В Великобритании специализированным психиатрическим службам приписывается немаловажная роль в плане предоставления людям, страдающим деменцией, возможности оставаться дома (когда это осуществимо). И не в последнюю очередь это происходит благодаря оказанию поддержки неофициальным лицам, которые осуществляют за ними уход (Department of Health, 2001: section 7.43), путем ряда вмешательств, включая психологическое консультирование. Тем не менее приходится констатировать отсутствие базы данных о результатах деятельности этих служб для пациентов и опекающих их лиц; в этой связи встает вопрос о дальнейшем инвестировании средств в подобные службы, поскольку сейчас финансирование организаций здравоохранения и социального обеспечения все больше ставится в зависимость от доказательств их эффективности.

Как выяснилось, в Великобритании было проведено только одно рандомизированное контролируемое испытание влияния деятельности участковой психиатрической бригады на людей, страдающих деменцией. O’Connor и коллеги (1991) отобрали лиц с деменцией в процессе массового обследования населения с целью оказания первичной медицинской помощи (а не на основе направлений к врачу). Половине этих людей была предложена помощь участковой психиатрической бригады, тогда как контрольная группа не получала никакой дополнительной помощи. Количество госпитализаций в стационары или в дома престарелых с медицинской помощью либо без нее за двухлетний период оказалось больше для одиноких членов экспериментальной группы; для больных, за которыми ухаживал член семьи, разницы в этих показателях не зафиксировано. Какой-либо информации о последствиях для лиц, осуществляющих уход за больными (в смысле нагрузки или напряжения), в этом испытании не содержится. Безусловно, возможность оставаться в домашних условиях — слишком простой показатель благоприятного исхода для индивида с деменцией, и без доказательств обратного возникает опасение, что ценой здесь может быть психическое здоровье члена семьи, осуществляющего уход за таким человеком. Подобное напряжение может иметь серьезные последствия для членов семьи, выражающиеся, например, в повышенной смертности (Schulz & Beach, 1999).

Однако существует обширная литература на тему психосоциальных вмешательств, нацеленных на ослабление дистресса, нагрузки и напряжения у членов семьи, осуществляющих уход за лицами с деменцией. Pusey и Richards (2001) сообщают данные систематического обзора исследований, проведенных для изучения этой сферы. В большинстве из обнаруженных ими 30 контролируемых исследований изучалась эффективность индивидуальных или групповых вмешательств, разработанных на экспериментальной основе. Данные этих исследований свидетельствуют о возможности более благоприятных исходов как для лиц с деменцией, так и для опекающих их людей. Например, в Нью-Йорке Mittelman и коллеги (1995, 1996) сообщают о рандомизированном контролируемом испытании по оценке эффективности
семейного консультирования при деменции. Полученные ими результаты указывают на редуцирование симптомов депрессии у родственников, осуществляющих уход, и на низкие показатели институционализации их подопечных за трехлетний период. Помощь в этом случае заключалась в организации семейных встреч и последующем включении лиц, осуществляющих уход, в постоянные группы семейной поддержки, при этом в случае необходимости было доступно психологическое консультирование в течение всего периода вмешательства.

Лишь в нескольких исследованиях, упомянутых в обзоре Pusey и Richards (2001), были предприняты попытки изучить исходы, связанные с оказанием конкретного вида услуги, — как правило, в сравнении с традиционными методами помощи. Кроме этой работы, упомянутой в обзоре, приложенном к отчету для финансирующей организации, только в двух исследованиях оценивали эффективность специализированной психиатрической помощи. Выводы, сделанные в одной из них (Moniz-Cook et al., 1998) относительно оказания помощи на базе клиники нарушений памяти, недостаточно убедительны из-за отсутствия оценки стресса у лиц, осуществляющих уход, в начале исследования. В другом исследовании (Challis et al., 1997, 2002) приводилась детальная оценка работы службы по организации интенсивной медицинской помощи (в контексте участковой психиатрической бригады для пожилых людей) по сравнению с аналогичной участковой психиатрической бригадой в соседнем районе, не имеющей такой службы. За два года наблюдения значимый положительный эффект отмечался в первой группе, выразившийся в более низком показателе институционализации. Через 12 месяцев ощущение тяжкого бремени у лиц, осуществляющих уход, из экспериментальной группы снизилось больше, чем у участников контрольной группы, хотя объективные показатели тяжкого бремени, напряжения и дистресса в обеих группах за тот же период не различались.

Таким образом, настоящая статья является одной из первых попыток определить влияние конкретного метода оказания помощи на исходы у людей с деменцией и у тех, кто о них заботится. Мы сосредоточили свое внимание на помощи службы AN, впервые возникшей в Лондоне в 1990 году (Greenwood & Walsh, 1995) в результате сотрудничества между членами семей больных и специалистами. Keady и Adams (2001) в своем обзоре литературы, посвященной роли местных служб психиатрической помощи в лечении деменции, указывают на отсутствие исследований, касающихся клинических исходов, но отмечают развитие службы AN как пример, достойный подражания благодаря четкому формулированию целей, связи практической деятельности с системой научных исследований и открытости внешним оценкам.

Основные составляющие службы AN:

Целью настоящего исследования было оценивание результатов оказания помощи сотрудниками службы AN как членам семьи (дистресс), так и человеку с деменцией (помещение в соответствующее стационарное учреждение) в сравнении с таковыми, полученными при обслуживании пожилых людей обычной участковой психиатрической бригадой в схожих местностях. Особое внимание было уделено вопросу, действительно ли службы AN по положительному эффекту превосходят доступные многим (однако далеко не всем) службы (Audit Commission, 2002: section 24).

В этическом плане проведение исследования было санкционировано соответствующими местными комитетами по этике исследований, проводимых по линии Национальной службы здравоохранения. Был применен план квазиэкспериментального исследования с использованием контрольной группы, т. е. бригады AN сравнивались с другими специализированными психиатрическими службами для пожилых людей. В течение примерно восьмимесячного периода с людьми, осуществляющими уход за лицами с деменцией, проводили интервью дважды. Целью опросов было получение информации о них самих и об их подопечных. Первый опрос проводился как можно раньше после обращения к бригаде за помощью, но всегда после первого контакта членов бригады с человеком, опекающим больного, как этого требуют комитеты по этике. Последующие интервью проводились восемь месяцев спустя. С членами бригад также беседовали с целью собрать больше информации об участниках исследования и о происходящих изменениях, а руководители бригад отвечали на вопросы о структуре службы и предоставляемых услугах.

К участию в исследовании были привлечены четыре бригады AN из района Лондон / Северная Темза и четыре контрольные бригады. Ни в одном районе обслуживания контрольными бригадами службы AN не работали. Районы, которые обслуживались одновременно AN
и контрольными службами, представляли собой смесь ближних и дальних предместий Лондона, как правило, с низким уровнем благосостояния населения, но перемежающихся с более благополучными районами. В контрольную группу входили сотрудники трех многопрофильных участковых психиатрических бригад, обслуживающие пожилых людей (патронажные психиатрические сестры, специалисты по трудотерапии, клинические психологи и психиатры, а в двух бригадах — социальные работники), сотрудники клиники нарушений памяти, территория обслуживания которой охватывала районы, обслуживаемые тремя участковыми психиатрическими бригадами, и одна бригада состояла из психиатров и патронажных психиатрических сестер. Клиника нарушений памяти была включена в исследование для того, чтобы обеспечить представительство в контрольной группе пациентов с ранними нарушениями, учитывая тот факт, что службы AN активно добивались направления к ним пациентов на ранних стадиях — непосредственно от врачей общей практики и из клиник нарушений памяти.

В качестве участников исследования приглашали всех впервые обратившихся в службы AN лиц, осуществляющих уход за индивидами с вероятным диагнозом деменции, изначально живущими в домашних условиях. Те же критерии включения использовались для подбора контрольной группы, хотя здесь первые обращения приходилось проверять на предмет выявления именно лиц, осуществляющих уход. В начале исследования было отобрано и проинтервьюировано 128 лиц, осуществляющих уход за больными с деменцией (впервые обратившихся в службы, участвующие в исследовании), из них 55 человек составили выборку клиентов AN и 73 человека — контрольную группу; 104 человека прошли повторное интервьюирование (43 из группы AN и 61 человек из контрольной группы), т. е. коэффициент отсева составил 18,8%.

Обычно в службе AN работают опытные психиатрические медицинские сестры, имея дело преимущественно с индивидами, страдающими деменцией. Как правило, эти сестры прошли дополнительную стажировку по оказанию помощи этой категории лиц. Они получают поддержку от траста служб по содействию при деменции (Dementia Relief Trust), структуры, созданной лицами, осуществляющими уход. Эта независимая благотворительная организация в процессе исследования обеспечивала проведение регулярных консультативных совещаний, поддержку и учебные занятия для медицинских сестер, а также соблюдение рекомендованных протоколов и методики, гарантируя высокую степень однородности четырех служб — участниц исследования. Медицинские сестры службы AN предоставляют информацию, оказывают практическую и психологическую помощь лицам, осуществляющим уход за индивидами с деменцией. Эти медсестры сосредоточивают свое внимание на человеке, опекающем больного, как на клиенте, работают исключительно там, где фигурирует диагноз “деменция”, и могут оказывать поддержку человеку, опекавшему больного, и после помещения больного в стационарное учреждение или после его смерти. Эта работа отличается от традиционной деятельности медицинских сестер, которые считают работу с человеком, опекающим больного, второстепенной по сравнению с обслуживанием пациента, обычно они не сосредоточиваются исключительно на деменции и часто закрывают историю болезни после помещения пациента в стационарное учреждение или после его смерти. При детальном изучении вмешательств, предлагаемых в настоящее время службами контрольной группы, исследователи обнаружили два разных подхода. Один (в 38 случаях в контрольной группе) заключался в том, что бригада оценивала ситуацию (обычно во время двух встреч), после чего направляла пациента к врачу общей практики и/или в социальные службы для оказания ему дальнейшей помощи (т. е. практически оценивалось только состояние). Другой подход состоял в том, что один из ведущих сотрудников принимал пациента с деменцией и работал с ним и (обычно) с опекающим его человеком в течение длительного периода. Второй подход — активное сотрудничество — имеет много общего с моделью работы AN, и соответственно в дополнительных анализах данных, изучая прогноз исхода, это различие следует рассматривать как потенциальную прогностическую переменную.

Вопросник для оценки общего состояния здоровья (Goldberg, 1978). Версия, содержащая 28 пунктов, позволяет получить количественный показатель общего чувства напряжения и дистресса, испытываемого человеком, опекающим больного. Вопросник состоит из четырех подразделов по семь пунктов в каждом: А — соматические симптомы; В — тревога и бессонница; С — нарушение социального функционирования; D — тяжелая депрессия. В этом исследовании использовалась система подсчета баллов Likert (0–1–2–3) (Goldberg & Hillier, 1979).

Помещение пациента в стационарное учреждение. Отмечалось местопребывание лица с деменцией в период исследования. Оно классифицировалось следующим образом: пациент а) находится дома; б) умер; в) помещен в больницу; г) на попечении в стационарном учреждении или в доме престарелых.

Демографические данные. Регистрировались возраст и пол индивида с деменцией и опекающего его человека, а также характер их взаимоотношений и форма проживания в начале исследования (совместное или раздельное). Отмечалась также продолжительность ухода (со слов опекающего человека).

Шкала клинической оценки деменции (Clinical Dementia Rating Scale (CDR) (Hughes et al., 1982). Дает общий показатель тяжести деменции с учетом когнитивных и поведенческих аспектов. Это позволяет сравнивать степень тяжести деменции в начале исследования в разных группах.

Качество взаимоотношений (Bergmann et al., 1984). В соответствии со шкалами из семи пунктов оценивались такие характеристики, как общение и принятие решений в рамках взаимоотношений между индивидом с деменцией и опекающим его человеком. Последний выбирал в шкале формулировку, более всего соответствующую реальным взаимоотношениям в текущий момент и до начала болезни. Диапазон шкалы качества общения — от “устойчиво отрицательное отношение (применение наказаний, резкая критика или отказ от общения)” до “почти постоянная система положительного подкрепления отношений (преданность, любовь, практически отсутствие раздражительности или отказа от общения)”. Шкала оценки принятия решений содержала пункты от “пациент контролирует все сферы взаимоотношений” до “опекающий человек принимает все решения и контролирует все сферы взаимоотношений”.

Были проверены распределения непрерывных переменных. Некоторые шкалы GHQ показали скошенные распределения в начале исследования (шкалы С, D и общая), а в период катамнестического исследования общий показатель и шкала депрессии также были распределены асимметрично. Это означает, что показатель у большинства лиц, осуществляющих уход, по этой подшкале был нулевым. В отношении этих распределений были произведены соответствующие преобразования, чтобы их можно было использовать в параметрических анализах. Статистический анализ числовых величин (непараметрическая статистика) применялся для оценки исходных различий между группами по этим шкалам.
В период катамнестического исследования показатели (в баллах) шкалы В вопросника GHQ также преобразовывали, исходя из значимой разницы дисперсии между группами (критерий Leven: F = 7,443, p = 0,008; после преобразования квадратного корня: недостоверный).

Для сравнения показателей разных групп по опроснику GHQ в период исследования был применен ковариационный анализ, причем исходный показатель вводился как ковариата. В работе Vickers и Altmаn (2001) этот подход рекомендуется как наиболее эффективный аналитический метод, позволяющий оценить эффект лечения в сравнении между группами; в анализе вносится поправка на исходные различия между группами с целью избежать некоторых трудностей, связанных с возвратом к норме (в среднее состояние). После этого стало возможным также вводить как ковариаты другие переменные, по которым группы различались в начале исследования.

И, наконец, были исследованы прогностические факторы улучшения показателей по вопроснику GHQ с использованием множественных регрессий, при этом показатель GHQ в период катамнестического исследования брали как зависимую переменную; вначале вводился исходный показатель GHQ, а затем применялся метод ступенчатой регрессии для определения других прогностических факторов.

Различия между группами в клинических исходах.
В табл. 3 приведены результаты ковариационного анализа, выполненного на основании общего показателя вопросника GHQ и его подшкал в период катамнестического исследования. В каждом случае первоначальный показатель по соответствующему разделу GHQ вводился как ковариата вместе с такими показателями, как совместное проживание и пол пациента, отражая исходные различия между группами. Исходный показатель по вопроснику GHQ в каждом случае был значимой ковариатой, а совместное проживание оказалось значимым для общих показателей вопросника GHQ и подшкалы С, где в качестве значимой ковариаты был также пол пациента. Значимое различие между группами зафиксировано только в показателях подшкалы В — тревога и бессонница (р = 0,038).

Значимых различий в клинических исходах у индивидов с деменцией, если учитывать продолжительность жизни в домашних условиях, не обнаружено (табл. 4).

В каждой группе доля живущих в стационарном учреждении / доме престарелых или в больнице в период исследования была почти одинаковой (14% в группе AN, 16% в контрольной группе). Не выявлено различий между группами и в проценте умерших за восемь месяцев исследования (9% в группе AN и 8% в контрольной группе), равно как и в доле помещенных в стационарные учреждения (точный критерий Фишера р = 0,789) и оставшихся дома (точный критерий Фишера р = 1,00).

Прогнозирование клинических исходов. Переменные, прогнозирующие показатели по вопроснику GHQ, в период катамнестического исследования определялись путем построения модели множественной регрессии.
Чтобы сохранить минимальное соотношение — десять случаев на независимую переменную, — в окончательный анализ вводились только демографические характеристики и переменные качества взаимоотношений, продемонстрировавшие в предварительных анализах значимую связь с переменной GHQ. Для обозначения таких показателей, как присутствие / отсутствие в сообществе, помещение пациента в какое-либо стационарное учреждение и был ли человек, осуществлявший уход, супругом (супругой), использовались фиктивные переменные. В
качестве дополнительной переменной группировки вводили пункт “только оценка состояния”. Соответствующий исходный показатель по вопроснику GHQ вводился в окончательное уравнение с самого начала, при этом поэтапно вводились другие отобранные переменные.

Общие показатели GHQ во время катамнестического исследования прогнозировались по исходным общим показателям вопросника GHQ, характеристикам общения человека, осуществляющего уход, со своим подопечным (в прошлом и в настоящем), данным об их совместном или раздельном проживании и о том, сводилось ли полученное медицинское обслуживание лишь к оценке состояния здоровья (табл. 5). Результаты были лучшими при более хорошем общении в прошлом, при раздельном проживании пациента и опекающего его
человека, а также в тех случаях, когда медицинское обслуживание не ограничивалось просто оценкой состояния. В то же время более высокие положительные оценки нынешнего общения ассоциировались с более высокими общими показателями вопросника GHQ в период катамнестического исследования. В целом с помощью этой модели можно было объяснить 29,5% дисперсии общих показателей вопросника GHQ во время катамнестического исследования, причем бульшая часть их объяснялась исходными показателями GHQ.

Соматические симптомы (подшкала А вопросника GHQ) в период катамнестического исследования аналогичным образом прогнозировались на основе исходных показателей подшкалы А вопросника GHQ, общения в прошлом и в настоящем. Опять-таки более высокое качество общения в прошлом позволяло прогнозировать лучший исход, тогда как более положительное общение в настоящем ассоциировалось с худшим исходом (т. е.
с более высокими показателями подшкалы А вопросника GHQ).

Как и следовало ожидать исходя из значимых данных, полученных в результате ковариационного анализа, лечебная группа была значимым прогностическим фактором показателей подшкалы В (тревога и бессонница) вопросника GHQ в период катамнестического исследования, при этом лучший исход отмечался в группе AN, а также у не живущих вместе с пациентом опекающих их лиц. Однако после внесения в модель показателя “только оценка состояния” он становился единственным, кроме исходных показателей, значимым прогностическим фактором, добавляя к прогностической модели 5,3%. Более неблагоприятный исход ассоциировался с теми случаями, когда единственным вкладом специализированной службы была оценка состояния здоровья.

Изменение в принятии решения и пол опекающего человека служили прогностическими факторами нарушения социального функционирования (подшкала С вопросника GHQ). Прогноз исхода был более благоприятным, если больных опекали женщины, а опекающий человек в меньшей степени брал у опекаемого с деменцией функцию контроля. Эта модель имела самый
низкий прогностический уровень, объясняя лишь 10,3% дисперсии. Показатели депрессии в период катамнестического исследования (подшкала D вопросника GQH) прогнозировались только по исходным показателям, другие переменные не добавили к модели ничего существенного.

Если взять эту выборку в целом, то в ней отмечалось значимое снижение общих показателей вопросника GHQ (Wilcoxon Z = 2,825, p = 0,005) и его подшкал A (парный t-критерий = 2,14, p = 0,035) и B (парный t-критерий = 2,86, p = 0,006). Показатели по подшкалам C и D вопросника GHQ в общем значимо не снизились (GHQ C: Wilcoxon Z = 1,554, p = 0,12; GHQ D: Wilcoxon Z = 1,599, p = 0,11).

В прогнозировании исхода у индивидов с деменцией использовались две модели: одна для прогнозирования помещения в стационарное учреждение (в противоположность дальнейшему пребыванию в привычном окружении или смерти), а другая для прогнозирования дальнейшего пребывания в сообществе (в противоположность помещению в стационарное учреждение или смерти).

Попытка спрогнозировать помещение в стационарное учреждение предпринималась во время второго интервью с использованием логистической регрессионной модели. Были определены две прогностические переменные. Изначальная тяжесть деменции (общий показатель смертности) и опекающий его человек, не связанный с пациентом супружескими узами, ассоциировались с более высокой вероятностью помещения в стационарное учреждение в период катамнестического исследования (табл. 6). Модель, продемонстрировавшая наилучший прогноз продолжения пребывания индивида с деменцией в сообществе в период катамнестического исследования, опять-таки включала тяжесть деменции, но существенный вклад в прогноз внесли и другие переменные: совместное проживание, продолжительность ухода и первоначальные показатели тревоги у опекающего человека по вопроснику GHQ (табл. 7). Дальнейшее пребывание в сообществе было более вероятным при меньшей тяжести деменции, совместном проживании пациента с опекающим его человеком и более длительном уходе, а также при более низком уровне тревоги и бессонницы у последнего в начале исследования.

Показатель дистресса у лиц, осуществляющих уход, по вопроснику GHQ снизился за восемь месяцев после обращения к специалистам различных специализированных служб. Оказалось, что помещение лиц с деменцией в стационарные учреждения связано, прежде всего, с первоначальной степенью выраженности деменции и с супружескими отношениями (или с их отсутствием) пациента и опекающего его человека, а не с получаемой специализированной помощью.

Между группами было выявлено несколько исходных различий. Опекающие лица из группы AN чаще жили вместе с опекаемыми ими индивидами, которые, в свою очередь, чаще принадлежали к мужскому полу. У первых отмечалась тенденция к более выраженной депрессии в начале исследования. Cравнение показателей двух групп в период катамнестического исследования после внесения поправки на эти исходные различия показало, что в общих показателях по вопроснику GHQ различий между группами не было, однако одно различие между группами возникло по подшкале тревоги и бессонницы: лица, осуществлявшие уход и получавшие помощь от службы AN, сообщали о более существенном редуцировании этих симптомов. Возможно, это объясняется тем, что служба AN уделяет больше внимания лицам, осуществлявшим уход; когда к уравнению регрессии, прогнозирующему показатели тревоги на момент катамнестического исследования, добавлялась переменная “только оценка состояния”, результаты группы “вмешательство” становились незначимыми. Когда служба оценивала состояние пациента и отправляла его обратно в учреждения первичного звена медицинской помощи или социального обеспечения, уровень тревоги у лиц, осуществлявших уход, на момент катамнестического исследования оказывался выше, чем в тех случаях, когда служба активно помогала и пациенту с деменцией, и опекающему его человеку. Оказалось также, что переменная “только оценка состояния” вносит вклад в прогнозирование совокупных показателей GHQ на момент катамнестического исследования, тогда как в случае получения услуг от службы AN этого не происходило.

Факторы качества взаимоотношений усиливали прогностическую ценность показателей GHQ на момент катамнестического исследования. Оценка качества общения лиц, осуществлявших уход, со своим подопечным до начала деменции коррелировала с общим показателем GHQ и показателем подшкалы соматических симптомов. Там, где качество этого общения получало низкую оценку, дистресс был больше. И наоборот, качество текущего общения положительно коррелировало с дистрессом. Это неожиданный результат. Изменения в принятии решений в процессе взаимоотношений также ассоциировались с нарушением социального функционирования: чем больше решений и контрольных функций брал на себя человек, опекающий больного, по сравнению с ситуацией до болезни подопечного, тем больше у последнего нарушалось социальное функционирование. У опекающих женщин результаты по этому аспекту дистресса оказались лучшими, чем у опекающих мужчин.

В тех случаях, когда человек, осуществлявший уход, с самого начала жил вместе со своим подопечным, совокупные показатели по вопроснику GHQ оказались худшими на момент катамнестического исследования. Помещение в стационарное учреждение не являлось прогностическим фактором уменьшения дистресса на момент катамнестического исследования (после внесения поправки на исходную степень выраженности дистресса), исходная тяжесть деменции также не коррелировала с уровнем дистресса на момент катамнестического исследования. Эти результаты противоречат выводам Levin и коллег (1989), которые сообщали о снижении показателей GHQ на момент катамнестического исследования только для тех, кто не оставался в домашних условиях. Это может означать, что рассматриваемые нами здесь внебольничные службы более эффективно способствуют уменьшению дистресса у лиц, осуществляющих уход, чем службы, существовавшие десять лет назад.

Это исследование — одна из первых попыток оценить различные аспекты последствий для членов семьи, осуществляющих уход за индивидами с деменцией, которые получают стандартную помощь в нескольких разных клинических службах. Как таковая, эта попытка имеет ряд недостатков — в частности, при сравнении c контролируемыми оценками экспериментальных или демонстрационных проектов, где возможна рандомизация участников для применения вмешательств. Важно отметить наличие исходных различий между группами, особенно в отношении доли лиц, осуществлявших уход и живших вместе со своими подопечными. Хотя в некоторых исследованиях высказывается мнение, что совместное проживание не является стресс-фактором для опекающего (Donaldson et al., 1998), в этом проекте получены определенные свидетельства релевантности этого фактора при прогнозировании как уровня дистресса на момент катамнестического исследования, так и дальнейшего пребывания больного в домашних условиях. Исходные показатели GHQ в выборке AN были лишь незначимо выше, однако тенденция в этом направлении четко прослеживалась. Хотя эти различия установлены, а их влияние можно было учесть, квазиэкспериментальный характер исследования, не позволявший применить метод случайного распределения участников в различные изучаемые группы, означает, что возможны и другие (неустановленные) различия, повлиявшие на результаты.

Службы AN использовали схожие методы работы — общую профессиональную подготовку и надзор, тогда как контрольные группы предлагали потенциально разнородные вмешательства. Хотя при характеристике вмешательств, получаемых участниками контрольной выборки, можно было определить один основной параметр (активное сотрудничество), почти наверняка должны были существовать и более тонкие различия. Изменения во вмешательствах могли сгладить различия между службами, хотя, учитывая уровень мониторинга и надзора в службах AN, эти изменения там наверняка имели меньшие масштабы.

Желательно было бы провести более длительное катамнестическое исследование, хотя выбранный исследователями период и так фактически больше, чем во многих других исследованиях, и отражает момент, когда стали очевидными групповые различия в исследовании Mittleman по изучению результатов семейного консультирования лиц, опекающих индивидов с деменцией. Различия в показателях институционализации обнаружились только спустя два года в публикации Challis и коллег (2002), посвященной роли организаторов помощи при деменции в участковых психиатрических бригадах. Если учесть долгосрочные обязательства, принимаемые на себя AN по отношению к лицам, осуществляющим уход, со временем их роль, возможно, аналогичным образом ощутимо возрастет. Однако в случае продолжения контактов необходимо провести дальнейшую работу по изучению дифференциации затрат на оказание услуг в сопоставлении с полученными результатами.

Безусловно, изучаемая выборка является лишь подпопуляцией тех, кто потенциально может участвовать в исследовании, что влияет на возможность обобщения результатов. Для участия в этом исследовании было направлено более 200 кандидатов, из них 15% не соответствовали критериям включения в выборку (не занимались уходом за больными, вероятным диагнозом у подопечного была не деменция либо он уже находился на попечении в соответствующем учреждении). Четверть кандидатов отказались от участия, и, по имеющейся информации, в среднем они были старше тех, кто согласился участвовать в исследовании. Несмотря на это выборку можно все же считать более репрезентативной с точки зрения реальной клинической практики, чем выборки, составленные из добровольцев или в результате свободного подбора участников исследователем. Уровень дистресса по вопроснику GHQ в этой выборке почти аналогичен уровню, выявленному Donaldson и коллегами (1998) в поперечном исследовании, в котором они изучали одномоментную выборку из 100 лиц, осуществляющих уход (средняя величина 23,3; SD = 10,0), а это может означать, что нынешняя выборка не смещена в сторону менее выраженного дистресса.

Несмотря на эти ограничения, полученные результаты позволяют сделать определенные клинические выводы. Во-первых, совершенно очевидно, насколько важно активно заниматься лицами, опекающими больных деменцией, а не просто давать оценку состояния здоровья. Служба, ограничивающаяся такой оценкой, рискует поставить этих лиц перед необходимостью самостоятельно искать путь в лабиринте существующих услуг и видов поддержки. Одна женщина из контрольной группы, осуществлявшая уход, рассказала, что после диагностики деменции у ее родственника сотрудники участковой психиатрической бригады не предлагали ей никакой
дополнительной помощи, поскольку она “справлялась”. У нее сложилось впечатление, что поддержку можно получить только в критический момент. Ball и коллеги (1996) сообщают о том, что в Лондоне около половины пациентов, направленных врачами общей практики в психиатрические службы для пожилых людей, отправлялись обратно к этим врачам или в социальные службы сразу после первичной оценки состояния. Таким образом, обозначенная нами в этом исследовании модель обслуживания “только оценка состояния” вполне отражает общую картину.

Сотрудники участковой психиатрической бригады, которым приходится иметь дело с широким спектром психических расстройств у пожилых людей, обычно отдают предпочтение (в плане активной помощи после оценки состояния) случаям, не связанным с деменцией. Оказание долгосрочной поддержки лицам, осуществляющим уход, может оцениваться как потенциальная
угроза интересам новых клиентов, поскольку будет поглощаться слишком много ресурсов участковой психиатрической бригады, что повлечет за собой сокращение их на вновь направляемых пациентов. Например, в изученных Brown и коллегами (1996) участковых психиатрических бригадах доля пациентов с деменцией в общей нагрузке была намного меньше доли остальных пациентов этих бригад, что может свидетельствовать о том, что больные деменцией получают более краткосрочную помощь — возможно, с рекомендацией повторно обратиться в случае какого-либо кризиса. В рабочей нагрузке сотрудников этих участковых психиатрических бригад обычно преобладали случаи функциональных психических расстройств. С целью преодоления этой тенденции предусматривалось включать в состав бригад ответственного за медицинскую помощь из числа социальных работников, чтобы они конкретно занимались людьми с деменцией (Challis et al., 1997), при этом были получены многообещающие результаты, которые уже обсуждались (Challis et al., 2002). Службы AN можно рассматривать как еще одно средство оказания специальной помощи при деменции, которое тоже не должно уравновешивать конкурирующие потребности пожилых людей с функциональными психическими расстройствами и тех, кто в течение длительного времени обеспечивает уход за лицами с деменцией.

Динамика взаимоотношений оказалась совершенно очевидным и важным фактором влияния на клинический исход. Качество взаимоотношений в прошлом, оцениваемое опекающим человеком, служит прогностическим признаком дистресса у него в период катамнестического исследования, независимо от поправки на уровень исходного дистресса. Это подтверждает первоначальные выводы Bergmann и коллег (1984), доказавших, что неблагоприятный исход связан с отрицательным характером общения, а также Morris и коллег (1988), продемонстрировавших связь между напряжением, испытываемым больным и опекающим его человеком, и плохими отношениями с подопечным до начала его болезни. Однако большее удивление вызывает связь между положительным характером общения в текущих взаимоотношениях и повышенным уровнем дистресса. Это можно объяснить трудностью сохранять взаимоотношения по мере прогрессирования деменции, а также возможным защитным действием, когда осуществляющий уход человек использует дистанцирование в отношениях с подопечным как одно из средств психологической адаптации. Неблагоприятное влияние на социальное функционирование лиц, осуществляющих уход, единоличного принятия ими всех решений отражает тот факт, что многим из них трудно дается ролевая переориентация. Специалистам следует лучше разбираться в этих динамических процесах и признавать, что тяжесть деменции — это только один из факторов влияния на исход, который на самом деле мало влияет на дистресс у человека, осуществляющего уход.

То, что основное внимание AN сосредоточено на работе с лицами, осуществляющими уход, не привело к ухудшению исхода у индивидов с деменцией, о чем можно судить по помещению последних в стационарное учреждение. Для подтверждения этого вывода необходимо оценить более широкий спектр исходов, включая показатели качества жизни. Общий показатель помещения в стационарное учреждение в нашем исследовании (16% за восемь месяцев) сравним с приведенным Brown и коллегами (1996) в их исследовании рабочей нагрузки участковых психиатрических бригад (13,9% за шесть месяцев, 16,7% за 12 месяцев). Однако он намного ниже полученного Bedford и коллегами (1996): за шесть месяцев наблюдения за работой четырех психиатрических бригад в Кембриджшире 40% индивидов с деменцией были помещены в стационарные учреждения.

Было установлено, что специализированные психиатрические службы для пожилых людей способствуют снижению дистресса у тех, кто опекает лиц с деменцией в домашних условиях, что не совпадает с данными о повышении этого дистресса, полученными в течение годичного исследования, проведенного Levin и коллегами (1989). По нашему мнению, модель активного сотрудничества с семьями, общепринятая в службах AN, но явно используемая и в некоторых службах, отобранных для сравнения, благоприятно влияет на уменьшение дистресса у лиц, осуществляющих уход. Если учесть еще и результаты исследования по изучению деятельности социальных работников, ответственных за оказание помощи больным (Challis et al., 2002), то появляется все больше оснований считать, что необходимой составляющей специализированной психиатрической помощи пожилым людям должно стать лечение индивидов с деменцией и оказание постоянной поддержки опекающим их лицам. AN или патронажные психиатрические сестры — это одна из возможностей предоставления таких услуг. И последнее: наше исследование было сосредоточено прежде всего на патронажной работе AN; их опыт в оказании помощи при деменции может принести дополнительную пользу организациям, в которых они работают, в плане профессиональной подготовки персонала, повышения качества услуг и консультативной деятельности, а это заслуживает особой оценки.

Это исследование было проведено благодаря финансовой поддержке, оказанной руководством отделения Национальной службы здравоохранения района Северная Темза. Мы чрезвычайно признательны службам AN и сотрудникам участковых психиатрических бригад, принявшим участие в исследовании, а также всем лицам, осуществлявшим уход и сумевшим уделить нам свое драгоценное время. Мы благодарим за помощь в сборе данных Emily Phibbs и Saleena Chaudhury.