Одной из основных проблем для системы здравоохранения вообще и для Национальной службы здравоохранения Соединенного Королевства в частности (Department of Health, 2001) является инициируемая пациентом помощь с постоянно возрастающим уровнем информированности о состоянии своего здоровья (Department of Health, 2002). Хотя раскрытие диагноза является существенным фактором, позволяющим усилить автономию пациента, некоторые авторы утверждают, что пациенты имеют право и не знать свой диагноз (Novack et al., 1979; Buckman, 1996). Следовательно, врачи должны точно дозировать информацию, предоставляемую отдельным пациентам. Хотя эта проблема обсуждается практически на каждой встрече с врачом, информация об отношении к раскрытию диагноза пациенту также очень важна. До настоящего времени большинство исследований по изучению вопроса раскрытия диагноза сосредоточивались на проблеме рака. Получено много данных о том, что большинство больных раком желают знать свой диагноз (Meredith et al., 1996; Ajaj et al., 2001; Jenkins et al., 2001), а большинство врачей в настоящее время сообщают этот диагноз (Novack et al., 1979). Однако отдельные данные свидетельствуют о том, что многим пациентам с деменцией официально не был сообщен их диагноз. Разработка новых лекарственных средств, эффективных на ранних стадиях деменции, требует безотлагательного расширения знаний о последствиях раскрытия диагноза деменции. В этой статье рассматриваются доступные данные об отношении к раскрытию диагноза, текущая практика раскрытия, а также факторы, влияющие на раскрытие, его воздействие на пациентов с деменцией и мнения лиц, осуществляющих уход, по поводу раскрытия диагноза.

К сентябрю 2003 года были изучены пять электронных баз данных. Используемые ключевые слова приведены во вставке 1. Электронный поиск был дополнен списком ссылок на статьи, найденные вручную, обзоры, различные мнения в следующих источниках: Aging and Mental Health, International Journal of Geriatric Psychiatry and Journal of the American Geriatrics Society. Два рецензента оценивали библиографические сведения и резюме каждого обнаруженного источника в соответствии со следующими предварительно определенными критериями включения: в статье должны быть представлены факты раскрытия диагноза, а сама статья должна быть написана на английском языке. В результате обзора каждой статьи, проводимого двумя авторами, была получена следующая информация: библиографические данные, описание исследования, условия и изучаемые популяции, методы и ограничения исследований, критерии формирования выборки, количество участников и процент ответивших, основные выводы и ключевые темы.

В результате поиска было выявлено 472 статьи, 34 из них соответствовали критериям включения. Дополнительно, ручным поиском, было отобрано 25 статей, что и составило основу для проведения исследования в объеме 59 статей (табл. 1). В большинстве исследований использовались методы опроса, позволяющие количественно оценить установки, привычки и жизненный опыт, и только в 13 статьях авторы сфокусировались на изучении мнений людей с деменцией (табл. 2). В шести исследованиях сравнивали последствия раскрытия диагноза при деменции и при других состояниях — в большинстве случаев при раке (Holroyd et al., 1996; Vassilas & Donaldson, 1998; Turnbull et al., 2003) или при других психических заболеваниях (Clafferty et al., 2001; Jha et al., 2001), хотя в одном исследовании для сравнения использовалось неспецифическое “соматическое состояние” (Dautzenberg et al., 2003).

Независимо от целей исследования или их методов большинство авторов опирались на нерепрезентативную выборку и лишь немногие оценивали репрезентативность выборок (Brodaty et al., 1994; Wolff et al., 1995; Downs et al., 2000; Van Hout et al., 2000; Van Hout et al., 2001; Downs et al., 2002). В нескольких исследованиях процент ответов был явно низким, т. е. ответили менее половины участников выборки (Glosser et al., 1985; Fortinsky et al., 1995; Rice et al., 1997; Glasser & Miller, 1998; Heal & Husband, 1998; Bruce & Paterson, 2000; Knopman et al., 2000; Cody et al., 2002; Margiotta et al., 2002). Только в трех исследованиях систематически анализировалось отсутствие ответов (Bruce & Paterson, 2000; Van Hout et al., 2001; Wackerbarth & Johnson, 2002), при этом подробные сведения о показателях ответов не всегда приводились (Newens et al., 1994; Alzheimer’s Disease Society, 1995). Лишь в одной трети исследований, в которых использовались стандартизованные опросники или интервью, была описана предварительная работа (Chenoweth & Spencer, 1986; Brodaty et al., 1990; Brodaty et al., 1994;Wolff et al., 1995; Vassilas & Donaldson, 1998; Johnson et al., 2000; Sullivan & O’Conor, 2001; Van Hout et al., 2001; Wackerbarth & Johnson, 2002; Cody et al., 2002; Lindesay et al., 2002; Vernooij-Dassen et al., 2003). В нескольких исследованиях интервью с пациентами с деменцией или c опекающими их лицами проводил специалист, вовлеченный в процесс оказания медицинской помощи и осуществления ухода и потенциально влияющий на их ответы (Maguire et al., 1996; Husband, 1999; Husband, 2000; Marzanski, 2000).

Размах мнений о целесообразности раскрытия диагноза в отдельных анализируемых группах и между ними колебался в таких пределах: в пользу раскрытия высказались 33–96% пациентов с деменцией (Marzanski, 2000; Jha et al., 2001; Dautzenberg et al., 2003), 17–100% опекающих их лиц (Maguire et al., 1996; Barnes, 1997; Holroyd et al., 2002; Dautzenberg et al., 2003; Fahy et al., 2003; Pucci et al., 2003) и около половины врачей (Wolff et al., 1995; Johnson et al., 2000; Margiotta et al., 2002). Исследования по изучению связи между установками и характерными особенностями рассматриваемых групп респондентов дали в целом отрицательные результаты. Пожилые люди с деменцией и индивиды с сопутствующей депрессией менее одобрительно относились к раскрытию (Jha et al., 2001). Отношение лиц, осуществляющих уход, зависело от того, знал ли свой диагноз человек, которого они опекали (Heal & Husband, 1998; Holroyd et al., 2002), но не было напрямую связано со степенью тяжести или с типом деменции (Bachman et al., 2000; Holroyd et al., 2002; Fahy et al., 2003; Pucci et al., 2003). Факторы, связанные с отношением врачей к раскрытию диагноза, изучены недостаточно, хотя в одном исследовании не было обнаружено никаких различий в зависимости от специализации (Wolff et al., 1995).

Некоторые исследователи (Holroyd et al., 1996; Maguire et al., 1996; Johnson et al., 2000; Turnbull et al., 2003), но не все (Erde et al., 1988; Sullivan & O’Conor, 2001) выявили данные о наличии двойного стандарта отношения к раскрытию: опрошенные предпочитали, чтобы в случае заболевания деменцией им сообщали диагноз, в то время как, по их мнению, другим людям такой диагноз раскрывать не следует. Треть респондентов заявили, что они не хотят, чтобы сведения о диагнозе предоставляли третьим лицам, предварительно не сообщив им (Erde et al., 1988). Хотя в одном исследовании были получены данные о более благоприятном отношении к раскрытию диагноза рака, чем деменции (Holroyd et al., 1996), в более свежих исследованиях не выявлено каких-либо различий в отношении к раскрытию при разных заболеваниях (Jha et al., 2001; Dautzenberg et al., 2003; Turnbull et al., 2003).

От 28 до 58% специалистов признались, что им сложно сообщать диагноз людям с деменцией, у 20–53% были трудности при раскрытии диагноза лицам, которые осуществляют уход (Iliffe et al., 1999; Downs et al., 2000; Rae et al., 2001; Cody et al., 2002). Гораздо чаще о трудностях при раскрытии диагноза пациентам сообщали врачи-женщины (Downs et al., 2000; Cody et al., 2002). Треть врачей признались, что объяснение диагноза деменции требует больше времени и усилий, чем сообщение других диагнозов (Glosser et al., 1985). Кроме того, врачи общей практики и медицинские сестры оценили сообщение диагноза как один из пяти самых трудных аспектов работы с деменцией (Glosser et al., 1985; Rae et al., 2001), и специалисты отмечают, так же как и пациенты, что такой диагноз трудно принять (Iliffe et al., 2003).

В нескольких исследованиях оценивали способность людей с деменцией осознать свой диагноз; по данным публикаций, от 30 до 61% людей с деменцией понимают и охотно обсуждают диагноз и могут вспомнить посещение, во время которого они узнали о своем диагнозе (Husband, 2000; Marzanski, 2000; Van Hout et al., 2001). Хотя 62% индивидов с деменцией сообщают, что они хорошо поняли письменное заключение (Jha et al., 2001), только 39% лиц, осуществляющих уход, считают, что человек с деменцией способен был понять свой диагноз (Holroyd et al., 2002). Интересно, что отдельное исследование показало, что четверть лиц, которые осуществляют уход, решительно отрицали этот диагноз (Pucci et al., 2003).

Сообщения самих специалистов показали широкую вариабельность в отношении раскрытия диагноза “деменция” среди всех профессиональных групп (табл. 3). Лицам, осуществляющим уход, в основном сообщали диагноз чаще, чем человеку с деменцией (Rice & Warner, 1994; Fortinsky et al., 1995; Gilliard & Gwilliam, 1996; Rice et al., 1997; Rae et al., 2001; Downs et al., 2002), хотя в двух исследованиях различие в частоте сообщения диагноза было минимальным (Lindesay et al., 2002; Vernooij-Dassen et al., 2003). Фактически треть специалистов предпочитают сообщать диагноз отдельно лицам, осуществляющим уход, и людям с деменцией (Fortinsky et al., 1995; Margiotta et al., 2002). Полученные данные свидетельствуют о том, что о диагнозе деменции информировали гораздо чаще, чем о злокачественной опухоли в конечной стадии развития (Vassilas & Donaldson, 1998) и о большинстве других психических заболеваний (Clafferty et al., 2001).

Наиболее распространенные причины “за” и “против” сообщения диагноза описаны в табл. 4. Широкое многообразие респондентов, упоминающих каждую причину, вероятно, отражает разные подходы к сбору данных. Сведения о людях с деменцией и об их желании знать диагноз сообщали почти исключительно лица, осуществляющие уход (Husband, 1996; Maguire et al., 1996; Barnes, 1997; Heal & Husband, 1998; Sullivan & O’Conor, 2001). Напротив, “необходимость получения заключения еще одного специалиста” и “необходимость перемещения” были наиболее частыми причинами раскрытия диагноза для респондентов, которые составили подгруппу “другие” (Holroyd et al., 1996; Erde et al., 1988; Johnson et al., 2000; Sullivan & O’Conor, 2001; Turnbull et al., 2003).

Факторы, влияющие на решение сообщить диагноз, приведены в табл. 5. Данные о связи между сообщением диагноза и степенью тяжести деменции были непоследовательны, при этом в двух исследованиях о диагнозе чаще говорили пациентам с легкой деменцией (Rice & Warner, 1994; Rice et al., 1997). Еще в одном исследовании о диагнозе чаще информировали пациентов с умеренно выраженной симптоматикой (Fortinsky et al., 1995). Врачи чаще сообщали диагноз более молодым людям с деменцией и более молодым опекающим их лицам (Heal & Husband, 1998). Более молодые врачи, с небольшим стажем практической работы и положительно относящиеся к раннему диагнозу, чаще сообщали диагноз (Fortinsky et al., 1995; Downs et al., 2002).

По данным публикаций, каждый пятый врач общей практики расценивает раскрытие диагноза больше вредным, чем полезным (Brodaty et al., 1994; Van Hout et al., 2000), при этом был подтвержден определенный спектр отрицательных последствий для людей с деменцией и опекающих их лиц (табл. 6, Smith et al., 1998; Husband, 1999; Husband, 2000; Jha et al., 2001; Young, 2002; Pratt & Wilkinson, 2003). Однако трудно отличить последствия информирования о диагнозе от проблем, которые являются следствием жизни с деменцией независимо от того, был ли диагноз раскрыт. По данным исследований, после сообщения диагноза возникает чувство потрясения, гнева и страха (Pearce et al., 2002; Young, 2002; Pratt & Wilkinson, 2003), что отрицательно сказывается на чувстве собственного достоинства, сохранности личности и уверенности в себе, в некоторых случаях приводя к повышенной настороженности в отношении дальнейшего ухудшения познавательных функций и/или к ограничениям деятельности (Husband, 1999; Husband, 2000; Pratt & Wilkinson, 2003).

Таблица 6. Результаты сообщения диагноза людям с деменцией

Отрицательные результаты

Беспокойство по поводу усугубления несостоятельности и беспомощности
(Husband, 1999; Husband, 2000; Young, 2002)                                                                                        3

Отрицательное влияние на чувство собственного достоинства и индивидуальность
(Husband, 1999; Husband, 2000; Pratt & Wilkinson, 2003)                                                                        3

Ограниченная деятельность
(Husband, 1999; Husband, 2000; Pratt & Wilkinson, 2003)                                                                        3

Повышенная настороженность
(Husband, 1999; Husband, 2000)                                                                                                             2

Озабоченность диагнозом
(Husband, 1999; Husband, 2000)                                                                                                             2

После сообщения диагноза может быть “кризисное” время
(Pratt & Wilkinson, 2003)                                                                                                                        1

В одном исследовании, хотя и не посвященном изучению влияния раскрытия диагноза, было установлено, что 51% людей с деменцией реагировали на диагноз плохо, тогда как 46% восприняли информацию спокойно (Holroyd et al., 2002). Большинство людей с диагнозом деменции или депрессии считали, что письменное диагностическое заключение служит полезным источником информации; однако люди с деменцией чаще расстраивались, получив письменное сообщение, и реже испытывали оптимизм после прочтения его (Jha et al., 2001).

Сообщение диагноза деменции оказывает отрицательное воздействие, однако сокрытие или предоставление неопределенного или предположительного диагноза расценивалось как “запутывающее”, расстраивающее и трудное для интерпретации (McWilliams, 1998; Robinson et al., 1998; Smith and Beattie, 2001; Pratt & Wilkinson, 2003). Положительные последствия сообщения диагноза, по мнению людей с деменцией, включают конец неопределенности, подтверждение подозрений и улучшение понимания имеющихся нарушений (McWilliams, 1998; Robinson et al., 1998; Husband, 1999; Husband, 2000; Smith & Beattie, 2001; Pearce et al., 2002; Pratt & Wilkinson, 2003). Подчеркивается важность поддерживающего социального окружения для адаптации к диагнозу после его раскрытия (Pratt & Wilkinson, 2003).

Лица, осуществляющие уход, сообщают о различиях в подходах специалистов к раскрытию диагноза. Действительно, от 21 до 39% лиц, осуществляющих уход, сообщили о том, что о диагнозе деменции их подопечные узнали от них (Brodaty et al., 1990; Husband, 1996; Rao, 1997; Heal & Husband, 1998). Треть этой выборки утверждали, что у них была возможность заранее обсудить со специалистом вопрос сообщения диагноза человеку с деменцией (Husband, 1996; Heal & Husband, 1998). Подобно специалистам, многие лица, осуществляющие уход, сообщили о трудностях обсуждения проблемы болезни с больным деменцией (Brodaty et al., 1990).

Лица, осуществляющие уход, в основном придавали большое значение сообщению диагноза им самим и в меньшей степени — их подопечному (Smith et al., 1998; Bachman et al., 2000; Holroyd et al., 2002). Удовлетворенность получаемой информацией была различной (Haley et al., 1992; Newens et al., 1994; Alzheimer’s Disease Society, 1995; Rao, 1997; Glasser & Miller, 1998; Van Hout et al., 2001; Holroyd et al., 2002; Thompsell & Lovestone, 2002). Критические замечания относительно процесса раскрытия диагноза сосредоточились на недостаточном информировании, особенно относительно прогноза; ограниченных возможностях справляться с эмоциональными аспектами, связанными с ознакомлением с диагнозом; нетактичной манере раскрытия; умалчивании точного диагноза или на объяснении таких терминов, как деменция или болезнь Альцгеймера (Glosser et al., 1985; Chenoweth & Spencer, 1986; Haley et al., 1992; Connell & Gallant, 1996; Husband, 1996; Glasser & Miller, 1998; Heal & Husband, 1998; McWilliams, 1998; Bruce & Paterson, 2000; Van Hout et al., 2001; Holroyd et al., 2002; Young, 2002; Clare, 2003). Почти нет сравнительных данных о характере раскрытия диагноза специалистами разного профиля, хотя лица, осуществляющие уход, сообщали, что психиатры чаще, чем врачи общей практики, объясняют используемую терминологию (Rao, 1997).

Эмпирические данные, рассмотренные в этой статье, свидетельствуют о том, что для многих практических врачей, пациентов и лиц, осуществляющих уход, сообщение диагноза деменции не является ни однозначным, ни простым. С появлением новых диагностических категорий болезни, например легкое нарушение когнитивных функций, этот процесс еще более усложнится. Проведенные исследования демонстрируют широкую вариабельность всех аспектов раскрытия диагноза и, таким образом, указывают на существенное несоответствие между существующей практикой и руководством по правилам сообщения диагноза, изложенным в программных документах (Department of Health, 2001; Department of Health, 2002) и профессиональных журналах (Drickamer & Lachs, 1992; Meyers, 1997; Downs, 1999; Pinner, 2000). Многие из 59 исследований, включенных в наш обзор, имели методологические недостатки. Несогласованность в формулировке вопросов затрудняет сравнение результатов исследований; точно так же не представляется возможным сравнивать профессиональные группы, поскольку данные не всегда можно адекватно классифицировать. Мнения людей с деменцией, в отличие от мнений лиц, осуществляющих уход, и специалистов, явно игнорируются, хотя в последние годы положение в этом отношении улучшается. Отношение и подход к сообщению диагноза деменции широко варьируются, поэтому и специалистам, и лицам, осуществляющим уход, часто трудно открыто обсуждать диагноз с человеком, страдающим деменцией (Glosser et al., 1985; Brodaty et al., 1990; Boise et al., 1999; Iliffe et al., 1999; Downs et al., 2000; Van Hout et al., 2000; Pearce et al., 2002; Clare, 2003).

Полученные данные трудно интерпретировать при отсутствии контекстуальных данных о процессе сообщения диагнозов других заболеваний. Некоторые авторы сравнивали современное отношение к раскрытию диагноза деменции с существовавшей в 1950-х годах практикой сообщения диагноза злокачественного заболевания (Drickamer & Lachs, 1992; Rice & Warner, 1994; Buckman, 1996). В одном исследовании непосредственно сравнили особенности раскрытия этих двух диагнозов (Vassilas & Donaldson, 1998). В настоящее время информирование людей с онкологическим заболеванием об их диагнозе является общепринятой практикой (Novack et al., 1979; Vassilas & Donaldson, 1998), однако “заговор молчания” продолжается относительно раскрытия диагноза таких заболеваний, как сердечная недостаточность, шизофрения и рассеянный склероз (Elian & Dean, 1985; Green & Gantt, 1987; Clafferty et al., 2001; Stewart & McMurray, 2002). Многие барьеры к сообщению диагноза деменции не являются специфическими для этого заболевания. Например, неясный прогноз и желание защитить пациентов способствуют ограничению сообщения диагноза сердечной недостаточности (Stewart & McMurray, 2002), а отсутствие критического отношения к заболеванию и диагностическая неопределенность часто служат причиной отказа от раскрытия диагноза шизофрении (Atkinson, 1989; Green & Gantt, 1987).

Более того, в настоящее время данных о критическом отношении к заболеванию и желании знать диагноз недостаточно; хотя были обнаружены некоторые различия между людьми с деменцией и теми, кто страдает депрессией (Jha et al., 2001), некоторые исследователи утверждают, что люди с деменцией способны лучше осознавать свой диагноз, чем принято считать (Pearce et al., 2002; Clare, 2003).

В настоящее время отсутствует ясное понимание концепции раскрытия диагноза, поэтому преждевременно делать акцент на количественных исследованиях по изучению отношения к раскрытию и соответствующей практики. Специалисты, которые сообщают диагноз людям с деменцией, широко используют эвфемизмы, например “рассеянность” (Wolff et al., 1995; Gilliard & Gwilliam, 1996; Rae et al., 2001; Cody et al., 2002; Downs et al., 2002). В ранее проводившихся исследованиях по изучению онкологических заболеваний, рассеянного склероза и шизофрении отмечалась сходная склонность к использованию расплывчатых формулировок (Holland et al., 1987; Nelson, 1997; Clafferty et al., 2001). Необходимы дальнейшие исследования с использованием качественных методов, нацеленные на изучение различных взглядов на последствия раскрытия диагноза и на определение барьеров к применению конкретных терминов.

В свете доступных данных удивительно, что некоторые авторы сумели дать рекомендации относительно раскрытия диагноза деменции (Post & Whitehouse, 1995; Downs, 1999; Pinner & Bouman, 2003; Wilkinson & Milne, 2003). Например, предложено, что сначала нужно сообщать диагноз лицам, осуществляющим уход (Barnes, 1997), в то время как некоторые из них предпочитают получить информацию без своего подопечного (Bachman et al., 2000), а другие в присутствии больного. Мало известно об отношении людей с деменцией к этим подходам, хотя значимое меньшинство пациентов выступают против того, чтобы специалисты сообщали информацию другим, особенно ту, которую они не знали ранее (Erde et al., 1988; Benson & Britten, 1996; Ajaj et al., 2001). Результаты некоторых исследований
показывают, что многие лица, осуществляющие уход, не поддерживают практику раскрытия диагноза человеку
с деменцией (Maguire et al., 1996; Barnes, 1997; Pucci et al., 2003). Однако в исследованиях, в которых диагноз сообщали пациенту, большинство лиц, осуществляющих уход, одобрили это (Smith et al., 1998; Bachman et al., 2000). Возможны некоторые объяснения этих явно противоречивых фактов. Намерение раскрыть диагноз человеку с деменцией может быть продиктовано желанием того, кто осуществляет за ним уход, результаты раскрытия могут оказаться лучше, чем ожидалось, либо лица, осуществляющие уход, могут подчиниться рекомендации специалиста сообщить диагноз и считать ее полезной. Мы сможем глубже понять полученные данные с помощью детального исследования процесса раскрытия диагноза, включая интервью с ключевыми участниками в разные моменты времени.

Несмотря на право пациента знать свой диагноз (Department of Health, 2002), в настоящее время наблюдается широкая вариабельность процесса раскрытия
диагноза деменции пациентам. Эмпирические исследования по изучению проблемы раскрытия диагноза деменции в значительной степени сосредоточены на количественной оценке конкретных параметров отношения к раскрытию диагноза и принятых для этого стандартов. Меньший акцент ставится на самом процессе и последствиях раскрытия, а мнения людей с деменцией изучаются недостаточно. Необходимы дальнейшие качественные исследования, которые бы улучшили наше понимание процесса раскрытия и позволили людям с деменцией и опекающим их лицам получить именно столько информации о диагнозе, сколько они хотят.

Основные тезисы

Ведущий исследователь, гарант исследования — ME; концепция исследования — ME, CB, JB; дизайн — ME, CB, SL; CM, извлечение данных, подготовка к публикации — все.

Это исследование было поддержано Медицинским исследовательским советом (G9825060). Мы хотели бы поблагодарить Mary Dickinson и Catherine Brennand за помощь в подготовке рукописи.