В западных странах произошел переход от лечения в крупных психиатрических больницах к лечению во вне-больничных психиатрических службах. Как следствие, на семьи, в которых есть психически больные родственники, легло тяжкое бремя ухода за ними [1]. Специалисты психиатрического профиля часто не знают и не понимают особенностей этой попечительской роли. Членов семьи, в которой есть психически больной родственник, продолжают обвинять в том, что они стали причиной такого заболевания. Подобные обвинения теперь звучат реже, поскольку мы получаем все больше доказательств в пользу нейробиологического объяснения психических болезней.

Членов семьи психически больного родственника нередко игнорируют в планах лечения и ухода за ним, поскольку считается, что индивид имеет право на конфиденциальные отношения со своим врачом. Специалистов психиатрического профиля обучают сохранять конфиденциальность. Она может брать верх над другими трудными вопросами лечения и ухода, решение которых более полезно для пациента [2]. Кроме того, у психиатров нередко нет навыков работы с семьями. В настоящее время в некоторых последних программах предусмотрена подготовка специалистов психиатрического профиля к обучению членов семей навыкам, необходимым для того, чтобы они могли быть активными, уверенными помощниками своего больного родственника, а не пассивными жертвами трудных обстоятельств, созданных его психическим заболеванием [3].

В восточных странах отношения между членами семей и психиатрами иные. Семьи никогда не исключаются из лечебного процесса, они выступают главной опорой в уходе за своим родственником, страдающим психическим заболеванием. Конфиденциальность не является проблемой, хотя стигма психического заболевания больше, чем на Западе. Тем не менее важный и огромный потенциал семьи в содействии восстановлению своего больного родственника обычно не ценится. Семьи получают информацию о том, что необходимо продолжать лечение лекарственными препаратами (фактически лекарственная терапия часто полностью осуществляется под надзором членов семьи, а пациент лишь пассивно участвует в этом процессе). В развивающихся странах лица, обеспечивающие уход за больными, выполняют основную роль в ресоциализации пациента, в его обучении профессиональным и социальным навыкам не только из-за близких семейных уз, существующих в этих традиционных обществах, но и потому, что недостает реабилитологов, которые бы оказывали эти услуги. Бремя ухода усугубляется проблемами бедности и неграмотности [4].

Независимо от того, принадлежит страна к развитому или к развивающемуся миру, слишком мало примеров того, что семьи получают информацию, что с ними проводится просветительная работа, тренинг и что им оказывается эмоциональная поддержка, в которой они нуждаются, чтобы облегчить процесс восстановления у своих близких.

Неспособность системы психиатрической помощи вовлекать членов семьи, обеспечивающих уход за больным родственником, стимулировала создание и развитие организаций семейной взаимопомощи. Некоторые из этих организаций разработали собственные (нередко достаточно усовершенствованные) информационные, просветительные и поддерживающие программы, например “Понимание шизофрении и умение с нею справляться: 14 правил для родственников” [5] и “Программа обучения семей семьями” [6]. Члены семьи, которые разрабатывают эти программы, используют свой личный “жизненный опыт” повседневного совладания с психическим заболеванием, которым страдает их близкий родственник, как основу для обучения других семей умению справляться с ним. Они утверждают, что их личный опыт позволяет им глубже понять, что помогает, а что — нет, хотя неопытные специалисты часто этого не ценят.

Указанные программы не подвергались строгой оценке, вряд ли они упоминались и в специальных журналах. Организации само(взаимо)помощи редко имеют деньги и опыт, чтобы предпринять действия, необходимые для формализованной оценки своей деятельности в доказательном исследовании. Тем не менее тысячи членов семей, обеспечивающих уход за близким родственником, подтверждают ценность работы этих организаций, заявляя, что реальное изменение в их жизни произошло после посещения образовательных курсов “поддержки равными” [7].

Инициируемые и реализуемые семьями программы, там, где они существуют, обеспечивают многие потребности членов семьи, осуществляющих уход. Однако появляется обеспокоенность в связи с тем, что эти программы могут стать заменой комплексного психиатрического обучения, а следовательно, и препятствием или тормозом для его развития. Ведь именно в процессе комплексного психиатрического обучения основное внимание уделяется отношениям сотрудничества между врачами, пациентами и их родственниками, обеспечивающими уход.

Наиболее веские причины для внедрения и реализации программ, в которых основной акцент делается на отношениях сотрудничества, резюмированы в следующем сообщении: “Результаты 22 контролируемых исследований, проведенных с 1980 года, в которых изучались долгосрочные когнитивно-поведенческие семейные вмешательства в комбинации с оптимальной лекарственной терапией и правильным ведением пациента, свидетельствуют об их существенной дополнительной пользе для больных с расстройствами шизофренического спектра. Среди них было 14 рандомизированных контролируемых сравнительных исследований, в которых применялись тщательно разработанные научные методы. В них были документально подтверждены существенные клинические, социальные и экономические преимущества этих новых подходов, предусматривающих вовлечение пациентов, родственников и близких друзей в программу непрерывного ухода.... Во всех последних обстоятельно выполненных обзорах основной части этих исследований сделаны закономерные выводы: дальнейшее промедление с внедрением этих методов в клиническую практику больше нельзя оправдать ни недостаточными научными доказательствами их эффективности, ни проблемами закрепления дополнительных людских ресурсов для внедрения и реализации этих методов” [9].

Эти испытания преимущественно выполнялись на Западе, однако есть замечательные исключения и в Китае.

Всемирная ассоциация по проблемам шизофрении и родственных расстройств — международная организация национальных организаций поддержки семей — разработала принципы работы с семьями, которые являются первым этапом проекта “Семьи как партнеры в оказании помощи” [10]. Эти принципы особенно подходят странам, в которых достаточно работников психиатрического профиля, способных обучаться “семейным вмешательствам”. В настоящее время варианты этих принципов формулируются для стран с минимальным количеством специалистов и служб психиатрического профиля. Тем не менее многие из этих принципов значимы независимо от различий в социальных, экономических и кулыуральных условиях.

В следующих принципах, сформулированных на основании положительных (подтверждающих) доказательств, которые получены в научных исследованиях, констатируется необходимость:

• координировать все элементы лечения и реабилитации, чтобы гарантировать, что каждый в своей работе стремится к одной и той же цели и соблюдает отношения сотрудничества и взаимной поддержки. 
Совместная работа гарантирует, что цели лечения и ухода понятны и согласованы лечебной бригадой, в которую входит и семья. Благодаря этому будет преодолеваться изоляция, в которой находятся как специалисты, так и семьи;

• обращать внимание на социальные и клинические потребности пациента. 
Недостаточно сосредоточиваться исключительно на лечении лекарственными препаратами. Следует учитывать потребности пациента в соответствующем жилье, работе или в другом роде занятий, в экономической поддержке, отдыхе и в поддерживающей взаимосвязанной группе людей;

• проводить оптимальное лечение лекарственными препаратами. 
Врачи должны проявлять настороженность в отношении признаков приема избыточного количества лекарственных средств и мучительных побочных эффектов антипсихотических препаратов. Следует регулярно проверять с пациентом и его родственниками ход лечения лекарственными препаратами. Повышение уровня знаний о лекарственных средствах и регулярная оценка состояния пациента, особенно относительно побочных эффектов, будет усиливать готовность пациентов соблюдать график их приема;

• выслушивать членов семьи и обращаться с ними как с равноправными партнерами. 
Следует признавать и ценить огромный опыт родственников, которые могут многому научить специалистов, оказывающих помощь больным. Врачи должны советоваться с членами семьи в течение всего процесса реализации программы лечения и ухода, повышать эффективность своей работы, уровень понимания и эмпатии. Беседа с членами семьи в их доме помогает инициировать контакт с родственниками больного;

• анализировать ожидания членов семьи от: а) лечебной программы (у каждого члена семьи могут быть разные ожидания; поскольку они могут быть нереалистичными, важно объяснить, на какие результаты рассчитывает бригада); б) пациента (после приступа болезни, особенно вначале, члены семьи могут ожидать, что человек быстро возвратится к прежнему уровню своего функционирования: семье необходимо приводить в соответствие свои ожидания и формировать новые цели; в течение всего периода реализации лечебной программы следует регулярно оценивать ожидания семьи и пациента);

• оценивать сильные стороны семьи и ее трудности. 
Слишком просто сосредоточиваться на проблемах семьи, игнорируя их сильные стороны. А ведь одно лишь пребывание рядом составляет сильную сторону. Основное преимущество членов семьи — это их глубокое знание своего больного родственника и всего того, о чем они узнали методом проб и ошибок. Забота о человеке с психическим заболеванием требует огромного эмоционального напряжения, поэтому не следует игнорировать возможную тревогу и депрессию. Эти симптомы снижают способность членов семьи поддерживать пациента;

• помогать решению семейных конфликтов, чутко реагируя на эмоциональный стресс. 
Следует с пониманием воспринимать чувство гнева, вины и тревогу, которые обнаруживаются у членов семьи. Внешне гнев обычно проявляется в виде беспокойства. Поощряются теплые отношения, а также различные формы совместного досуга членов семьи. Когда конфликты возникают вследствие враждебных отношений, врачи должны беспристрастно выслушивать различные точки зрения и находить решения на основе компромисса;

• рассматривать чувство утраты. 
Члены семьи переживают утрату надежд и ожиданий, связанных со своим больным родственником. Они также видят, что болезнь изменила человека, которого они знали. Следует признавать их реакцию горя, помогать им смириться с обоими видами утраты;

• предоставлять соответствующую информацию пациенту и семье в подходящее для этого время. 
Начальная просветительная программа — эффективный путь вовлечения семей, однако затем следует проводить непрерывное обучение в течение всего периода лечения и ухода. Врачи и члены семьи должны оценивать отдельные признаки рецидива у каждого пациента, чтобы своевременно применить лечебное вмешательство. У каждой семьи есть свои сложности, которые следует рассматривать. Кроме того, врачи должны рекомендовать членам семьи посещать группу поддержки;

• предоставлять четкий план действий во время кризисных состояний. 
Лечебная бригада должна быть доступной для членов семьи в любое время, если семья обнаружит у своего родственника признаки возможного развития рецидива. Следует предоставить план действий в непредвиденных обстоятельствах, включающий номера телефонов основных контактных лиц и служб;

• стимулировать свободные контакты и связи между членами семей. 
Членам некоторых семей трудно общаться друг с другом. Они перестали слушать друг друга. Исключение психически больного из обсуждений — обычное явление. Необходимо, чтобы врачи предлагали некоторые простые правила свободного общения, а также поддерживали семьи в их стремлении соблюдать их;

• обучать членов семьи структурированным методам решения проблем. 
Этот когнитивно-поведенческий подход помогает семьям эффективно решать основные проблемы, с которыми они сталкиваются, осуществляя уход за психически больным родственником. Вначале целесообразно подводить семью к применению методов решения простой проблемы с тем, чтобы они наверняка достигали успеха;

• побуждать семью расширять свою сеть поддержки. 
Обычно семьи отказываются от поддержки своего ближайшего окружения, не желая обременять других, а также чувствуя стыд и смущение. Первоначально они получают пользу от социального взаимодействия благодаря группам поддержки родственников или многосемейным группам, ориентированным на решение проблем. Важно, чтобы человек, обеспечивающий уход, не был всецело поглощен этим занятием; и здесь должен сохраняться надлежащий баланс. Пациентам можно помогать в повышении их социальной активности, обучая их навыкам общения, нередко привлекая к этому сибсов и друзей;

• проявлять гибкость при удовлетворении потребностей семьи. 
Врачи принимают решение, работать ли им с одной семьей либо с группой семей. Члены семьи и/или пациент могут нуждаться во встрече с врачом по отдельности. Бывает, что пациент желает обсудить некоторые вопросы лично, если они не касаются семьи;

• если работа с семьей прекратилась, обеспечивать семье свободный доступ к специалисту в случае необходимости. 
Целесообразно оставить семье номер телефона и имя человека, который в будущем будет заниматься всеми вопросами. Иногда достаточно будет обсудить проблему по телефону, порой могут понадобиться дополнительные сеансы, чтобы помочь семье справиться с кризисом или изменить положение своих дел.

Некоторых членов семей, обеспечивающих уход и вызывающих доверие в этой роли, следует использовать в качестве:

• преподавателей и инструкторов для специалистов психиатрического профиля. Работа с семьями может проводиться в процессе “рефлексивного” научения между членами семьи, обеспечивающими уход, и специалистами, которое можно организовать при получении образования в учебных заведениях и во время последипломной подготовки либо непосредственно на рабочем месте;

• консультантов на всех уровнях формирования политики в психиатрических службах. При выработке политики в системе психиатрической помощи мнения семей и пациентов должны учитываться через группы защиты их интересов, которые будут сообщать руководящим органам о существующих в этой системе проблемах;

• пропагандистов принятия психического заболевания сообществом. Организации людей, обеспечивающих уход за больными, выполняют важную роль в охране психического здоровья, особенно благодаря кампаниям по повышению уровня осведомленности населения, нацеленным на уменьшение стигмы, сопровождающей психическое заболевание;

• создателей широкого спектра служб внебольничной поддержки. Организации семей как в развитых, так и в развивающихся странах привлекают фонды, а затем руководят работой контактных центров, реабилитационных и жилищных программ, а также служб для временного пребывания пациентов [11].