Julian Hughes — геронтопсихиатр-консультант в Northumbria Healthcare NHS Trust и почетный старший клинический лектор в Институте старения и охраны здоровья, Ньюкаслский университет. Его интересы включают философию старения и психиатрическую этику.
David Jolley — почетный лектор по геронтопсихиатрии в Манчестерском университете и частично занятый психиатр-консультант в Pennine Care NHS Trust. Основатель служб для людей пожилого возраста, в круг его интересов входит клиническая психиатрия позднего возраста.
Alice Jordan — специалист-ординатор в отделении паллиативной медицины. В настоящее время она аспирант-преподаватель и научный сотрудник, готовит докторскую диссертацию на тему “Оценка высококачественных методов обезболивания при тяжелой деменции: пилотное исследование”.
Elizabeth Sampson — геронтопсихиатр и научный сотрудник MRC, основанного при Юниверсити-Колледже (медицинский колледж Лондонского университета). Ее основные научные интересы — повышение качества медицинской помощи в конце жизни людям с деменцией, особенно тем, кто находится в острых стационарных отделениях, вопросы делирия и консультативная психиатрия для людей пожилого возраста.

Сообщения о смерти часто вызывают симптомы или синдромы психического или эмоционального расстройства, среди них чаще всего наблюдаются тревога и депрессия. Поэтому вполне разумно, чтобы психиатрические службы занимались лицами, которые заботятся об умирающем в каких бы то ни было условиях (Spiess et al, 2002). Геронтопсихиатры признали свою более непосредственную роль в заботе об умирающих пациентах в течение некоторого времени (Black & Jolley, 1990, 1991). Идея паллиативной медицинской помощи при деменции дала особый толчок (Hughes et al, 2005). Объем литературы, посвященной этой области знания, увеливается (Robinson et al, 2005), однако в ней нет указаний на общепризнанные методы оказания помощи (Hughes & Robinson, 2006). Прежде чем рассматривать конкретные вопросы, возникающие при оказании паллиативной медицинской помощи при деменции, обсудим два из них: во-первых, что такое паллиативная медицинская помощь в контексте деменции, а во-вторых — есть ли в ней потребность.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет паллиативную медицинскую помощь следующим образом:

“подход, который способствует улучшению качества жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с угрожающей жизни болезнью, благодаря предупреждению и облегчению страданий посредством раннего выявления, точной оценки и лечения боли и других страданий — физических, психосоциальных и духовных” (World Health Organization, 2002).

Однако в случае деменции возникает сложная проблема, поскольку часто считают, что деменция не угрожает жизни. Паллиативную медицинскую помощь можно рассматривать как спектр (Addington-Hall, 1998), на одном конце которого — высококачественная сконцентрированная на личности помощь при деменции, а на другом — специализированная паллиативная медицинская помощь (включая глубокие знания и навыки, например, в устранении боли), которая требуется в конечных стадиях деменции.

Между тем паллиативные вмешательства (например, при онкологической помощи возможно применение паллиативной лучевой терапии по поводу болей в костях) могут включать множество фармакологических и психосоциальных методов, используемых для лечения поведенческих и психологических признаков деменции.

Один концептуальный и практический вопрос касается того, можно ли (и следует ли) эти потенциальные компоненты медицинской помощи при деменции с успехом объединить в пакет под одним общим названием “паллиативная медицинская помощь”. Правильным мог бы быть ответ: если подобное концептуальное пакетирование приводит к улучшению качества помощи пациентам, возможно благодаря заблаговременному планированию, тогда это объединение имеет смысл.

В Англии во время ретроспективного опроса лиц, осуществляющих уход, McCarthy и коллеги (1997) выявили совокупность распространенных симптомов и признаков, появившихся у индивидов с деменцией в последний год жизни: состояние спутанности (83%), недержание мочи (72%), боль (64%), сниженное настроение (61%), запор (59%) и потеря аппетита (57%). В исследовании выявлена схожая частота таких симптомов у онкологических пациентов, но у индивидов с деменцией эти симптомы наблюдаются дольше. В этом же исследовании из 170 индивидов с деменцией ни один не умер в хосписе. В исследовании по изучению пресенильной деменции количество лиц, умирающих в собственном доме, уменьшилось с 25% в 1985–1991 годах до 15% в 1992–1998; количество лиц, умирающих в домах престарелых и частных лечебницах, за тот же период возросло с 14 до 32% (Kay et al, 2000).

Учитывая данные о ненадлежащем уровне медицинской помощи как в учреждениях для длительного пребывания, так и в больницах, а также тот факт, что индивиды с деменцией, по-видимому, не имеют доступа к службам специализированной паллиативной медицинской помощи, можно сделать вывод, что потребности в паллиативной медицинской помощи — особенно в последний год жизни — не удовлетворяются.

Это положение можно было бы легко исправить, если бы была заслуживающая внимания модель паллиативной медицинской помощи, которую следовало бы использовать при деменции. Однако не только не разработано ни одной модели, но и отсутствуют научные данные в пользу эффективности паллиативной медицинской помощи при выраженной деменции. Sampson и коллеги (2005) подготовили систематический обзор и пришли к заключению, что данные об эффективности оказались сомнительными. Первоначально они отобрали 885 исследований, из которых 49 соответствовали критериям включения в дальнейшее изучение. Из них 30 были обзорными статьями, а из оставшихся 19 только четыре соответствовали критериям включения в окончательный анализ (табл. 1). Однако даже эти четыре исследования имеют методологические недостатки.

В исследованиях с менее строгой методологией, по-видимому, просматривается некоторая польза, если учитывать паллиативный подход: лучше контролируются симптомы и повышается степень обезболивания, уменьшается количество ненужных вмешательств (т. е. перевод в больницу неотложной помощи и применение антибиотиков), при этом снижаются затраты (табл. 1). Такие положительные результаты требуют более тщательного изучения. Однако результаты исследования с использованием самых качественных методов (рандомизированное контролируемое испытание, проведенное Ahronheim et al, 2000) не продемонстрировали какого-либо влияния паллиативной медицинской помощи на качество помощи пациентам с деменцией в больнице неотложной помощи.

Сравнительную малочисленность высококачественных данных можно объяснить трудностью задачи. Вину за отсутствие эффекта в исследовании, проведенном Ahronheim и коллегами (2000), сваливали на неопределенность прогноза и на трудности, сопровождающие внесение изменений в планы медицинской помощи, уже утвержденные врачебной бригадой. Более существенная проблема — как оценивать результаты медицинской помощи людям с деменцией в конце их жизни.

Многие исследования были проведены в США. В частности, группа Ladislav Volicer в Бостоне сумела воспроизвести картину того, насколько хоспис или паллиативная медицинская помощь могли бы быть полезными в специальном отделении для лиц с деменцией (Volicer & Hurley, 1998). Это в значительной степени удалось благодаря тому, что были продемонстрированы благоприятные результаты в конкретных сферах (например, снижение температуры тела или уменьшение волнения и физического недомогания); возможно, необходимо, чтобы научные исследования были больше сконцентрированы на том, чтобы продемонстрировать более высокую эффективность помощи. Следовательно, остается возможность, что к оказанию паллиативной медицинской помощи можно подходить творчески, получая заметные благоприятные результаты у людей с деменцией и у опекающих их лиц несмотря на недостаток современных данных. Например, Shega и коллеги (2003), также в США, в сообщении о предварительных данных описали, как поддержка со стороны ближайшего окружения, начиная с ранней стадии болезни, была полезна при устранении болей, выполнении желаний и выборе места смерти пациентов. Эти результаты позволяют предположить, что обычно людям с деменцией оказывают различные виды паллиативной медицинской помощи, начиная со специализированных отделений для пациентов с хроническими заболеваниями и заканчивая поддержкой по месту жительства (Hughes et al, 2005). Более того, чтобы подтвердить такие выводы, необходимо провести методологически выдержанные научные исследования.

В США, где финансирование пребывания в хосписе по государственной программе бесплатной медицинской помощи престарелым требует прогнозируемого периода доживания менее шести месяцев, ряд исследователей сосредоточивались на изучении предикторов смерти при деменции (Volicer et al, 1993; Hanrahan et al, 1999; Schonwetter et al, 2003). Многие предполагаемые предикторы оказались неточными. Тем не менее Sachs и коллеги (2004) предлагают три маркера степени тяжести, позволяющие считать, что по меньшей мере обсуждение вопроса о внесении пациента в официальные списки хосписа могло бы быть целесообразным. Первый — это определение функциональной стадии (Functional Assessment Staging — FAST; Reisberg et al, 1994), когда человек не может ходить, вести осмысленный разговор и зависим во многих видах занятий повседневной жизни (т. е. стадия 7C), особенно когда это сочетается с такими осложнениями, как потеря массы тела на 10% и более, рецидивирующие инфекции и множественные намины (мозольный абсцесс); второй — перелом бедра или пневмония при запущенной деменции (Morrison & Siu, 2000a); третий — необходимость искусственного кормления (Grant et al, 1998).

В Соединенном Королевстве точное прогнозирование смерти при деменции — меньшая проблема, но все же эти вопросы необходимо обсуждать с членами семьи. Выбор времени для таких обсуждений зависит от клинической оценки. Например, некоторые люди с деменцией, возможно, желают заблаговременно принять решения — в отношении паллиативной медицинской помощи и места, в котором они хотят умереть, — вскоре после установления диагноза. В тех случаях, когда такие обсуждения не проводятся на ранней стадии заболевания, прогностические признаки могли бы сыграть полезную роль, подталкивая к соответствующим разговорам (Coventry et al, 2005).

Физическое здоровье лиц с тяжелой деменцией требует повышенного внимания по мере ее прогрессирования и появления специфических симптомов и признаков, ассоциирующихся с умиранием (Regnard & Huntley, 2006). Требует внимания общий уровень функционирования, необходимо также оказывать достаточную поддержку, позволяющую сохранять максимально возможную независимость, в то же время поддерживая чувство собственного достоинства у индивида. Могут быть полезными действительно интересные занятия или дополнительные виды психотерапии (например, James et al, 2006; но также см. Cayton, 2006, против “куклотерапии”). В конечных стадиях деменции потеря массы тела, мышц и мышечной силы становится очевидной. Отчасти это отражает сокращенное потребление пищи, однако степень уменьшения массы тела часто оказывается большей, чем ее можно этим объяснить. Важно искать пути для лечения общего истощения, например применять методы кормления, чтобы избежать ухудшения состояния по небрежности. Низкая скорость обмена веществ и обездвиженность могут означать состояние физиологического гомеостаза, при котором масса тела небольшая, но постоянная, что необходимо дифференцировать с хроническим голоданием (Hoffer, 2006). Даже если это так, у людей, приближающихся к смерти вследствие деменции, может наблюдаться неуклонная потеря массы и мышц тела (Thomas & O’Brien, 2002). В то же время возможны проблемы из-за контрактур и нарушений целостности кожи, обусловленных плохим питанием и обездвиженностью. Поэтому пациент нуждается в физиотерапии и хорошем уходе.

Аналогично, при тяжелой деменции нарушается функция и мочевого пузыря, и кишечника. Недержание мочи — распространенное явление, которое само по себе угрожает целостности кожи, вызывая чувство дискомфорта. В таких случаях нередко полезна консультация специалиста по регуляции функции мочевого пузыря и кишечника. Запор, который иногда может приводить к задержке или к недержанию мочи вследствие переполнения мочевого пузыря, возникает или при плохом питании, или при недостаточном употреблении жидкости, или в случае, когда лекарственный препарат замедляет время прохождения содержимого через кишечник. Обездвиженность и снижение ощущения позывов на стул еще больше усугубляют проблему. Запор сам по себе нарушает функцию мочевого пузыря. Как следствие, возникает
чувство дискомфорта, боль или интоксикация. У человека может усилиться состояние спутанности или возбуждения. Типичный признак запора — стремление наклоняться в сторону. Настороженность и профилактика при хорошем наблюдении со стороны среднего медицинского персонала и при врачебном осмотре помогут избежать самых неблагоприятных последствий как недержания мочи и кала, так и запоров (Regnard & Huntley, 2006).

Существенную озабоченность вызывает наличие боли у людей с тяжелой деменцией, которую адекватно и не выявляют, и не лечат. Результаты нескольких крупных исследований позволяют предполагать, что у людей пожилого возраста боль вообще довольно распространенное явление. Ferrell и коллеги (1990) установили, что 71% из 92 обитателей домов престарелых некоторое
время испытывали боль, 47% боль бепокоила периодически и 24% сообщали о постоянной боли. Только 15% из общего числа испытывавших боль получали обезболивающие средства в предшествовашие 24 часа. Средний показатель по Мини-схеме исследования психического статуса (MMSE) составил 20,7. В исследовании почти 50000 обитателей домов престарелых более 25% испытывали боль ежедневно, из них 25% получали обезболивающие средства (Won et al, 1999). Однако люди с умеренно выраженными нарушениями в когнитивной сфере (эквивалентными показателю в баллах по MMSE менее 19) и индивиды с умеренными и с выраженными трудностями в коммуникации были исключены.

Ferrell и коллеги (1995) изучили 217 обитателей домов престарелых с выраженной деменцией (средний показатель по MMSE составил 12,1 балла, с.о. = 7,9), из них 62% жаловались на боль. Однако из исследования были исключены 70 индивидов, с которыми общение было довольно трудным. При ретроспективной проверке историй болезни лиц с деменцией Lloyd-Williams (1996) установил, что наиболее распространенными симптомами были боль и одышка, по поводу которых применялись разные паллиативные средства.

Эти данные активизировали интерес к инструментам для оценки боли. Шкалы для самостоятельного заполнения оказались полезными у людей с легкой или с умеренной деменцией, еще способных сообщать информацию (Closs et al, 2004b). В настоящее время для оценки тяжелой деменции разработаны многочисленные шкалы наблюдений, но в двух последних обзорах ставят под сомнение робастность их психометрических свойств (Herr et al, 2006; Zwakhalen et al, 2006). Инструменты наблюдения за проявлениями боли позволяют уловить не только боль, но и дистресс, лишь одной из причин которого может быть боль (Regnard et al, 2007). Следует тщательно анализировать связь между болью, дистрессом, ажитацией и другими поведенческими и психологическими признаками деменции (Cipher & Clifford, 2004). Сложно сказать определенно, какова истинная распространенность боли, поскольку очень трудно оценивать боль у людей с тяжелой деменцией.

Многозвенная схема облегчения боли, предложенная ВОЗ, полезна для регулирования лечения (World Health Organization, 2006). В соответствии с нею следует проводить поэтапное лечение (рис. 1), начиная с неопиоидных лекарственных препаратов (например, парацетамол или нестероидные противовоспалительные препараты), переходя к слабым, а затем и к сильным опиоидам в комбинации с вспомогательными обезболивающими препаратами (например, противонейропатическими
веществами или с психотропными препаратами), добавляемыми на любом этапе (Regnard & Huntley, 2006). Учитывая реальную возможность побочных эффектов, можно также проводить нефармакологическую терапию — начиная от прогревания или массажа и заканчивая чрескожной электрической стимуляцией нервов или акупунктурой. Получены данные о том, что такой ступенчатый метод лечения может быть эффективным (Lloyd-Williams & Payne, 2002).

По ряду причин, включая нарушенные иммунологические реакции и обездвиженность, люди с тяжелой деменцией уязвимы в отношении интеркуррентных инфекций. Пневмония остается распространенной причиной смерти (Chen et al, 2006). Получены данные о том, что смертность среди людей с тяжелой деменцией выше (53%), чем среди лиц того же возраста без нарушений в когнитивной сфере, включенных в контрольную группу (13%), в первые шесть месяцев после госпитализации по поводу пневмонии (Morrison & Siu, 2000b). Применение антибиотиков для лечения лихорадочных состояний и инфекций при тяжелой деменции остается неоднозначным. Fabiszewski и коллеги (1990) не выявили различий в смертности между людьми, принимающими антибиотики, и теми, кто получал только паллиативную медицинскую помощь. В контролируемом, но нерандомизированном исследовании Hurley и коллеги (1996) показали, что лечение антибиотиками, в противоположность применению элементарных жаропонижающих и обезболивающих средств, ассоциировалось с усугублением деменции.

Однако van der Steen и коллеги (2002a) установили, что в группе людей с деменцией, заболевших пневмонией и не получавших антибиотики, чувство дискомфорта было более выраженным, чем в группе лечившихся антибиотиками. Однако у тех же пациентов чаще отмечалось чувство дискомфорта перед развитием пневмонии и максимальная частота его в начале наблюдения. Оно, по-видимому, также было более выраженным незадолго до смерти, если пневмония была окончательной причиной смерти, чем когда смерть наступала вследствие другой причины. Это могло давать неверное представление о том, что пневмония является “другом старого человека”. Отмечалось, что наиболее заметными признаками были нарушения дыхания. По-видимому, это предсказуемо при пневмонии и поднимает два вопроса: во-первых, важность более глобальной оценки дистресса; во-вторых, возможность того, что пользу может принести не только лечение антибиотиками (например, опиаты для облегчения одышки).

Следовательно, об эффективности антибиотиков необходимо судить с учетом конкретного состояния индивида, принимая в расчет степень тяжести деменции, коморбидность, обездвиженность, состояние питания и реакцию индивида на инфекционное заболевание. В других случаях антибиотики иногда используют исключительно как паллиативное средство, чтобы облегчить дистресс, вызываемый инфицированными выделениями из бронхов (Clayton et al, 2003). Проведенное в Нидерландах исследование по изучению 706 пациентов позволяет предположить, что врачи обычно лечат большинство случаев пневмонии антибиотиками: 69% с намерением вылечить и 8% применяют их как паллиативное средство (van der Steen et al, 2002b). В 23% случаев, в которых воздержались от применения антибиотиков, у пациентов обычно диагностируется более тяжелая деменция, более тяжелая пневмония, они хуже едят и пьют и их организм более обезвоженный. Соответственно, когда пациенты очень близки к смерти, естественный вопрос заключается в том, что антибиотики, возможно, лишь задерживают наступление смерти, однако оставляют пациентов открытыми для дальнейших страданий вследствие гангрены от пролежней или других последствий крайнего истощения.

Рис. 1. Трехступенчатая иерархия лекарственных препаратов для облегчения боли (обоснована Всемирной организацией здравоохранения, 2006)

По мере усугубления деменции возникает несколько проблем с кормлением индивида. Во-первых, подобно тому как при терминальных состояниях ухудшается аппетит и исчезает ощущение удовольствия от пищи, так и при деменции наблюдаются потеря аппетита, утрата чувства голода и потребности в регулярном приеме пищи (Watson & Deary, 1997; Ikeda et al, 2002). Во-вторых, возможно развитие диспраксии и нарушение последовательности движений, что затрудняет процесс кормления. В-третьих, все более заметным становится нарушение глотания. В более тяжелых стадиях заболевания проблемой становится аспирационная пневмония (Feinberg et al, 1992). Именно учитывая этот риск, обсуждают возможное применение назогастрального зонда и подкожного эндоскопического зонда, вводимого через гастростому.

Однако в процессе обзора данных не выявлено ни одного соответствующего рандомизированного клинического испытания, в котором бы сравнивалось зондовое кормление и кормление через рот (Finucane et al, 1999). На основе доступных данных применение зондового кормления при деменции, как оказалось, не поддерживается. Отсутствуют убедительные данные, которые позволили бы предполагать, что зондовое кормление способствовало предотвращению аспирационной пневмонии,
истощения или пролежней, снижению риска развития других инфекций или улучшало функциональный статус, уменьшало чувство дискомфорта и продлевало жизнь (вставка 1).

На самом деле обзор исследований указал на ряд неблагоприятных эффектов, связанных с зондовым кормлением. Парадоксально, что наиболее распространенной является аспирационная пневмония. Кроме того, показатели смертности в периоперационный период при
наложении эндоскопической гастростомы колебались между 6 и 24% (Finucane et al, 1999). Более того, анализ дожития пациентов с деменцией, которых кормили с помощью зонда через эндоскопическую гастростому, свидетельствует о том, что смертность в течение 30 дней варьируется между 9,5 и 54% и в течение одного года — между 39 и 90% (Sanders et al, 2004). В комментарии в отношении этических принципов зондового кормления при деменции (Gillick, 2000) высказывалось мнение, что, кроме особых ситуаций (например, если предполагается временный характер дисфагии, вызванной какой-либо другой причиной, а не общим прогрессированием деменции), зондовое кормление нельзя проводить в плановом порядке.

Противоположная точка зрения, учитывая то, что полученные к настоящему времени результаты основываются на данных изучения слабых людей с тяжелыми заболеваниями, могла бы быть следующей: зондовое кормление через подкожную эндоскопическую гастростому должно применяться при деменции скорее для того, чтобы поддерживать алиментарный статус индивида. Однако отсутствуют данные, подтверждающие такую точку зрения.

Данные недавно проведенных исследований продолжают поддерживать более консервативный подход (Alvarez-Fernбndez et al, 2005). В исследовании, участниками которого были 52 обитателя дома престарелых в Австралии без нарушений в когнитивной сфере (Low et al, 2003), использовали гипотетический сценарий: не согласились бы на кормление через назогастральный зонд 69% (P < 0,05) и на зондовое кормление через эндоскопическую гастростому — 71% (P < 0,001). Большинство (75%) респондентов согласились бы на скорректированное питание (P < 0,0001) и на кормление через рот, несмотря на риск аспирации (59,6%, P < 0,01). Некоторые данные свидетельствуют в пользу того, что паллиативный подход и заблаговременные распоряжения могут способствовать снижению частоты использования зондового кормления (Monteleoni & Clark, 2004). К счастью, в Соединенном Королевстве кормление через эндоскопическую гастростому не столь распространено при деменции. Поэтому следует делать акцент на консервативном лечении дисфагии после обследования специалистом (обычно логопедом), используя загустители пищи, при этом больному придают соответствующую позу и очень осторожно кормят. Полезны местные протоколы для обучения персонала (Summersall & Wight, 2006). Как и в случае с применением антибиотиков, конкретное соматическое состояние индивида, особенности течения деменции и мнения о качестве жизни при принятии таких решений, по-видимому, имеют большее значение для врачей. Подобные решения принимают с участием широкого круга специалистов, обязательно привлекая и членов семьи (The et al, 2002).

При тяжелой деменции восстановление сердечной деятельности и дыхания вряд ли эффективно. За пределами больницы шансы на выживание низкие и восстановление сердечной деятельности и дыхания само по себе может причинить вред и не дать нужного эффекта (Awoke et al, 1992; Conroy et al, 2006). Даже с учетом преимуществ пребывания в больнице эффективность восстановления сердечной деятельности и дыхания у людей с нарушениями в когнитивной сфере в три раза ниже, чем у индивидов без таких нарушений. Частота успеха аналогична той, которую наблюдают у людей с метастазами рака (Ebell et al, 1998).

Эти факты затрудняют принятие некоторых решений. Вопрос о восстановлении сердечной деятельности и дыхания часто обсуждают с родственниками людей с тяжелой деменцией, особенно в учреждениях Национальной службы здравоохранения. Там обычно действует стандартное положение: сердечную деятельность и дыхание необходимо восстанавливать, если в документе четко не указано, что делать этого не следует. Поскольку индивид с деменцией обычно не способен принимать решения, врачи должны действовать в наилучших интересах больного (вставка 2).

Процесс оценивания наилучших интересов предусматривает беседу с близким для индивида человеком, с лицами, осуществляющими уход, — как официальными, так и неофициальными. Расхождения во мнениях между разными участвующими группами или внутри групп, отражающие разный уровень знаний, разный опыт и убеждения, бывает трудно распознавать и преодолевать, однако с ними приходится сталкиваться непосредственно. Отчасти задача законодательства о дееспособности — предусматривать меры для преодоления таких разногласий.

Одновременно полагают, что восстановление сердечной деятельности и дыхания не должно быть стандартным правилом в отделениях, в которых осуществляют уход за людьми с тяжелой деменцией, потому что обычно это бесполезно и врачи не обязаны применять неэффективные и обременительные методы лечения. Более того, если бы это было справедливо, тогда определенно не должно быть и обязанности проводить обсуждения — возможно, сами по себе обременительные — с родственниками о методах лечения, которые нежелательно было бы применять (Regnard & Randall, 2005). Однако следует признавать риски и проблемы, связанные с наличием разных правил в отношении восстановления жизненных функций в разных отделениях. Кроме того, если семьи (или индивиды с деменцией) желают обсудить прогноз и возможный ход событий, врачи должны обсудить все, что может или не может происходить, включая методы лечения, которые — по веским причинам — можно было бы не применять.

Когда человек с глубокой деменцией умирает, потребности членов семьи и близких (неофициальных) лиц, заботящихся о нем, имеют первостепенное значение (Albinsson & Strang, 2003). Как и в случае с людьми, осуществляющими уход за индивидами, умирающими от рака, члены семьи и неофициальные лица, опекающие человека с деменцией, нуждаются в информации и поддерживающем выслушивании. Однако различие обусловливается траекторией болезни и ее психосоциальным воздействием. Как упоминалось, многие люди не считают деменцию смертельным заболеванием, и это само по себе является барьером к высококачественной паллиативной медицинской помощи (Sachs et al, 2004). Продолжительность дементирующих заболеваний, начиная даже с умеренной стадии и заканчивая тяжелой, означает, что процесс адаптации часто достаточно длительный. Это послужило причиной появления понятия “заблаговременная скорбь” (Sweeting & Gilhooly, 1990). Кроме того, постепенная утрата различных личностных качеств, названная “социальной смертью”, и отсутствие ранее желанных взаимодействий усугубляют чувство горя (Sweeting, 1991). Как следствие, смерть индивида с деменцией может вызвать чувство облегчения: тогда как перед смертью индивида лица, осуществляющие за ним уход, испытывают выраженный стресс и сильное напряжение (Diwan et al, 2004), после его смерти у них может быстро восстановиться прежнее физическое и душевное состояние (Schulz et al, 2003).

Можно сделать практические выводы о том, что члены семьи и неформальные лица, осуществляющие уход, нуждаются в существенной дополнительной поддержке в период, когда у их подопечных заболевание достигло тяжелой стадии. При этом необходимо оказывать не только социальную поддержку (Almberg et al, 2000), но и поддержку в период столкновения лицом к лицу с будущей смертью (Albinsson & Strang, 2002). Заблаговременное планирование позволяет выявить некоторые трудные вопросы, с которыми пока придется сталкиваться, в то же время сокращая бесполезные или обременительные вмешательства (Hertogh, 2006). Обычно полезно открытое обсуждение этих сложных вопросов, чтобы прояснить проблемы и недоразумения, особенно если необходимо, чтобы члены семьи уточнили свои роли и обязанности в том случае, если индивид с деменцией длительное время будет нуждаться в уходе (Caron et al, 2005).

Понятно, что есть и другая литература о психосоциальных (в противоположность физическим) потребностях людей с деменцией (Kitwood, 1997). В этом разделе мы обсуждаем психологические, социальные и духовные потребности.

Нельзя лишать людей с тяжелой деменцией психологической помощи. Когда индивиды с деменцией становятся неподвижными, полностью зависимыми и лишаются речи, иногда говорят, что они нуждаются “только” в физическом уходе. В тяжелых стадиях заболевания это может даже стать причиной для перевода пациента из психиатрического отделения в отделение общего сестринского ухода. Подобный перевод может быть оправданным на другом основании, но нельзя считать, что требующие знаний и опыта психологические подходы становятся совершенно излишними. Общение остается возможным и в хороших руках может приносить пользу (Killick & Allan, 2001). Возможность периодов вменяемости, в течение которых индивид ведет беседу (и спообен совершать юридические действия), остается открытой (Normann et al, 2002). Даже разговор о “социальной смерти” должен быть продуманным, потому что не
совсем ясно — ни эмпирически, ни концептуально, — что человек или его личность умерли раньше, чем наступила его биологическая смерть (Aquilina & Hughes, 2006). На одном уровне это означает, что даже при тяжелой деменции следует рассматривать возможность психологического дистресса (возможно, даже явной депрессии или психоза) и эффективного лечения его (Ballard et al, 2001b). На другом уровне это означает, что в более тяжелых стадиях болезни следует предпринимать попытки облегчить коммуникацию и понимание (Sabat, 2001).

В дополнение к социальной поддержке и консультации по финансовым вопросам, в которых нуждаются лица, осуществляющие уход, необходимо больше учитывать прежние желания людей с деменцией относительно социальной помощи им. McCarthy и коллеги (1997) сообщили о том, что 41% людей с деменцией умерли в доме престарелых или в частной лечебнице. В Англии в период между 1985 и 1998 годами среди лиц с пресенильной деменцией доля умирающих в больнице приближалась к 56% (Kay et al, 2000). В другом проведенном в Англии исследовании (Keene et al, 2001), в котором наблюдали 91 индивида с деменцией (в момент включения в исследование все они жили дома), во время последнего интервью перед смертью 40% все еще жили дома, 44% постоянно находились в доме престарелых и 17% — в больнице; между последним интервью и смертью еще 14 (15%) поступили в специальное учреждение на постоянно (т. е. почти 76% были помещены в стационарное учреждение перед смертью). Однако большинство из нас предпочли бы умереть дома, если это возможно. То, что в Соединенном Королевстве это до сих пор кажется давно существующей грубой ошибкой, является вопросом, который необходимо рассмотреть более глубоко. По некоторым причинам предпочитаемое человеком место смерти просто нереально обеспечить: возможно, он живет один или с другим слабым или нетрудоспособным партнером. Однако большое значение имеют такие вопросы, как планирование, ресурсы и завещание.

Если индивиды с деменцией обсудили в ранней стадии место, в котором они предпочитают получать помощь и уход, наряду с решением возможных сопутствующих практических проблем, тогда более вероятно заблаговременное планирование дополнительных видов помощи. Но самое главное — необходимо обсудить желания человека с деменцией. В Соединенном Королевстве процесс гарантирования того, что все люди умрут так, как они пожелают, подкрепляется принятием концептуальной основы золотых стандартов (GSF; Thomas, 2003), Ливерпульских рекомендаций по уходу за умирающими (Ellershaw & Wilkinson, 2003) и плана предпочитаемого места оказания помощи и обеспечения ухода (http://www.cancerlancashire.org.uk/ppc.html). Нет оснований полагать, что схожие концептуальные основы и рекомендации нельзя было бы применять к оказанию помощи при деменции (см. National Institute for Health and Clinical Excellence & Social Care Institute for Excellence, 2006). В отдельных случаях можно предоставлять ресурсы, достаточные для удовлетворения желания человека оставаться дома, но это часто в значительной степени зависит от решения человека, опекающего пациента. Местные службы, начиная от врача общей практики и до специализированной бригады (например, геронтопсихиатрической и паллиативной медицинской помощи), должны быть готовы оказывать поддержку.

Практикующие медицинские работники обычно игнорируют потребности личности в духовной жизни и вере. Паллиативная медицинская помощь помогла глубже осознать такие вопросы (Speck et al, 2004). Люди с нарушениями в психической сфере также интересуются вопросами духовности и чутко относятся к атрибутам веры (Dein, 2004). Духовные взгляды помогают оценить особенности индивидуальности при деменции (Allen & Coleman, 2006). Многие люди имеют религиозные убеждения, которые помогут им пережить болезнь (Davis, 1989). Индивиды с деменцией и опекающие их лица, по-видимому, получают пользу от духовной поддержки (Dinning, 2006). Более того, акцент на духовном аспекте помогает показать, что наш подход к деменции должен быть более широким, чем предполагается узостью исключительно биомедицинской модели (Downs et al, 2006). Деменция может поднимать глубокие, экзистенциальные вопросы, связанные с нашей жизнью и отношениями, поэтому возможность духовного совета и поддержки должна быть открыта для всех.

Возрастает интерес к паллиативной медицинской помощи при деменции и существенная работа в этой области продолжается (в значительной степени незамечаемая). Однако остаются вопросы в отношении того, как добиваться высоких стандартов паллиативной медицинской помощи людям с деменцией, чтобы внедрить ее как добросовестную практику. Следовательно, существует потребность в продолжении дискусии и проведении научных исследований. Ни один из этих вопросов нельзя считать простым. Более того, эта область достаточно четко демонстрирует, насколько взаимосвязано решение клинических и этических проблем. Этические принципы требуют поддерживать или повышать качество жизни, даже в конце ее (Hughes & Baldwin, 2006). Они помогают внедрить паллиативную медицинскую помощь и должны также быть мощной мотивирующей силой в психиатрической практике везде, где помощь умирающим пациентам является повседневным занятием.

Ответы на вопросы с множественным выбором