Jan Oyebode — клинический психолог, специализирующаяся на работе с людьми пожилого возраста. Cтарший лектор и директор курса докторантуры по клинической психологии в Бирмингемском университете, кроме того, один раз в неделю она проводит клинические практические занятия в Южном бирмингемском трасте психиатрической помощи Национальной службы здравоохранения. В круг ее особых интересов входит психологическая адаптация к событиям позднего периода жизни, включая деменцию и тяжелые утраты.

Не вызывает сомнения, что семья, в которой кто-либо из ее членов психически болен, страдает из-за положения своего родственника. Во многих случаях члены семьи проявляют личную заботу и оказывают не только практическую помощь, но и эмоциональную поддержку, притом что очень часто происходят те или иные изменения характера прежних эмоциональных связей. Так, изменение обычных характеристик взаимоотношений может быть либо непродолжительным (во время острого приступа психического расстройства), либо продолжительным (в случае хронического заболевания), кроме того, меняется соотношение сил, поскольку стороны становятся опекающим и опекаемым.

Лица, за которыми осуществляется уход, обязательно зависят от своего опекуна, а следовательно, они уязвимы в отношении характера и качества ухода и помощи со стороны этого конкретного человека. Что касается опекуна, трудности, с которыми он сталкивается, и предъявляемые к нему требования часто увеличивают не только непосредственные нагрузки, но и дают опосредованные эффекты. Например, личное время у опекуна существенно сокращается, он вынужден тратить энергию и финансы, которые мог бы направить на удовлетворение других жизненных запросов, кроме того, роль опекающего может отрицательно влиять на профессиональную деятельность, общественную жизнь и взаимоотношения с другими людьми.

Тем не менее уход и оказание помощи вызывают и чувство удовлетворенности. Оказание помощи и поддержки родственнику — это не статический процесс, поскольку потребности этого человека изменяются по мере изменения состояния его здоровья. В процессе ухода за больным происходит непрерывное изменение и приспособление во взаимоотношениях и в роли опекуна. При остром расстройстве или в случае длительного и интенсивного ухода за больным родственником многим опекунам не обойтись без помощи других людей, с которыми он мог бы разделить (или передать им) свои обязанности. Поэтому неудивительно, что, становясь опекуном, человек нередко поднимает трудные личные вопросы относительно долга и ответственности, соответствия предъявляемым требованиям и чувства вины.

Учитывая дополнительную энергию, время и труд, которые необходимы для ухода за больным, наряду с нагрузкой на эмоциональную сферу и более значительным влиянием на системы поддержки, нетрудно понять, почему многие опекуны считают, что такая роль существенно отражается на их благополучии. Службам психиатрической помощи потребовалось слишком много времени для того, чтобы уделить должное внимание потребностям опекунов (вставка 1). Возможно, это было вызвано амбивалентным отношением к признанию того, что кто-то еще, кроме пациента, имеет законное право на время и специальные знания сотрудников психиатрической службы. Однако возрастающее в течение последних 20 лет количество исследований по изучению влияния ухода за больным позволило глубже понять состояние опекунов и создать прочную основу для индивидуальной оценки и вмешательства в каждом конкретном случае. Группы добровольцев также осознали трудности, с которыми сталкивается человек, обеспечивающий уход за больным родственником, кроме того, появились уставы и директивы, которые рекомендуют или требуют уделять внимание потребностям опекунов. Поэтому настало время проанализировать качественную практику оценки проблем, возникающих у опекунов.

Изложенный в этой статье материал почти полностью взят из исследований, посвященных изучению ухода за популяцией лиц пожилого и старческого возраста. В большинстве исследований основное внимание уделялось уходу при деменции, но многие вопросы имеют отношение к более широкому кругу людей, которые обеспечивают уход за людьми с психическими заболеваниями или инвалидностью.

В этой статье термины “человек, обеспечивающий уход за больным” и “опекун” используются как взаимозаменяемые и относятся к человеку, который обеспечивает уход за другим человеком, зависимым от его помощи. Zarit и Edwards (1999) определяют опекунство “как взаимодействия, в которых один член семьи регулярно помогает другому выполнять работу, обязательную при самостоятельной жизни” (р. 334). Авторы утверждают, что взятие на себя роли человека, обеспечивающего уход за пожилым человеком, влечет за собой следующие изменения: “Взаимоотношения превращаются в опекунские в том случае, когда пожилой человек становится зависимым от помощи другого, т. е. неспособен выполнять различные обязанности. При этом другой член семьи оказывает помощь или принимает меры для ее оказания” (р. 334). В рамках этой формулировки приступить к осуществлению ухода за больным — значит взять на себя практические задачи по обеспечению его жизнедеятельности, хотя забота о ком-либо имеет очевидные дополнительные оттенки значения для эмоциональной сферы. Происходит переплетение этих элементов, что может сделать опекунство довольно сложной проблемой.

По данным общего подворного опроса, проводившегося в 1995 году, в Великобритании насчитывалось 5,7 млн опекунов, из них у 1,7 млн уход за больным занимал более 20 часов в неделю (Office of National Statistics, 1997). Шестьдесят процентов из 5,7 млн осуществляли уход за инвалидом вследствие соматического заболевания, 18% — за человеком старческого возраста, 15% — за человеком с соматическим и психическим заболеваниями и 7% — за человеком только с психическим заболеванием.

По приблизительным подсчетам 125 тыс. британцев живут с родственником, страдающим тяжелым психическим заболеванием (Department of Health, 1999b; http://www.doh.gov.uk). Из них примерно 10 тыс. — опекуны школьного возраста, помогающие родителю-одиночке, страдающему психическим заболеванием (Department of Health, 1999а; http://www.doh.gov.uk). В это количество входят и многие взрослые, оказывающие помощь ребенку или взрослому с нарушенной способностью к научению. Половина всех опекунов Великобритании присматривают за родственниками старше 75 лет (Office of National Statistics, 1997). Таким образом, можно сделать вывод о преобладании неформальной помощи людям пожилого возраста, количество которых возросло вследствие демографических изменений в Европе и Северной Америке.

В США около пяти миллионов человек ухаживают за своими родителями в каждый данный момент времени, почти такое же количество супругов оказывают помощь своему пожилому партнеру (Zarit & Edwards, 1999).

В Великобритании расходы, связанные с обеспечением ухода только за людьми с деменцией, составляют примерно 6,1 млрд в год (по ценам 1998/1999 годов), из которых 2,8 млрд, включая потерю дохода, приходится на лиц, обеспечивающих уход неофициально (Audit Commission, 2000; http://www.audit-commission.gov.uk). По данным сообщений, в США неофициальные опекуны осуществляют уход в течение 85% всего времени ухода за больными по месту жительства (Zarit & Edwards, 1999).

Значимое меньшинство сами являются пожилыми людьми. Если зависимый человек имеет супругу(а), чаще всего именно этот человек обеспечивает уход, не имеет значения муж или жена, хотя мужья получают больше дополнительной помощи, чем жены (Enright, 1991). Во время общего подворного опроса, проводившегося в 1995 году (Office of National Statistics, 1997), установлено, что 27% лиц, осуществляющих уход за больным родственником, имеют возраст старше 65 лет. Однако, за исключением супругов, в основном уход и оказание помощи в неофициальных условиях — это удел женщин. Если родитель, имеющий взрослых детей, овдовел, за ним чаще всего ухаживают дочери, даже если у него(нее) есть и сыновья. Если же есть только сыновья, то уходом чаще занимается невестка, чем сыновья.

Установлено, что 55–90% членов семьи, осуществляющих уход за больным родственником, находят в своей роли аспекты, которые приносят им удовлетворение (Nolan et al., 1996). Тем не менее стрессовые ситуации часто перевешивают эти аспекты. В нескольких исследованиях установлено, что свыше трети лиц, опекающих своих родственников с деменцией, испытывают чрезмерное напряжение, страдают депрессией или другим психическим заболеванием (Schultz et al., 1995; полный обзор). Они также сообщают о более частых недоразумениях, чем лица такого же возраста, не занимающиеся уходом; кроме того, по их мнению, у них хуже соматическое здоровье и они принимают больше назначенных врачом лекарственных средств, чем выборки лиц, сопоставимых с ними по возрасту. Лицам, осуществляющим уход за больным родственником, трудно справляться со стрессом, и это служит основным фактором, влияющим на решение поместить его в интернат.

Частные лица, обеспечивающие уход за больными родственниками, оказывают помощь, которая стоила бы иначе огромных денег медицинским и социальным службам. Поэтому правительство своими постановлениями должно гарантировать, что эти лица получат адекватную поддержку, чтобы иметь возможность продолжать исполнять роль опекунов без ущерба для собственного здоровья и благополучия. В нескольких последних стратегических программах в Великобритании изучались потребности лиц, осуществляющих уход за больным родственником, с акцентом на ответственности служб в отношении таких опекунов. Они изложены во вставке 2.

Было установлено, что более трети лиц, осуществляющих уход за больным родственником, испытывают чрезмерное напряжение или дистресс. Однако они выполняют очень важную роль, помогая больным продолжать жить в сообществе. Далее возникает такой вопрос: как врачи могут интерпретировать стрессовую реакцию таким образом, чтобы эта интерпретация помогла им определить и применить эффективное вмешательство? Существует несколько полезных моделей, позволяющих понять стрессовое состояние человека, обеспечивающего уход за больным родственником.

Один из путей объяснить реакции лиц, опекающих больных родственников, — это сосредоточиться на том, что уже известно о процессах стресса и адаптации. Pearlin и коллеги (1990), а также Nolan и коллеги (1996) в своем подходе к пониманию воздействия ухода за больными родственниками использовали модели “стресс–процесс”.

Pearlin и коллеги (1990) разработали концептуальную основу, которая позволяет четко определять запросы и ресурсы человека, обеспечивающего уход за больным родственником. Они выделяют четыре сферы: биографические данные и контекстные факторы; стрессоры; медиаторы стресса; исходы. Стрессоры подразделяются на три типа: первичные, непосредственно связанные с осуществлением ухода за больным родственником; вторичные, вызывающие напряжение, например конкурирующие требования ухода за больным, работы и семьи; вторичные интрапсихические, в том числе влияние ухода на самооценку. Pearlin и коллеги (1990) разработали схему интервью для быстрого изучения основных факторов, имеющихся в этих сферах. Концептуальная основа позволяет объяснить многие важные факторы, к которым относятся демографические характеристики, культуральные особенности и пережитые в прошлом события. К факторам-медиаторам относятся ресурсы, необходимые для того, чтобы справляться с социальными, экономическими и внутренними стрессорами. Модель помогает осмыслить конкретную ситуацию человека, опекающего больного родственника, и позволяет предположительно определить сферы, требующие вмешательств. В целом эта модель довольно полная, легко доступная для понимания и клинически приемлемая. Модель изображена в графической форме на рис. 1.

Рис. 1. Модель стресса Pearlin “стресс–процесс” у лиц, обеспечивающих уход за больными родственниками с болезнью Альцгеймера (заимствовано у Pearlin и коллег, 1990)

Nolan и коллеги (1996) разработали описательную, стадийную лонгитудинальную модель процесса ухода и оказания помощи, основанную на данных интервью с опекунами, поддерживающими людей с различными стадиями деменции. Авторы выделяют шесть стадий этой модели, в которых следует: опираться на прошлое; распознавать потребность; принимать вызов; прорабатывать его; достигать цели; начинать сначала. Основной процесс “стресс–оценка–преодоление стресса” (распознавание и оценка стресса; оценка ресурсов и способов преодоления стресса; начало действия и оценка действия) происходит на каждой из этих стадий. Эта модель стимулирует врача рассматривать “карьеру” опекуна в динамике и приспосабливать необходимое вмешательство к соответствующей стадии процесса. Совершенно иную модель предложил Hall (1990): опекун должен руководствоваться основной, возможно нечетко высказанной, совокупностью убеждений. Эти убеждения, наряду с потребностями опекаемого, влияют на цели и задачи человека, обеспечивающего уход. Тогда цели и задачи предопределяют совокупность практических действий и поступков, совершаемых человеком в процессе ухода и оказания помощи и сопровождающихся соответствующими эмоциями и переживаниями. Преимущество этой модели: внимание уделяется роли основных убеждений и ценностей и широте взглядов. Благодаря этому модель применима к различным обстоятельствам опекающего и позволяет разрабатывать вмешательства, соответствующие данному моменту, не сосредоточиваясь на стрессе и обременительных обязанностях.

При оценке степени выраженности стресса у человека, обеспечивающего уход, важно дифференцировать объективное и субъективное бремя. Объективное бремя — это объем дополнительной практической поддержки (или работы), которую должен оказывать (или выполнять) человек, обеспечивающий уход, в зависимости от потребностей в них у опекаемого. Субъективное бремя — это эмоциональная и когнитивная реакция опекающего человека на ситуацию. Лица, обеспечивающие уход, могут по-разному, в зависимости от интерпретации ими своей ситуации, воспринимать один и тот же объем работы по уходу, исходя из заданий, которые необходимо выполнять (т. е. объективное бремя).

Было разработано несколько критериев для оценки степени выраженности стресса у лиц, обеспечивающих уход. Некоторые из них используются для оценки объективного и субъективного бремени, другие — для оценки только субъективного уровня. Рассматриваемые в этой статье критерии разработаны для оценки степени выраженности стресса у лиц, опекающих зависимых от них лиц пожилого возраста.

Интервью для оценки бремени (Zarit et al, 1980), вероятно, наиболее известно. Оно представляет собой анкету из 29 пунктов для самостоятельного заполнения и предназначено для оценки субъективного бремени. В оригинальном исследовании изучаемая выборка была некрупной (n = 29) и полностью состояла из лиц, обеспечивающих уход за родственником с нарушениями памяти. Диапазон возможных ответов от “вовсе нет” до “чрезвычайно” четко не определяется, психометрические качества и конструктная валидность шкалы не ясны. Тем не менее ее очевидная валидность высокая, она пригодна для лиц, обеспечивающих уход, и широко используется. В тщательно выполненном обзоре 53 статей (опубликованы в 1980–1997 годах) о процессе ухода за старым человеком с когнитивными нарушениями Bedard и коллеги (2000) обнаружили, что Интервью для оценки бремени (Zarit) (или показатель, полученный при его использовании) применялось в 25 (47%) исследованиях.

Шкала бремени, связанного с обеспечением ухода (Gerritsen & Van der Ende, 1994), тщательно разработана и валидизирована, большинство пунктов ее заимствованы из Интервью для оценки бремени (Zarit). Для оценки субъективного бремени в ней используются два фактора: взаимоотношения и личные последствия. Она состоит из 13 пунктов, на каждый из них необходимо дать один ответ из пяти возможных по шкале Likert от “совершенно не согласен” до “полностью согласен”. Шкала была разработана в Нидерландах, в первой выборке было 89 человек, обеспечивающих уход за родственниками с деменцией, во второй — 42. Она имеет надежные психометрические возможности и достаточную конструктную валидность. Для ее использования не требуется много времени. Она пригодна для родственников, хотя некоторым необходимо помогать, чтобы они разобрались в различиях между пятью возможными ответами.

Наоборот, Шкала для оценки трудностей опекуна (Kinney & Stephens, 1989) и Шкала оценки поведения в позднем периоде жизни (Behavioural Assessmenr Scale of Later Life — BASOLL; Brooker, 1998) позволяют оценивать степень объективного бремени и субъективный уровень стресса, который вызывают у человека, обеспечивающего уход, различные факторы. Обе шкалы длинные и детализированные, поэтому подробно отражают картину оказываемой поддержки, а также реакции опекающего на каждый аспект своей роли.

Шкала для оценки поведения в позднем периоде жизни используется прежде всего для оценки поведения, а психометрические тесты как компонент, отражающий реакции человека, обеспечивающего уход за больным родственником, в ней не содержатся. Тем не менее она дает достаточно полное представление об индивиде и может предоставлять клиническую картину, полезную для применения целевого вмешательства, облегчающего стресс.

Шкала для оценки трудностей опекуна имеет достаточно хорошие психометрические возможности, а полученные результаты позволяют различать стресс, испытываемый в каждой из пяти сфер (например, трудности, связанные с оказанием помощи в делах повседневной жизни, и сложности, связанные с сетью поддержки человека, обеспечивающего уход). В ней не указываются стрессоры, влияющие непосредственно на изменения взаимоотношений.

Полезно знать не только о том, какую помощь оказывают индивиды и как это влияет на их эмоциональную сферу, но и как они справляются со стрессом. Nolan и коллеги (1996) разработали перечень вопросов, т. е. “Индекс оценки опекуном умения справляться со стрессом” (Carers’ Assessment of Managing Index — CAMI), который позволяет получить описание (со слов человека, обеспечивающего уход за больным родственником) способов, с помощью которых он справляется со стрессом, и оценить, насколько они полезны. Его целесообразно использовать вместе с “Индексом оценки опекуном трудностей” (Carers’ Assessment of Difficulties Index — CADI; Nolan & Grant, 1992).

Matson (1994) разработал Шкалу способов преодоления стресса, связанного с уходом, которую можно использовать для того, чтобы выяснить, какие именно способы предпочитают лица, обеспечивающие уход за больным родственником. Она состоит из трех подшкал, отражающих различные способы преодоления стресса.

Насколько стрессовыми, управляемыми или приносящими удовлетворение кажутся переживания человека, обеспечивающего уход за больным родственником, зависит от нескольких факторов, связанных с 1) опекаемым, 2) человеком, обеспечивающим уход, и взаимоотношениями со своим подопечным и 3) семейными обстоятельствами. Эти факторы описаны далее.

Иногда высказывается предположение о том, что степень выраженности переживаемого стресса непосредственно связана с объемом практической помощи, который необходимо оказывать. Однако дело обстоит необязательно так. В нескольких научных исследованиях не выявлено прямой связи между степенью тяжести нарушений или инвалидности у подопечного и стрессом, который испытывают лица, обеспечивающие уход (Coen et al, 1997).

Определенные формы поведения или особенности характера человека, нуждающегося в уходе, вызывают более высокий уровень стресса у человека, обеспечивающего уход. К ним, в частности, относятся высокие требования, предъявляемые к обеспечивающему уход, такие как возбужденное поведение, неусидчивость, недержание мочи и кала, эмоциональная неустойчивость и беспокойство в ночное время. Другие связаны с отгороженностью, например апатия, признаки депрессии у подопечного и выраженная замкнутость. Последнее суживает обоюдность взаимоотношений и может оставлять у человека, обеспечивающего уход, слабое чувство удовлетворения. Когда опекаемый выглядит довольным, удовлетворенным и благодарным, людей, обеспечивающих уход, по их сообщениям, вполне устраивает их роль.

Таким образом, общая оценка степени выраженности заболевания у опекаемого, возможно, не имеет большого значения для прогнозирования уровня напряжения у опекуна. Однако нарушенное или предъявляющее высокие требования поведение или чрезмерная замкнутость у опекаемого свидетельствуют о риске развития стрессового состояния либо депрессии у человека, обеспечивающего уход.

Во многих исследованиях есть указания на различия между типом и степенью напряжения, которое испытывают “взрослые дети” (взрослый ребенок опекаемого) и супруги (Pruchno & Resch, 1989; Baumgarten et al, 1992). Эти различия, по-видимому, зависят от ресурсов и запросов человека, обеспечивающего уход, имеющихся у него вне этой обязанности. Так, супругам, ставшим пожилыми и зависимыми от пенсии людьми, трудно справляться с дополнительными требованиями из-за и без того недостаточных физических и низких финансовых ресурсов. С другой стороны, дочери нередко имеют также обязанности по отношению к другим членам семьи и испытывают большее напряжение и переживают ролевой конфликт. В общих семьях лица, обеспечивающие уход, сообщают об ухудшении состояния здоровья, о напряженных взаимоотношениях и об ограничении активности, независимо от их отношения к человеку, за которым они ухаживают.

Многие супруги проявляют душевность при оказании помощи нуждающемуся в уходе супругу(е) и, по данным сообщений, удовлетворены боїльшим количеством сфер своей жизни по сравнению со взрослыми детьми. Их эмоциональный вклад вызывает у них чувство большей вовлеченности, меньшей обремененности, они реже помещают супруга(у) в интернат, чем взрослые дети своих родителей (Pruchno & Resch, 1989). Дочери испытывают более выраженный стресс, чем супруги. Возможно, это связано с тем, что многие супруги уже сузили круг своих обязанностей в жизни и рассчитывают ухаживать за своим супругом(ой), тогда как у дочерей опекунская роль в большей степени нарушает их жизнь (Jones & Vetter, 1984).

Следовательно, в целом менее важен вывод в отношении того, кто обеспечивает уход — супруг(а) или взрослый ребенок, важнее знать о степени эмоциональной связи этого человека и о приблизительном балансе запросов и ресурсов в основных сферах жизни, таких как физические, домашние, социальные, а также трудовая занятость и финансовое положение.

Именно дочери, а не сыновья, по крайней мере в популяционных выборках в Северной Америке, чаще всего испытывают чувство долга обеспечивать уход и берут на себя подобную роль. У дочерей обычно возникает напряжение, связанное с этой ролью, что позволило Brody охарактеризовать их как “женщин посередине” (Brody, 1981). Установлено, что степень ролевого конфликта служит прогностическим фактором степени напряжения (Mui, 1992).

Интенсивная поддержка трудно согласуется с выполнением профессиональных обязанностей, как следствие, дочь, обеспечивающая уход, может оставить работу для того, чтобы присматривать за своим родителем. В документе правительства “Национальная стратегия в отношении лиц, обеспечивающих уход” (Department of Health, 1999а) уделяется внимание этой проблеме, в основном потребности в трудоустройстве, удобном для человека, обеспечивающего уход, и с гибким графиком работы. Установлено, что брак для дочери снижает напряжение. По данным сообщений, состоящие в браке получают боїльшую поддержку и меньше страдают от депрессии, чем не имеющие партнера (Brody et al, 1992). При сравнении живущих с родителем и живущих отдельно дочерей установлено, что у последних партнерские отношения были напряженными, тогда как живущие вместе считали свою деятельность ограниченной (Deimling et al, 1989).

Таким образом, у дочерей, обеспечивающих уход, возможен более высокий риск развития стрессового состояния, если они исполняют конфликтующие между собой роли и не имеют никакой поддержки со стороны партнера.

Жены испытывают большее напряжение, чем мужья, и сообщают о более выраженных поведенческих и эмоциональных нарушениях у своих подопечных (Barusch & Spaid, 1989). Поэтому врачам следует знать о случаях, когда очевидно несоответствие между напряжением и выраженностью патологии у подопечных, о которых сообщают лица, обеспечивающие уход. Необходимо также учитывать и то, что мужчины могут минимизировать напряжение, которому они подвергаются. В недавно проведенном исследовании установлено, что у мужей, обеспечивающих уход, отмечался более высокий уровень тревоги, чем у жен (Croog et al, 2001), возможно, из-за менее знакомой роли.

Однако, возможно, по этой же причине мужья испытывают удовлетворение, поскольку теперь они могут вознаградить своих жен за заботу, которую они получали от них в прошлом (Kaye & Applegate, 1990). Наоборот, жены, которые провели жизнь в заботах о детях и старых родителях, могут испытывать чувство негодования, оказавшись в положении, когда они еще раз должны взять на себя эту обязанность.

Мужчины, обеспечивая уход, больше ориентируются на выполнение задач и не всегда склонны оказывать психологическую поддержку (Zarit et al, 1986). Кроме того, им чаще помогают другие члены семьи и различные службы. Однако получены данные, свидетельствующие о том, что со временем чувство субъективного бремени у жен ослабевает и становится таким же, как и у мужей. Это указывает на то, что жены также могут научиться дистанцироваться в эмоциональном плане и, подобно многим мужчинам, становятся способными вести себя и действовать по такому же принципу: лучше заниматься организацией ухода и помощи, чем лично обеспечивать уход.

Отсутствие корреляции между объективными нарушениями у подопечного и выраженностью стрессового состояния у человека, обеспечивающего уход, свидетельствует о том, что на благополучие последнего влияют когнитивные субъективные интерпретации. Способность находить смысл в конкретной ситуации позволяет многим лицам, обеспечивающим уход, и дальше выполнять свои обязанности и испытывать чувство удовлетворения от них. Результаты исследований и мнения современных авторов позволяют предположить, что лица, которые обеспечивают уход и способны использовать различные способы преодоления стресса, легче адаптируются к требованиям ухода. Nolan и коллеги (1995) изучали методы преодоления стресса, используемые выборкой лиц, обеспечивающих уход. Они разделили возможные способы на “управление событиями”, “управление смыслами” и “управление стрессом”. Способы, чаще всего используемые лицами, обеспечивающими уход, приведены во вставке 3. Некоторые полагают, что решение проблем, активное преодоление стресса способствуют повышению уровня психологического благополучия, тогда как избегающее поведение или преодоление стресса с помощью эмоциональных реакций приводит к менее эффективной адаптации. Используя факторный анализ, Matson (1994) в своем опроснике “Способы преодоления стресса, связанного с обеспечением ухода” выделил три стиля адаптации: “активно-вовлеченный”, “безучастный” и “качественный”. Из них второй, т. е. избегающее поведение или путь наименьшего сопротивления, преимущественно был связан со стрессом и депрессией. Независимо от того, какой способ доминирует, наиболее важным аспектом может быть то, какой из них соответствует ситуации.

Девять наиболее распространенных способов, которые считают очень полезными более 50% лиц, обеспечивающих уход:

· Осознавать, что человек, за которым вы ухаживаете, не виновен в том, что оказался в таком положении.

· Жить сегодняшним днем.

· Выяснять как можно больше о заболевании подопечного.

· Оставлять немного свободного времени для себя.

· Осознавать, что всегда кому-то хуже, чем вам.

· Быть на один шаг впереди ситуации посредством заблаговременного планирования.

· Обращаться за максимальной помощью к специалистам и поставщикам услуг.

· Подробно обсуждать свои проблемы с теми, кому вы доверяете.

(After Nolan et al, 1996

Слабо ощущаемый собственный контроль непосредственно усугубляет стресс и депрессию у лиц, обеспечивающих уход. Они чувствуют, что их контролирует зависимый от них родственник, либо опасаются, что контроль над ними могут взять соответствующие службы. Последнее может отбивать желание у лиц, обеспечивающих уход и испытывающих напряжение, принимать помощь (например, оказание различных услуг в дневное время или временное помещение подопечного в стационар для того, чтобы передохнуть). Поэтому важно, чтобы об этом знали службы, оказывающие помощь.

Лица, у которых до болезни сложились плохие взаимоотношения с подопечными, испытывают большее напряжение, а утрата интимности в прошлом близких отношений может привести к развитию депрессии. Кроме того, реакции на ситуацию зависят от типа привязанности у опекающего.

Качество текущих взаимоотношений — мощный фактор, влияющий на чувства опекающего и на то, будет ли осуществляться непрерывный уход за его родственником (Spruytte et al, 2001). Чем выше положительная оценка опекающим сложившихся взаимоотношений, тем менее выраженную степень стресса и депрессии он переживает. При конфликтных взаимоотношениях возможен более высокий риск жестокого физического обращения с подопечным (Reay & Browne, 2001).

Обычно уходом занимается один член семьи, и взрослые дети, основные опекающие, испытывают гнев по отношению к сибсам, которые в основном не оказывают никакой поддержки, либо чувствуют себя покинутыми ими. Однако дочери, не являющиеся основными опекунами, могут испытывать более сильное чувство вины, чем те, кто обеспечивает уход и поддержку (Brody et al, 1989).

Снижает ли контакт с расширенной семьей уровень стресса, зависит от взаимоотношений в семье. Если расширенная семья переживает ряд психотравмирующих событий, у члена семьи, обеспечивающего уход за больным родственником, стресс обычно усиливается; наоборот, если расширенная семья имеет больше ресурсов, уровень стресса у него снижается. Было показано, что социальная поддержка смягчает стресс у лиц, обеспечивающих уход за родственниками с болезнью Альцгеймера. Интересно, что семьи становятся более сплоченными в ситуации, когда родственник оказывается зависимым, поскольку они могут разделять общую цель и учиться ценить конкретный вклад каждого члена семьи.

Основная цель оценки положения человека, обеспечивающего уход за больным родственником, — понять то, что именно поможет предотвратить или облегчить проблемы, вызывающие стресс. Это позволит ему спокойно продолжать ухаживать за своим родственником, предполагая, что это именно то, чего они оба хотели бы. Иногда вмешательство также необходимо, чтобы человек, обеспечивающий уход, позволил родственнику принимать помощь за пределами дома.

Основа успешного вмешательства — это информированное понимание конкретного случая заболевания. Модели процесса опеки и поддержки обеспечивают полезными методами организации информации (получаемой в процессе оценки) об уровнях ухода, о психотравмирующих факторах, о событиях, вызывающих чувство удовлетворения, а также о способах преодоления стресса. Например, модель стресс–процесс помогает определить возможные аспекты, требующие вмешательства для устранения или ослабления первичных либо вторичных стрессоров, работы, направленной на устранение душевного напряжения или на улучшение факторов-медиаторов (например, навыков преодоления стресса или социальной поддержки).

Zarit и Edwards (1999) полагают, что после оценки врачи должны продумывать как необходимую стратегию лечения, так и его необходимую модальность. К основным стратегиям лечения относятся: предоставление информации, использование метода решения проблем, помогающего справляться со стрессорами, предоставление или выявление источников эмоциональной и практической поддержки. К модальностям относятся: индивидуальное психологическое консультирование или психотерапия, семейные встречи и группы поддержки. Хотя создается впечатление, что они простые, на практике они могут оказаться сложными из-за переплетения сложных эмоциональных и разноплановых практических вопросов. Например, человеку, который объясняет многократные вопросы родственника невнимательностью, необходима информация для того, чтобы понять характер утраты памяти, но на эмоциональном уровне он может избегать сообщения о том, что у его родственника деменция.

Метаанализ результатов исследований, проводившихся в период между 1980 и 1990 годами (Knight et al, 1993), показал, что и психосоциальные вмешательства, и периоды кратковременной госпитализации больного родственника, позволяющие человеку, обеспечивающему уход, отдохнуть и решить накопившиеся собственные проблемы, — каждый в отдельности оказывают умеренное благоприятное действие на дистресс у опекающего. По данным сообщений, групповые психосоциальные вмешательства дают незначительный положительный эффект, а результаты воздействия других видов медицинской и социальной помощи на дистресс у человека, опекающего больного родственника, разноречивые. В обзоре, охватывающем исследования по изучению одной и той же сферы за период с 1987 по 1993 годы, Cuijpers и Nies (1997) пришли к выводу, что индивидуальные вмешательства дают значимые положительные результаты; группы поддержки позволяют людям надлежащим образом использовать службы, а периоды кратковременной госпитализации больного родственника, когда опекающий может отдохнуть и решить накопившиеся собственные проблемы, имеют ограниченное значение. Это трудная сфера для изучения и в целом исследования обычно дают обнадеживающие, а не отчетливые результаты.

Лица, обеспечивающие уход, играют жизненно важную роль в поддержке членов семьи, нуждающихся в помощи. Их роль предполагает многие моменты, приносящие удовлетворение, но наряду с этим и предъявляет к ним высокие требования, следовательно, уровень стресса и дистресса среди опекающих высокий. Поэтому следует принимать во внимание потребности лиц этой категории, высокий уровень стресса или выраженную депрессию, а также оказывать необходимую помощь и поддержку. Если этого не происходит, медицинские службы будут иметь дело с двумя пациентами, которых придется поддерживать, — и опекаемым, и опекающим. Недавно это было признано в постановлениях и рекомендациях правительства. Можно четко описать совокупность факторов риска, которые чаще вызывают стресс у лиц, обеспечивающих уход, и конкретизировать их в рамках одной из нескольких моделей для концептуализации реакций лиц этой категории. Разработаны также оценочные инструменты, которые можно использовать для более точной оценки в дополнение к интервью. Индивидуальные психосоциальные вмешательства, нацеленные на повышение благополучия лиц, обеспечивающих уход, дают обнадеживающие результаты, однако необходимы дальнейшие исследования.

Ответы на вопросы с множественным выбором