© 2002 John Wiley & Sons, Ltd. Printed by permission
Julian C. Hughes — Newcastle General Hospital, and The Oxford Centre for Ethics and Communication in Health Care Practice (ETHOX), Oxford.
Tony Hope — ETHOX, University of Oxford, Oxford.
Julian Savulescu — Ethics Programme, Murdoch Children’s Research Institute, Victoria, Australia.
Sue Ziebland — ICRF General Practice Research Group, Department of Primary Health Care, University of Oxford, Oxford.

Уход за людьми с деменцией создает большое количество этических проблем. Многие из них касаются лиц, осуществляющих как профессиональный, так и непрофессиональный уход. В проводившихся исследованиях уделялось повышенное внимание проблемам непрофессионального ухода за лицами с деменцией, однако систематическое изучение этических вопросов с учетом точки зрения неспециалистов было недостаточным. В этой статье мы, во-первых, анализируем литературу, касающуюся этических вопросов при деменции, и приходим к выводу, что в ней затрагиваются этические проблемы лиц, осуществляющих уход, но редко ими занимаются в полной мере; во-вторых, рассматриваем примеры некачественных исследований по изучению этических вопросов, которые возникают у лиц, осуществляющих уход; в-третьих, описываем небольшое пилотное исследование по изучению этических проблем, возникающих у лиц, осуществляющих непрофессиональный уход за людьми с деменцией; и, наконец, мы проводим обзор литературы, в которой описываются качественные исследования с участием людей, осуществляющих уход, и показываем ее тенденцию демонстрировать этические аспекты ухода за людьми с деменцией. Из этого обзора следует, что необходимо проводить систематические — количественные и качественные — исследования этических проблем, которые возникают (с их точки зрения) у лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией.

Литература, касающаяся этических проблем при деменции, обширна. Круг обсуждаемых вопросов также широк, и многие из них непосредственно касаются людей, осуществляющих уход. К основным проблемам относятся: автономия, дееспособность, согласие, заблаговременные распоряжения, сообщение правдивой информации, конфиденциальность, искусственное кормление и гидратация, генетический скрининг, контроль за поведением, вождение автомобиля, блуждание, исследования, определение рациона, проблемы, связанные с решением оставить этот мир, а именно эвтаназия и добровольная, согласованная с врачом, смерть с помощью специальных обезболивающих средств. Эти этические проблемы идентифицируются и обсуждаются в основном с точки зрения задействованных специалистов или с социальной либо с правовой точки зрения. Рассмотрению этических проблем с точки зрения лиц, осуществляющих уход, практически не уделяется никакого внимания.

Sachs и Cassel (1989) в тонкой дискуссии, касающейся этических проблем, связанных с деменцией, выдвигают на первый план непосредственное участие семьи и существенную роль ее в уходе за родственником с деменцией. Они говорят о расширенных отношениях “врач–пациент”, включающих членов семьи, которые осуществляют уход за родственником. Тем не менее эта дискуссия предназначена для врачей, и вовлечение членов семьи рассматривается с этой точки зрения. Так, они полагают, что семьи по мере увеличения нагрузки на них могли “высказываться больше о своих потребностях и меньше о потребностях пациентов”. Наряду с тем, что, безусловно, врачи должны пытаться общаться с пациентом и понимать его потребности, этический статус потребностей членов семьи, осуществляющих уход, не рассматривается, тем более с их точки зрения.

Norberg (1944) упоминает о родственниках, осуществляющих уход, а ее акцент на важности понимания людей с деменцией в контексте их рассказов, безусловно, должен способствовать привлечению всех лиц, занимающихся уходом за больными. Но она сосредоточилась на профессиональных работниках, выбравших для себя эту сферу деятельности, в частности на медицинских сестрах. Jones (1997) замечает, что члены семьи не всегда идеально подходят для того, чтобы принимать решения за людей с деменцией, но считает, что члены семьи “гораздо чаще действуют, точно соблюдая наилучшие интересы пациента”. Действительно, как мы увидим в следующем разделе, некоторые исследователи охотно поддерживают мысль, что для наилучшего соблюдения интересов пациента необходим совместный процесс, при котором семьи нуждаются в помощи. Однако эти сложные моменты не рассматривались с точки зрения самих членов семей.

Hope и Oppenheimer (1997) утверждают, что необходимо принимать во внимание как интересы лиц, осуществляющих уход, так и интересы людей с деменцией. Они рассматривают ряд ценностей, укоренившихся в отношениях между лицами, осуществляющими уход, и их подопечными, и отмечают, что обязанность помогать больному человеку — это размышления на “языке морали: о сострадании, самопожертвовании, долге, эгоизме, чувстве вины, осуждении, предательстве и оставлении больного”. Если специалисты сферы медицинской помощи, возможно, должны отойти от беспристрастной позиции для того, чтобы вступить в этот этический дискурс, то это тем более подтверждает, что они занимаются правильно выбранной для себя сферой деятельности. Callaghan (1998) трогательно описал моральные ограничения в семьях в процессе осуществления ухода за людьми с деменцией, но в его обсуждении необходимого героизма на первый план было выдвинуто недостаточное понимание нами того, что же из себя представляют или что означают сложные этические вопросы для родственников, осуществляющих уход. Поэтому необходимо услышать, что систематически говорят эти люди.

Поиск литературы в электронных базах данных (Medline, Clinpsych и CINAHL за период между 1982 и 2000 годами), объединяя термины “лицо, осуществляющее уход” и “лицо, предоставляющее уход” с терминами “деменция” и “болезнь Альцгеймера”, а затем с терминами “этические нормы”, “ценности”, “согласие”, “способность” и “компетентность”, “противодементные лекарственные препараты”, “лекарственная терапия”, “смерть” и “эвтаназия”, показывает, что статей, в которых конкретно рассматриваются этические проблемы, возникающие у людей, ухаживающих за родственниками с деменцией, очень мало. Например, “Методические рекомендации Fairhill” были разработаны на основе встреч фокус-групп, состоящих из людей, опекающих своих родственников с деменцией, людей с легкой формой деменции, с группой специалистов разного профиля (Post & White-house, 1995). Принимая во внимание активное участие специалистов, нельзя считать, что эти встречи отражают интересы исключительно неспециалистов. Они неизбежно отражают общее мнение по этим проблемам — и специалистов, и родственников, опекающих своих близких.

Pratt и коллеги (1987) опубликовали результаты единственного крупного исследования, в котором были изучены этические взгляды лиц, осуществляющих уход за родственниками. В конце опросника об уходе за людьми с деменцией у 240 родственников спрашивали: “Хотите ли вы что-нибудь еще сказать, чтобы помочь нам лучше понять, что вы испытываете, когда ухаживаете за своими близкими с деменцией?” Из 216 ответивших на этот вопрос 54% заявили, что существенными проблемами являются этические принципы и этичное поведение. Даже при этих условиях исследование не позволило дополнительно глубоко изучить эти проблемы, которые на самом деле были выявлены случайно. Большинство этих ответов (42%) касались обязанности осуществлять уход в пределах семьи. Были проблемы, связанные с распределением забот и моральным долгом осуществлять уход, основанные на представлениях о
взаимности и уязвимости. “Столкновения” с другими обязанностями принимали серьезные размеры (29%). Проблемы, касающиеся финансов и стандартов осуществления ухода, были характерны для 13% ответов. В трех случаях лица, осуществляющие уход, сообщили, как важно было то, что они смогли обсудить желания родственника с деменцией — либо до того как он заболел, либо во время установления диагноза.

В последнее время усиленно обсуждается вопрос о правдивости и о сообщении диагноза, что, вероятно, отчасти вызвано возможностью лечения болезни Альцгеймера (БА) лекарственными препаратами. Pinner (2000) проанализировал очень много соответствующей литературы. Главное исследование, в котором изучались установки членов семей, было проведено Maguire и коллегами (1996). В нем у 100 членов семей, последовательно обращавшихся в клинику нарушений памяти вместе с пациентом с диагнозом болезни Альцгеймера, спросили их мнение. Только 17 из них считали, что пациенту следует раскрыть диагноз, напротив, 71 хотели бы, чтобы о диагнозе сообщили им самим, что совпадает с данными Marzanski о том, что большинство людей с деменцией (21/30) желают знать свой диагноз или иметь больше информации (Marzanski, 2000).

Кроме того, в исследовании, проведенном Maquire и коллегами, 75% участников заявили, что хотели бы пройти прогностический тест, если такой существует, для оценки прогноза болезни Альцгеймера в основном для того, чтобы уменьшить нагрузку на родственников, позволяя им планировать будущее. Возможность генетического тестирования при деменции — это еще один путь для людей, осуществляющих уход, который позволяет сделать их мнения об этических проблемах совершенно очевидными. Еще раз подчеркнем, что мнения самих этих людей почти неизвестны, однако общепризнано, что эти мнения имеют большое значение (Eaton, 1999).

Было проведено несколько исследований, в которых рассматривались “суррогатные” решения лиц, осуществляющих уход, принимаемые за индивидов с деменцией, которые неспособны были принимать решения самостоятельно. Silberfeld и коллеги (1996) провели сравнительный анализ в отношении лиц, осуществляющих уход, и врачей и обнаружили, что врачи чаще рассматривали и использовали записи пожеланий пациентов, а также объективные тесты, чтобы принять суррогатные решения. Врачи чаще разговаривают с пациентами и коллегами, в то время как члены семьи, осуществляющие уход за родственником с деменцией, стремятся держаться в пределах семьи и основывают свои решения на общих субъективных впечатлениях. Семьи считали принятие решений бoльшей нагрузкой и соглашались, что лучше принимать совместные решения. Конечно, семьям трудно принимать решения по поводу лечения, и они вправе рассчитывать на поддержку (Mezey et al., 1996). Moe и Schroll (1997) обнаружили немало разногласий между родственниками людей, помещенных из-за слабоумия в дом престарелых, и сотрудниками, принимающими решение (в гипотетическом случае) по поводу того, отправлять ли пациента в больницу для активного лечения или ограничиться паллиативной помощью. Родственники достоверно чаще требовали интенсивного лечения. Однако относительно участия в исследовании лица, уполномоченные принимать решения за других, стремятся в большей степени защитить подопечных, чем те, кто их уполномочил (Muncie et al., 1997).

Таким образом, в сравнительно небольшом количестве исследований, в которых рассматриваются этические проблемы при деменции и учитываются мнения лиц, осуществляющих уход, эти проблемы обычно не анализируются с этой точки зрения. Если лица, осуществляющие уход, стремятся в большей степени защитить интересы подопечных и исходят из общих представлений о том, что лучше, а не из анализа информации, то почему это происходит? Возможно, это вызвано отсутствием надлежащего обучения размышлению об этических вопросах. Или, может быть, это отражает глубинную моральную интуицию, к которой специалисты должны относиться с повышенным вниманием. В любом случае реакция людей, осуществляющих уход, на этические вопросы служит основанием для более внимательного изучения и более глубокого понимания.

Hanks и Settles (1988–89) провели качественный анализ философских принципов, сообщая о действиях Roswell Gilbert, который застрелил свою жену из-за того, что она страдала болезнью Альцгеймера. Этот анализ позволяет в некоторой степени понять ситуацию семьи изнутри, но дается все еще с точки зрения извне. Более глубокое понимание того, как лица, осуществляющие уход, справляются с ситуацией, в которой этические принципы конфликтуют между собой, достигается благодаря качественному исследованию, в котором в основном
изучаются мнения лиц, обеспечивающих уход (Hasselkus, 1991).

Двое из нас (TH и JS) провели пилотный опрос (анкетирование), в котором приняли участие десять волонтеров из общества Альцгеймера. Участникам представили различные заявления и сценарии случаев, попросив их отреагировать на них. Затем им был задан открытый вопрос: “Какая, по вашему мнению, этическая проблема является самой существенной при болезни Альцгеймера?” В отличие от других (с акцентом на количественных оценках) частей опроса эти ответы были ярче благодаря раскрываемым в них ценностям. Например:

“Я считаю, что самой важной проблемой является моральное и физическое обращение с больным человеком … с достоинством, уважением, постоянным пониманием, что это человек”.

Или еще:

“Именно тот момент, когда желания / интересы пациента не могут больше превалировать, оставаясь не скорректированными другими соображениями (например, интересы других людей, медицинские или психиатрические рекомендации, правовые аспекты)”.

Кто-то написал проще:

“Право человека умереть”.

Опрос также поднял ряд других сложных вопросов:

Это исследование, небольшое и несистематическое, все же показало, что качественные исследования обычно являются плодотворным способом для определения мнений лиц, осуществляющих уход, по поводу этических вопросов.

В эпидемиологических исследованиях с участием лиц, осуществляющих уход, выявлено, что среди них до сих пор отмечаются высокие показатели распространенности депрессии (Ballard et al., 1996), психологического дистресса и перегрузок (Schneider et al., 1999). Иногда это связано с проблемным поведением человека с деменцией. Редко обсуждается вероятность того, что этические вопросы имеют большое значение. Трудности в устранении проявлений проблемного поведения часто ставят этические вопросы перед лицами, осуществляющими уход. Аналогично, люди, осуществляющие уход, взваливают на себя это бремя по многим причинам, большинство из которых можно описать “языком морали” (Hope & Oppenheimer, 1997). Если это не очевидно в количественных, то намного яснее в качественных исследованиях с участием лиц, осуществляющих уход, что проявилось при повторном поиске литературы, в котором сочетали термины “качественное исследование” с “деменцией” и “этическими принципами” и с другими словами, имеющими отношение к этическим вопросам при деменции, как и в предыдущем поиске.

В дискуссии по поводу полезности лиц, осуществляющих уход, в качестве источника информации о поведенческих расстройствах при деменции Zarit (1996) комментирует: “Это не возникновение какого-либо проявления или формы поведения, вызывающего стресс, а значение, которое лица, осуществляющие уход, придают этому поведению, и их ресурсы, чтобы справиться с ним”. Методы проведения качественного интервью направлены на то, чтобы определить мнения, значения и проблемы, важные для испытуемых. Качественные методы повышают вероятность того, что в результате проведения исследования с участием лиц, осуществляющих уход, могут появиться оценочные суждения. Конечно, в рассматриваемом нами качественном исследовании
с участием лиц, осуществляющих уход, субъективные оценки совершенно очевидны. Тем не менее, поскольку исследование в первую очередь направлено не на рассмотрение этических вопросов, вполне естественно, что подобные субъективные оценки почти не обсуждаются или мало исследуются систематически.

Wilson (1989) применяет обоснованную теорию для изучения способов, с помощью которых лица, осуществляющие уход, справляются с “отрицательными вариантами выбора”. Это наглядно демонстрирует сложные этические проблемы, возникающие у этих людей. Например, один из них сказал: “Мне не хотелось говорить ему, что он не может больше водить машину, но разве я должен ждать, пока он убьет кого-нибудь? Какое выбрать время, чтобы сказать взрослому человеку, что он не может водить машину?”. Другие выходящие на первый план проблемы касаются помещения человека в учреждение для долгосрочного ухода, соблюдения баланса между потребностями лиц, осуществляющих уход, и потребностями опекаемых ими людей, утрата способности общаться и последующая кажущаяся потеря “я”, потребность в поддержке, реакции других и ощущение служения, вытекающее из религиозных убеждений. Однако, несмотря на упоминание “глубокого чувства морального долга”, этическая природа многих отрицательных вариантов выбора, которые должны сделать лица, осуществляющие уход, систематически не изучались. Morgan и Laing (1991) применяют обоснованную теорию для исследования реакций лиц, осуществляющих уход, на известие, что их супруг(а) страдает болезнью Альцгеймера. Они подчеркивают “исторический контекст”, но их работа также поднимает вопросы относительно связи между реакциями лиц, осуществляющих уход, и способом, с помощью которого эти реакции подавляют ответный отклик на этические проблемы, с которыми сталкиваются эти люди. Clarke и Watson (1991), применяя методы качественного исследования, обнаруживают, что лица, осуществляющие уход, испытывают чувство вины, когда они освобождаются от этого бремени. Чувство вины приводит к этической дилемме; поэтому вопрос, что правильно и что неправильно, является неотъемлемой частью трудных решений, которые принимают лица, осуществляющие уход. В этом типе исследований это демонстрируется, но не рассматривается. Например, Willoughby и Keating (1991), используя обоснованную теорию, обнаружили ряд этических проблем у лиц, осуществляющих уход. Некоторые говорят: “Это трудно. Это заставляет вас думать, ну, может быть, я должен был сделать больше для него — может быть, он бы не был таким”. Они также подчеркивают взаимодействующий характер семейных ролей, потребность в сохранении чувства достоинства и трудности, которыми сопровождается согласие на долгосрочный уход. Авторы обсуждают практические результаты полученных данных, но игнорируют этические обоснования некоторых из этих практических проблем. Таким же образом Morgan и Zhao (1993) используют фокус-группы, чтобы исследовать отношения между лицами, осуществляющими уход, и врачами, и привлечь внимание к проблеме назначения лекарственных препаратов с целью вызвать чрезмерное седативное действие на людей с деменцией. Они полагают, что когнитивные нарушения следует рассматривать как психологическую проблему, а не как проблему, которая является источником этических дилемм.

Однако Farran и коллеги (1991) рассматривают смысл и ценности, связанные с ответными реакциями на осуществление ухода. Важные моменты вытекают из их качественного исследования, а именно уход за больным не всегда является отрицательным опытом и существует возможность развития, если находить в этом смысл. Если это правда, то оценочные суждения о лицах, осуществляющих уход, возможно, изменяются. Авторы статьи признают, что лица, осуществляющие уход, должны делать выбор и что по сути многие из этих решений будут этическими по характеру.

Кажется очевидным то, что, когда мы ближе изучаем личные описания лиц, осуществляющих уход, тут же предстают этические проблемы. Cross (1977) описывает процесс ухода за своей женой. Вопросы ценностей, предполагающие этические моменты, проходят через все его описание. Например: “Многие из нас неохотно соглашаются на то, что те, кого мы любим, идут в странный дневной центр или в дом на две недели, чтобы дать нам отдохнуть”. Так же Butterworth (1995) описывает случай, когда дочь ухаживала за своей матерью в течение пятнадцати лет. Были затронуты следующие вопросы: потребность в большей информации, в том числе о диагнозе; значение отношений с врачом общей практики, стоимость ухода и потребность в дополнительном финансировании; потребность в поддержке, в качественном временном уходе в стационаре и в более высоком уровне профессиональной подготовки специалистов, осуществляющих уход. Bonnel (1996) приводит качественное описание конкретного случая — речь идет о мужчине, осуществляющем уход, — и подтверждает, что принятие этического решения по поводу соответствующих методов лечения было частью его обязанностей.
В этом описании мужчина подчеркивает правомерность паллиативной медицинской помощи и необходимость признать неизбежность смерти.

Parsons (1997) рассматривает именно опыт мужчин, осуществляющих уход, и подчеркивает не только отрицательные, но и положительные аспекты процесса ухода. Выделяются различные темы. Первая — “выносливость в процессе ухода” и вопрос “что помогает лицам, осуществляющим уход, держаться” — посвящена значимости контекста (условий). Например, конкретный контекст: лица, осуществляющие уход, должны быть “бдительными” (вторая тема), это вынуждает запирать двери, чтобы человек с деменцией не мог выйти из дома. Поэтому этическое суждение по поводу того, является или не является такое лишение свободы этическим, следует рассматривать в контексте осуществления ухода. Представление о том, что при деменции утрачивается индивидуальность, приводит к мысли, что такому человеку лучше умереть. Лица, осуществляющие уход, должны решать, что правильно и что неправильно в контексте семьи, и они вынуждены забирать у человека, за которым они ухаживают, некоторые вещи (например, машину, определенную одежду и, наконец, свободу). Опять возникает понятие взаимной выгоды: наряду с тревожными переживаниями сыновей, ухаживающих за своими матерями, по поводу интимного сексуального контакта оно подчеркивает значение взаимоотношений и контекста, в котором приходится принимать этические решения.

Neufeld и Harrison (1995) рассматривают понятие “взаимность” в качестве измерения поддержки, оказываемой лицам, которые осуществляют уход. “Взаимность” включает в себя понятие долга, но в этом исследовании не ставилась задача концептуального рассмотрения такого понятия. King и коллеги (1995) отмечают взаимность (паритет) как одну из трех концепций ценностей, установленных в их исследовании. Как и в других качественных исследованиях с участием лиц, осуществляющих уход, здесь также фигурируют и семейные обязанности, и необходимость осуществлять контроль. Авторы утверждают, что ценности влияют на склонность лиц, осуществляющих уход, обращаться за помощью, но не всегда предсказуемым способом. Следовательно, внимание к ценностям может все усложнить; об этом нельзя спрашивать прямо, но те, кто работает с лицами, осуществляющими уход, должны тонко чувствовать и понимать практическую значимость ценностей в принимаемых решениях.

MacRae (1999) проясняет точку зрения лиц, осуществляющих уход, по поводу того, правильно или неправильно относятся другие люди к человеку с деменцией и к тому, кто его опекает. Smith и коллеги (1998) в количественном и качественном исследовании указывают на полезность сообщения диагноза лицам, осуществляющим уход, и на восприятие ими полезности знания диагноза для человека с деменцией. Они отмечают, что в этом исследовании лица, осуществляющие уход, не поднимали этические вопросы, касающиеся других людей, которые владеют информацией о диагнозе, в то время как сам больной не владеет ею. Между тем в исследовании по изучению психологических установок в четырнадцати европейских странах Murray и коллеги (1999) снова обратились к понятиям долга в контексте брака, взаимности, ограничения свободы личности и утраты индивидуальности как наиболее важным для лиц, осуществляющих уход. Каждое из этих понятий затрагивает этические проблемы, но ни одно из них не изучалось. В этом, как и в других качественных исследованиях с привлечением лиц, осуществляющих уход, этические проблемы сразу становятся очевидными, поскольку применяемый метод нацелен на понимание значения ситуации для лиц, осуществляющих уход. Однако эти этические проблемы редко рассматриваются как таковые и этические принципы практически не обсуждаются.

В нашем пилотном исследовании и обзоре литературы установлено (особенно в литературе о качественных исследованиях), что существует широкий диапазон этических проблем, с которыми сталкиваются лица, главным образом осуществляющие непрофессиональный уход за людьми с деменцией. Мы кратко изложили проблемы, затронутые в нашем исследовании (табл. 1).

 Таблица 1. Краткое изложение этических проблем при деменции с точки зрения людей, осуществляющих уход

В отношении как человека, осуществляющего уход, так и индивида с деменцией

Помещение в учреждение долгосрочного ухода

Взаимная выгода

В отношении себя и других

Конфликт обязанностей в отношении себя и других

Потребность разделить обязанности по уходу

Стандарты ухода

“Суррогатные” решения по поводу лечения

Необходимость в принуждении

Интимный (сексуальный) уход

Правовые аспекты

Конфиденциальность в отношениях врача и лица, осуществляющего уход

Генетическое тестирование

В отношении человека, страдающего деменцией, и других

Стоит заметить, что в том случае, когда лица, осуществляющие уход, фокусируются на проблемах, касающихся исключительно либо человека с деменцией, либо кого-нибудь другого (но не конкретно их самих), то в основном эти же проблемы отмечают и специалисты. Но когда лица, осуществляющие уход, высказывали мнение о самих себе, этические вопросы становились менее предсказуемыми и более разнообразными по сравнению с теми, которые предлагаются в специальной литературе. Когда мы прислушиваемся к “языку морали” (Hope & Oppenheimer, 1997), на котором лица, осуществляющие уход, обсуждают эти проблемы, — то ли это разговор о долге, свободе, индивидуальности, паритетных отношениях, то ли о религиозных убеждениях, — мы начинаем осознавать важность и сложность понимания морали. Как мы показали, даже когда эти проблемы определены, мнения лиц, осуществляющих уход, заслуживают большего внимания. Мы можем предполагать, что эти этические проблемы увеличивают “бремя забот”
и психосоциальное значение деменции, и, возможно, как однажды было подчеркнуто, специалисты могли бы помочь лицам, осуществляющим уход, справляться с этими проблемами. В любом случае мнения об этических проблемах, возникающих у неспециалистов, могут дать информацию для клинической практики, помочь в предоставлении услуг и сосредоточить поддержку со стороны как государственного, так и общественного сектора. Поэтому, по-видимому, целесообразно провести более систематические исследования (как количественные, так и качественные) этических проблем, возникающих у лиц, осуществляющих непрофессиональный уход, на которых ложится основная нагрузка по уходу за индивидом с деменцией, именно с их точки зрения.