированию или сопоставлению семейного психиатрического просвещения с этими новыми моделями психосоциальной реабилитации пока еще недостаточно исследованы.

В-четвертых, при исследованиях необходимо обеспечивать достаточный уровень детализации, с тем чтобы можно было лучше учитывать различные типы семей, различные ситуации и различные моменты времени в период течения психического заболевания у пациента. Например, получены некоторые данные о том, что для семей, имеющих источник поддержки или уже принадлежащих к группе поддержки, индивидуальные консультации могут быть более полезными, чем групповое психиатрическое просвещение [50–52].

В-пятых, несмотря на то, что семейное психиатрическое просвещение как метод испытывалось в разнообразных условиях на национальном и на мировом уровне, все же необходимо оценить колебания в содержании и результатах, наблюдаемые в контексте конкретных субкультур в США и в других странах. В одном исследовании, проведенном в Соединенных Штатах с привлечением семей латиноамериканского происхождения, получены разнородные результаты [53, 54]. Однако результаты исследований, проведенных в Китае [55–57], а также проводимых в настоящее время среди вьетнамских беженцев, живущих в Австралии, оказались сопоставимыми с данными исследований, охватывающих популяции европеоидов.

И наконец, следует задаться вопросом: что происходит после того, как семья завершила свое участие в программе психиатрического просвещения? Семьи психически больных с длительно текущими расстройствами и с инвалидностью могут нуждаться в постоянной поддержке и укреплении навыков решения проблем, чтобы быть в состоянии справляться с превратностями течения заболевания. Lefley [58] описала организованное специально для таких случаев психиатрическое просвещение, проводимое в неформальных условиях, в частности в группе текущей поддержки семей, организованной при содействии медицинского центра. McFarlane [4, 59] обычно использовал структуру открытой многосемейной группы. “Программа просвещения семей семьями”, основанная Национальным альянсом в защиту интересов психически больных, ограничивается 12 сеансами официально проводимого просвещения, но предлагает непрерывную поддержку со стороны NAMI и в рамках постоянно действующей сети просветительных групп [14].

Несмотря на указанные пробелы в научных исследованиях, обширный массив документально подтвержденных данных об основных полезных результатах психиатрического просвещения семей не оставляет сомнений в ценности этого подхода, в связи с чем возникает вопрос: почему же эта услуга редко предлагается? В целом низкий уровень контактов между членами семей больных и персоналом в соответствующих государственных учреждениях и службах, действующих по месту жительства, может препятствовать более широкому распространению просветительных или поддерживающих программ. Кроме того, доступность любой услуги ограничивается наличием кадров, которые должны ее предоставлять, и системы обучения, необходимой для их подготовки. Выделение необходимых людских и прочих ресурсов, в частности рабочего времени и финансов, не было предусмотрено. Их нехватка предполагает наличие других, еще более серьезных барьеров, связанных с психологическими или иными установками и с недостаточной осведомленностью, а также практических и системных препятствий.

Внедрению семейного психиатрического просвещения могут препятствовать определенные реалии жизни потенциальных участников. Наиболее типичны такие практические трудности, как транспортные проблемы, а также перегруженность делами и обязанностями, которые поглощают много времени и сил, почти не оставляя резерва [50]. Если членам семьи покажется, что в итоге обучения в программе психиатрического просвещения на них предполагается возложить дополнительные обязанности по уходу за психически больным родственником, они могут предпочесть воздержаться от участия в ней. Расписание занятий приходится составлять с учетом графика загрузки специалистов, которые их проводят, однако оно может оказаться неудобным для пациентов и их близких. Члены семьи обычно обременены множеством забот, что может помешать им посещать сеансы семейного психиатрического просвещения даже несмотря на то, что знания и навыки, полученные в ходе обучения, могли бы существенно облегчить их бремя [60, 61].

Кроме того, во многих случаях играет роль фактор стигмы: члены семей не хотят быть связанными с психиатрическими учреждениями. Они могут испытывать чувство неловкости, раскрывая факт наличия в семье психически больного и прилюдно обсуждая свои проблемы в государственном учреждении. Возможно, в прошлом у них был определенный негативный опыт, и они не решаются на контакт со службами, опасаясь вновь подвергнуться подобным (а возможно, еще более тяжелым) переживаниям. У большинства родственников людей с психическими расстройствами нет доступа к информации о выгодах, приносимых семейным психиатрическим просвещением, поэтому они не имеют возможности оценить потенциальную полезность таких программ [16]. К тому же они могут быть настроены пессимистически, считая, что им “ничто не поможет”. Подобные опасения и пессимистическую настроенность часто разделяют и пациенты; их может также беспокоить возможная утрата доверительных отношений с членами своей лечебной бригады или потеря автономии.

Крайне недостаточная доступность программ семейного психиатрического просвещения может отражать недооценку полезности и значимости этого подхода многими организаторами и работниками системы психиатрического обслуживания [16, 18, 31, 50]. Специалисты нередко предпочитают лекарственные препараты методам психосоциальной помощи и не считают нужным привлекать семьи больных к участию в лечении. Кроме того, некоторые из них все еще привержены теориям, в соответствии с которыми причиной развития шизофрении считается семейная динамика. Bergmark [62] отмечает, что стойкость подобных психодинамических теорий выступает как потенциальный барьер, поскольку многие семьи рассматривают эти концепции как обвинительные. Часто аналогичным образом воспринимаются и данные о “выражении эмоций” (послужившие первоначально основанием для разработки подхода семейного психиатрического просвещения), несмотря на старания исследователей избежать каких бы то ни было намеков на обвинение [16, 50].

Хотя уровень осведомленности и глубинные, нередко скрытые предположения и убеждения отдельных людей, безусловно, важны, они составляют лишь часть картины. Wright [63] на основании анализа статистических данных установил, что производственные и организационные факторы в большей степени определяют частоту вовлечения специалистов системы охраны психического здоровья в работу с семьями, чем их личные установки. При этом наиболее заметную роль играли график работы врача и профессиональная дисциплина, но многое зависело и от других организационных факторов, которые могут создавать существенные препятствия. Распространению модели многосемейной группы психиатрического просвещения, разработанной McFarlane и коллегами
[64, 59], мешали малочисленность программного руководства, внутренний конфликт между философией модели и рутинными методами работы, недостаточные ресурсы, а также отсутствие должного внимания к динамике субъективного фактора на системном уровне. Например, обоснованное беспокойство относительно конфиденциальности информации можно рассматривать как преграду для вовлечения семей, а не как возможность для разработки и внедрения полезных инноваций [65]. Аналогичные барьеры на пути к практической реализации подходов семейной терапии были выявлены в ходе исследований, проведенных в Италии [66].

Специалисты системы охраны психического здоровья выражали также озабоченность по поводу стоимости и длительности программ структурированного семейного психиатрического просвещения [67], хотя лекарственная терапия и обслуживание по методу ведения случая заболевания обычно продолжаются гораздо дольше, чем эти программы. За проведение занятий с семьями без участия самого психически больного (что характерно для многих программ семейного психиатрического просвещения) не предусмотрена компенсация, и это обстоятельство играет роль отрицательного стимула, препятствующего расширению оказания таких услуг. Производственные нагрузки повсеместно высокие, а время персонала уплотнено до предела. На этом фоне выделение существенных людских ресурсов на обучение, организацию, руководство и поддержание систематического проведения психиатрического просвещения семей представляется роскошью [16]. В такой атмосфере люди теряют способность видеть перспективы; доступные им горизонты как бы суживаются. Поэтому сиюминутные кризисы или краткосрочные цели затмевают тот весьма значительный положительный эффект, который дает в долгосрочном периоде сокращение количества рецидивов и госпитализаций и снижение общей стоимости лечения [16].

На уровне системы здравоохранения тенденции к концентрации внимания на результатах, на эффективности затрат и на удовлетворенности пользователя, по-видимому, в принципе благоприятствуют широкому принятию программ по информированию и поддержке семей. Однако некоторые другие тенденции, характерные для текущей обстановки в системе медицинской помощи, — например, сосредоточенность на экономии затрат, получаемой в краткосрочном периоде, предпочтение, отдаваемое использованию в лечебном процессе фармакологических и технических средств перед методами, ориентированными на работу с людьми, а также акцент на патологии индивида — отбивают у врачей желание предоставлять такие услуги, которые могут рассматриваться как “вспомогательные”. Создается впечатление, что доказательства в пользу психиатрического просвещения семей не принимаются во внимание на этом уровне. Многие из препятствий, отмеченных нами на уровнях пользователя и программы, обнаруживаются и на уровне более крупных административных систем. Это, в частности, недостаточная осведомленность о доказательствах, закоснелые представления о надлежащем структурировании оказываемой помощи, а также не соответствующие потребностям ресурсы.

Как установлено в результате исследований по изучению процессов передачи технологии, для того чтобы произошли изменения на уровне индивида или системы, должны выполняться четыре основных условия: распространение информации; оценка воздействия программы; наличие ресурсов; влияние на динамику субъективного сопротивления изменениям [68]. Одним из основных элементов метода внедрения является предоставление всем заинтересованным лицам и организациям ясной информации о предлагаемых моделях и обеспечиваемых ими выгодах. Для оповещения следует использовать каналы, доступные и приемлемые для всех заинтересованных сторон [16], включая семьи, пациентов, работников служб по оказанию помощи, администраторов программ и разработчиков политики в данной сфере. Все это должно сопровождаться мерами по пропаганде, обеспечению подготовки кадров, налаживанию супервизии или консультаций, с тем чтобы повысить осведомленность и заручиться поддержкой на всех организационных уровнях [69].

На уровне отдельного пользователя и членов его семьи модели эффективного вовлечения в программу включают стратегии по преодолению барьеров, препятствующих участию в ней, таких как стигма и чувство безнадежности. Для этого следует предлагать проведение занятий на дому у клиента или члена семьи; помогать близким больного понять, что программа предназначена для улучшения жизни каждого в семье, а не только пациента; проявлять гибкость при составлении расписания встреч с семьей; в процессе вовлечения и в ходе занятий предоставлять информацию, направленную на дестигматизацию психического заболевания и вселение надежды [70; 71].

Недавние инициативы по распространению программ психиатрического просвещения семей в штатах Нью-Йорк, Мэн и Иллинойс, а также в Лос-Анджелесе убедительно продемонстрировали значимость привлечения клиентов и их семей к планированию, модификации с учетом местных условий и к окончательной реализации этих программ [72]. В штате Нью-Йорк инициатором и спонсором распространения выступил местный филиал Национального альянса в защиту интересов психически больных [73]. В штатах Мэн и Иллинойс меры по распространению программ психиатрического просвещения семей привели к чрезвычайно разным результатам, отчасти потому, что если в первом из них филиал NAMI оказал активную официальную поддержку усилиям по внедрению, то во втором эта организация не была подключена к проводимой кампании [73].

Опыт, а теперь и кое-какие эмпирические данные свидетельствуют о необходимости включения пациентов и их близких в деятельность по распространению программ психиатрического просвещения семей. Напряженность, часто возникающую между некоторыми группами защиты интересов пациентов и организациями по защите интересов семей, можно преодолеть, подчеркивая взаимодополняющий характер результатов семейной работы: по мере того как смягчается психопатологическая симптоматика и улучшается функционирование пациентов, их семьи все в большей мере вовлекаются в общественную жизнь и повышается уровень их удовлетворенности в этом аспекте, в то же время нагрузка на семью уменьшается, а клинические проявления болезни идут на убыль [22, 74, 75].

В случаях, когда специалисты работают во внебольничных психиатрических учреждениях, обслуживающих население определенного района, осведомленность о наличии новых программ и о доказательствах в их пользу являются хотя и необходимыми, но часто недостаточными условиями для того, чтобы эти программы были приняты. Разумеется, для достижения хороших результатов у клиентов и членов их семей внедряемые программы должны соответствовать параметрам модели семейного психиатрического просвещения, но в то же время необходимо проявлять гибкость, обеспечивая их соответствие культурным особенностям местных организаций и общин. Стратегии вовлечения и реализации, как и сами программы, должны быть адаптированы к местным и культурным особенностям, учитывать рабочую нагрузку и другие стрессовые обстоятельства, с которыми сталкиваются врачи и организации, принимать во внимание конкретные взаимоотношения, диагнозы, продолжительность заболевания и инвалидности, а также возможное наличие у пациента соматического заболевания и получаемое им по этому поводу лечение [50, 76, 77].

Возможно, для обеспечения принятия программ психиатрического просвещения семей особенно важно привести в соответствие административную поддержку (и ожидания администраторов в отношении форм практики, основанных на доказательствах) с обоснованием и раскрытием преимуществ предлагаемого подхода, имеющих особое значение для врачей. К подобным достоинствам можно отнести предотвращение кризисных состояний, повышение эффективности метода ведения случая заболевания, благодарность со стороны семей и пользователей, а также создание более привлекательной, вызывающей интерес и воодушевляющей производственной обстановки для врача. Исследования последнего времени показали, что в целом осведомленность о таких доказанных эмпирическими данными положительных эффектах семейного психиатрического просвещения, как, например, снижение частоты рецидивов и повторных госпитализаций, почти не влияет на позицию работающих врачей и не способна побудить их изменить установки по отношению к семьям и взять на вооружение новые формы клинической практики [73].

Консенсус, сформировавшийся в процессе планирования среди персонала и членов правления учреждений (включая широкий круг заинтересованных сторон) снизу доверху, исключительно важен, но он должен способствовать выявлению и устранению местных эксплуатационных барьеров и обсуждению противоположных мнений. Кроме того, успешное внедрение и реализация программы психиатрического просвещения семей требует организации текущей супервизии, оперативных консультаций и оказания общей поддержки. В определенном смысле все это помогает формировать консенсус по ходу дела на непрерывной основе. Например, Бригада по исследованию результатов у больных шизофренией (PORT) пришла к выводу, что сложившуюся практику можно изменить, обеспечивая высокий уровень методической помощи и создав обстановку поддержки, отражающую согласие персонала с принципами и философией новой программы [67]. Недавняя кампания по распространению программы психиатрического просвещения семей в Лос-Анджелесе имела успех благодаря постоянному содействию и пропагандистской деятельности местной группы NAMI, поддержке высшей администрации, а также таким факторам, как девятимесячное обучение, высокие профессиональные качества и приверженность поставленным задачам со стороны обучаемых и высокая квалификация наставника [72].

Хоть и велико искушение представить дело так, что полномочия на внедрение программы психиатрического просвещения семей могли бы быть получены от управления охраны психического здоровья на уровне штата, на самом деле, как свидетельствует опыт, здесь требуется более комплексный подход. Распространение таких программ в штате Нью-Йорк шло успешно во многом благодаря сотрудничеству между властями штата, филиалом NAMI и научным центром. К сожалению, эта крупная кампания была внезапно прекращена органами охраны психического здоровья штата, не успев дать по-настоящему развернутый эффект. Недавно в штате Мэн было инициировано успешное начинание профессиональной ассоциацией центров психического здоровья и психиатрических учреждений при поддержке (но при незначительном участии) администрации органов охраны психического здоровья штата, которая недавно приступила к исследованию официальных партнерских отношений, с тем чтобы продолжить и углубить эту в основном удачную программу. Тогда же в Иллинойсе была начата программа по инициативе властей штата, но там явно недоставало консенсуса среди членов правления центров или филиалов NAMI штата, и результаты оказались гораздо менее впечатляющими [73]. Лишь в Нью-Джерси удалось достичь определенных успехов в распространении психиатрического просвещения семей, устанавливая ожидаемые результаты и требования “сверху” — на уровне штата.

За исключением примера штата Нью-Джерси, опыт свидетельствует о том, что наиболее обнадеживающие результаты дает стратегия, при которой инициативу берет на себя организация-провайдер при поддержке, оказываемой организациями пользователей и семей, администрацией органов охраны психического здоровья штата, а также основными страховыми плательщиками. Тем самым будет обеспечено соответствующее возмещение за предоставление семьям психиатрического просвещения. Опыт также показал, что для достижения успеха требуется несколько лет неослабевающих усилий, направленных на внедрение программы, и текущего мониторинга. К счастью, этот процесс не требует больших расходов: штат Мэн за четыре года внедрил программу психиатрического просвещения более чем в 90% учреждений при удельных издержках 25 центов на человека (включая затраты на проведение оценивания). Основные затраты — это человеческие усилия, которых особенно много требуется в случаях, когда приходится преодолевать сопротивление переменам.

Предоставление услуг семьям подлежит подотчетности и контролю. Хотя во многих штатах предоставление таких услуг поощряется, мало где налажен соответствующий контроль или действует система финансирования для выплаты возмещения по предоставлении этих услуг [78]. Один из вариантов решения вопроса на системном уровне состоит в том, чтобы ввести в центрах психического здоровья должность координатора программы для взрослых членов семей, который будет исполнять роль контактного лица программы, облегчать связь между персоналом и членами семей, консультировать врачей, а также контролировать точность воспроизведения модели [79].

В условиях отсутствия программ психиатрического просвещения семей по инициативе NAMI были развернуты “программы просвещения семей семьями” (Family-to-Family Education Program — FFEP), действующие на основе использования труда добровольцев в рамках оказания помощи по принципу “равный равному” [14, 80–82]. В настоящее время они функционируют в 41 штате, причем во многих имеются очереди. Как и другие программы семейной взаимопомощи, FFEP организованы и проводятся обученными добровольцами из семей, где есть психически больной.

Эти программы внебольничной работы предлагаются независимо от лечебного статуса психически больного. Обычно они краткосрочные (так, продолжительность FFEP — 12 недель) и охватывают родственников лиц с различными психиатрическими диагнозами, хотя особенно много внимания уделяется семьям больных шизофренией или биполярным аффективным расстройством. Используя накопленный семьями опыт совладания с психическим заболеванием на основе модели “психологическая травма и восстановление”, FFEP объединяет просвещение со специальными механизмами поддержки, чтобы помогать каждой семье проходить через различные стадии понимания и преодоления проблем, связанных с психическим расстройством, которым страдает один из ее членов [14]. Эта программа сосредоточивается главным образом на благополучии членов семьи и на важных именно для них результатах, хотя польза, приносимая пациенту, также рассматривается как важная задача [50].

Как показало неконтролируемое исследование FFEP и более ранней программы “Путешествие надежды”, участие в них способствует повышению уровня знаний о причинах психических заболеваний и методах их лечения, углублению понимания принципов организации системы психиатрической помощи, а также улучшению благополучия членов семей больных [13]. В ходе проводимого в естественных условиях проспективного исследования участники FFEP сообщали о том, что после прохождения программы у них в значительной мере прошло чувство раздражения и досады, смягчилось беспокойство за своего психически больного родственника, существенно расширились реальные полномочия как в семье и более широком социальном окружении, так и на уровне системы психиатрического обслуживания [83]. Установлено, что благоприятные результаты, наблюдавшиеся по окончании участия в программе, сохранялись и шесть месяцев спустя. К аналогичному заключению приводят предварительные данные второго текущего исследования, в ходе которого в соответствии с планом используется контрольная группа, куда включены семьи из списка очередников.

Хотя в настоящее время отсутствуют строгие научные данные относительно действенности FFEP в улучшении клинического состояния или функционирования у лиц с психическими заболеваниями, зато известно, что эта программа определенно дает очень обнадеживающие результаты в плане улучшения благополучия членов семьи. Последнее время в исследовательской и в практической деятельности предпринимались попытки оптимизировать клинические возможности, обеспечиваемые программами психиатрического просвещения и программами обучения равных равными (типа FFEP), развивая партнерские связи между структурами, представляющими эти две стратегии. Например, преподавателей FFEP использовали в качестве руководителей в программах семейного психиатрического просвещения, а участие в первой программе облегчало возможное участие во второй.

Действенность и результативность семейного психиатрического просвещения как подхода, основанного на доказательствах, подтвердились. Однако его использование в обычной клинической практике до сих пор крайне ограничено, что не может не беспокоить. Недавно начались исследования по разработке стратегий распространения информации, ориентированных на программный и организационный уровни; на этом направлении достигнуты определенные успехи. Текущие исследования нужно продолжить, чтобы разработать практичные и низкозатратные стратегии внедрения и поддержания программ психиатрического просвещения семей в типичных условиях практической работы. Необходимо также провести фундаментальные исследования по выявлению барьеров, мешающих реализации этих программ в различных клинических учреждениях (установки врачей, географические факторы, неадекватное финансирование, разобщенность пациентов и их родственников, стигма), и установить степень влияния изменений этих факторов на результаты просветительных мероприятий.

Распространению психиатрического просвещения семей может также способствовать дальнейшее изучение их интеграции с психосоциальными вмешательствами (такими как ассертивная внебольничная терапия, поддерживаемое трудоустройство, тренинг навыков общения) и с другими основанными на доказательствах когнитивно-поведенческими подходами в целях улучшения результатов лечения психически больных. Обнадеживающие инициативы объединили в себе энергию, энтузиазм и опыт массовых семейных организаций, таких как NAMI, с профессиональными и клиническими программами.